Hallo Zusammen

Ich bin die Patientin die ihre Leichtkettenwerte in HD nicht kontrolliert bekommt.
Trotz mehrmaligem nachfragen.

Ich bekomme in HP mein Bondronat und dort werden auch meine Leichtkettenwerte kontrolliert.

Seit ungefähr einem Jahr sind sie nun am steigen und nun hat sich herausgestellt das ich eine fast
5 cm große Osteolyse im Kreuzbein habe.

Also unbedingt selbst die Initiative ergreifen wenn man das Gefühl hat.......da stimmt etwas mit mir nicht.

Man kann sich nicht nur auf die Ärzte verlassen.
ich habe auch das Gefühl........ Wir sind einfach Zuviele geworden........die Ärzte sind mit uns allen völlig überfordert.

LG
Monalisa

Ich danke euch.

Sobald mein Mann zu Hause ist um sich weiter zu erholen, komme ich auch mehr zu Ruhe. Er hat Angst in Kliniken und braucht viel Nähe. Bin sehr viel am pendeln und managen das hinzubekommen.

Habe gerade in meinem Ordner doch einen Bericht aus Ludwigsburg gefunden. Die Ergebnisse der Knochen Untersuchung .

Kann man hier Fotos einfügen?

Hallo Engel

Heidelberg ...... hmmm

Ich wiederhole mich noch einmal, Leichtketten kontrollieren lassen

Meine Knochen werden auch von Innen nach Aussen gefressen ohne Befund in den IGGs oder sonstigen Serumauswertungen .... nur die Kappa.Leichtketten spielen verrückt

LG

Joseph

Engel schrieb:
Dann können wir endlich loslegen mit dem angehen des eigentlichen Problems.

Ihr seid schon mittendrin in der Bewältigung und Lösung des "eigentlichen Problems" Die Therapie wird sich ändern, ansonsten geht es wie jetzt auch: Schritt für Schritt. Und wenn Dein Mann die Zeit jetzt braucht, um sich zu stabilisieren und zu erholen - für den nächsten Therapieschritt - dann kannst Du diese Zeit ja auch nutzen, um mal tief durchzuatmen und zu verschnaufen. Hektische Aktivität bewirkt in erster Linie Streß und ansonsten gar nichts. Ich glaube, Geduld und Achtsamkeit sind die wichtigsten Lehren, die einem diese Krankheit vermittelt. Auch den Angehörigen.

Alles Gute Euch und paß' auf Dich auf. Wenn Du schlapp machst, ist weder Dir noch Deinem Mann geholfen. Die Gefühle der Ohnmacht und Hilflosigkeit betreffen die Angehörigen in weit größerem Ausmaaß als den Betroffenen, denn der steckt ja mittendrin in äußerlicher und innerer Aktivität. Und sie sind sehr schwer auzuhalten.

Wir kommen aus dem Kreis Ludwigsburg und mein Mann ist derzeit in Heidelberg in einer Klinik.

Nach der ersten OP gab es ja den Laborbefund "Plasmozytom" des Tumors. Da hat der Chirurg hier direkt Kontakt aufgenommen mit einem befreundeten Hämatoonkologen aus HD, wenn ich es noch recht weiß. Der wiederum hat gesagt, das wir zur weiteren Diagnose nach Ludwigsburg in die Klinik gehen sollen, in Heimatnähe. Die Ärzte kennen sich wohl.

Ich werde noch einmal nachhaken, in wie weit die in Kontakt zueinander stehen.

Vielen Dank für das helfen beim Sortieren meiner Gedanken und Handlungen

Ich hoffe so, er darf bald nach Hause und wir können anfangen ihn wieder aufzubauen. Die AB die er gerade bekommt, hauen ihn wirklich um. Nicht schön, aber Hauptsache diese Infektion verschwindet endlich endlich und der Rücken kann heilen.

Dann können wir endlich loslegen mit dem angehen des eigentlichen Problems.

Vielen herzlichen Dank!
Das schlimmste für mich ist, wenn ich gar nicht weiß was ich tun kann...

Die Sorge etwas zu verpassen, wenn man zu lange in einer Klinik liegt, kann ich gut verstehen. Da würde eine Zweitmeinung sicher beruhigend sein. In welcher Gegend etwa lebt Ihr denn? Da Dein Mann ja nicht aus der Klinik heraus zu einer Zweitmeinung fahren kann, hilft es vielleicht, in z.B. Würzburg oder Heidelberg per email nachzufragen. Wenn man die wichtigsten Unterlagen per Mail direkt an die Oberärzte oder Chefärzte dort schickt, bekommt man meist schnell eine Antwort. Die Adressen stehen auf den entsprechenden Klinikseiten.
Auf jeden Fall ist es wichtig, dass Du zur Ruhe kommst, denn Dein Mann braucht Dich als Stütze. Gut dass du da bist.

Gute Nacht und LG
Ma