christine antwortete auf Verlauf MM - Überlebenszeiten
19 Sep. 2016 11:36
- christine
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11 September 2026
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Das ist sicher in weiten Zügen richtig. Die Tabellen hier sind ja vor allem spannend, weil sie zeigen dass "wir" als MM-Gruppe mit neuen Mitteln (oft) sehr viel länger leben, als befürchtet.
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felicity2001 antwortete auf Verlauf MM - Überlebenszeiten
19 Sep. 2016 11:17
- felicity2001
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07 Oktober 2015
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- Beiträge: 22
wegen Asien:
das MM wird als Erkrankung des höheren Lebensalters bezeichnet (was den jungen Ausnahmen nichts hilft). Außerdem ist es sehr oft nicht einfach zu diagnostizieren. Auch in Deutschland tun sich die Orthopäden/Ostheopathen/Hausärzte noch 2016 schwer damit, es zu erkennen und erkennen stattdessen "Verspannungen" und interpretieren häufige Infektanfälligkeit falsch. CT, MRT, Blutwerte... all diese Untersuchungsmethoden sind in vielen Ländern Asiens kein Standard. Weil teuer. Auch in Japan noch nicht so lange. Das Ansteigen des Myeloms in asiatischen Ländern liegt an der Verwestlichung der medizinischen Untersuchungsmethoden. Viele sind bis vor kurzem daran gestorben ohne Diagnose "Myelom".
das MM wird als Erkrankung des höheren Lebensalters bezeichnet (was den jungen Ausnahmen nichts hilft). Außerdem ist es sehr oft nicht einfach zu diagnostizieren. Auch in Deutschland tun sich die Orthopäden/Ostheopathen/Hausärzte noch 2016 schwer damit, es zu erkennen und erkennen stattdessen "Verspannungen" und interpretieren häufige Infektanfälligkeit falsch. CT, MRT, Blutwerte... all diese Untersuchungsmethoden sind in vielen Ländern Asiens kein Standard. Weil teuer. Auch in Japan noch nicht so lange. Das Ansteigen des Myeloms in asiatischen Ländern liegt an der Verwestlichung der medizinischen Untersuchungsmethoden. Viele sind bis vor kurzem daran gestorben ohne Diagnose "Myelom".
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Mira antwortete auf Verlauf MM - Überlebenszeiten
19 Sep. 2016 11:00
- Mira
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03 Februar 2014
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- Beiträge: 419
Hallo Emi,
ich glaube dass es bezüglich Tandem oder Einzel SZT einfach keine einheitliche Richtlinie gibt.
Ich habe mich damals damit auseinander setzen müssen, weil ich unbedingt ein Tandem wollte, das aber nach der 1.SZT überhaupt kein Thema mehr war. Mein Onkologe meinte damals: die 2. wird gemacht um die Ergebnisse der 1. zu "untermaueren" oder wenn die 1. nicht den erwarteten Erfolg gebracht hat. Es gäbe seiner Meinung nach aber auch keinen eindeutigen Beweiß dafür, dass unbedingt zwei nötig sind. Und oft bringt eine 2.SZT kein wesentlich besseres Ergebnis als die 1. SZT.
Also eine ziemlich "flexible" Antwort. Aber da ich mittlerweile fast 6 Jahre Ruhe habe kann es auch nicht geschadet haben.
Das man in andere Länder überhaupt nur einmal eine SZT durchführt wusste ich damals gar nicht. Da ich aber keine andere Wahl hatte ist mir das jetzt auch egal.
I
LG
Mira
ich glaube dass es bezüglich Tandem oder Einzel SZT einfach keine einheitliche Richtlinie gibt.
Ich habe mich damals damit auseinander setzen müssen, weil ich unbedingt ein Tandem wollte, das aber nach der 1.SZT überhaupt kein Thema mehr war. Mein Onkologe meinte damals: die 2. wird gemacht um die Ergebnisse der 1. zu "untermaueren" oder wenn die 1. nicht den erwarteten Erfolg gebracht hat. Es gäbe seiner Meinung nach aber auch keinen eindeutigen Beweiß dafür, dass unbedingt zwei nötig sind. Und oft bringt eine 2.SZT kein wesentlich besseres Ergebnis als die 1. SZT.
Also eine ziemlich "flexible" Antwort. Aber da ich mittlerweile fast 6 Jahre Ruhe habe kann es auch nicht geschadet haben.
Das man in andere Länder überhaupt nur einmal eine SZT durchführt wusste ich damals gar nicht. Da ich aber keine andere Wahl hatte ist mir das jetzt auch egal.
I
LG
Mira
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christine antwortete auf Verlauf MM - Überlebenszeiten
19 Sep. 2016 10:56 - 19 Sep. 2016 11:15
- christine
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11 September 2026
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In Skandinavien wird sie nur einmal durchgeführt. In den Staaten in der Regel höchstens auch nur einmal, ausser natürlich dort, wo die "Total Therapy" angewendet wird.
Ich habe Kontakt mit einer Norwegerin die in Boston / Dana Faber bei Dr. Anderson behandelt wird; dort geht man jetzt wieder weg von der ASCT und behandelt in Studien derzeit mit Karfilzomib (oder V) -Revlimid + Dex + Elo
Ich glaube schon dass eine 2. derzeit (also in 2016) erst dann Sinn macht, wenn nicht zumindest ein vgPR vorliegt.
Ich vergesse nie den Behandlungsweg von Marion!!!!! Erst nach der 2. dann plötzlich CR!
Wenn man die Statistik ansieht, ist eine sCR offensichtlich schon anzustreben, weil die OS (lt der Statistik) halt überragend ist. Aber die kann ja auch mit neuen Medis vorneweg oder eher selten vielleicht auch nur mit neuen Medis erreicht werden.
Dieser relativ neue Begriff der MRD freien CR (zb unter : www.bloodjournal.org/content/125/20/3059 )
ist mit der ersten Behandlung anzustreben - danach sieht es anders aus.
Im Nachhinein hätte ich mich wohl auch um etwas mehr Therapie gleich nach der ersten bemühen sollen, aber alleine der Gedanke --:sick:
Ich habe Kontakt mit einer Norwegerin die in Boston / Dana Faber bei Dr. Anderson behandelt wird; dort geht man jetzt wieder weg von der ASCT und behandelt in Studien derzeit mit Karfilzomib (oder V) -Revlimid + Dex + Elo
Ich glaube schon dass eine 2. derzeit (also in 2016) erst dann Sinn macht, wenn nicht zumindest ein vgPR vorliegt.
Ich vergesse nie den Behandlungsweg von Marion!!!!! Erst nach der 2. dann plötzlich CR!
Wenn man die Statistik ansieht, ist eine sCR offensichtlich schon anzustreben, weil die OS (lt der Statistik) halt überragend ist. Aber die kann ja auch mit neuen Medis vorneweg oder eher selten vielleicht auch nur mit neuen Medis erreicht werden.
Dieser relativ neue Begriff der MRD freien CR (zb unter : www.bloodjournal.org/content/125/20/3059 )
ist mit der ersten Behandlung anzustreben - danach sieht es anders aus.
Im Nachhinein hätte ich mich wohl auch um etwas mehr Therapie gleich nach der ersten bemühen sollen, aber alleine der Gedanke --:sick:
Letzte Änderung: 19 Sep. 2016 11:15 von christine.
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Pirjoinkeri antwortete auf Verlauf MM - Überlebenszeiten
19 Sep. 2016 10:08
- Pirjoinkeri
-
133 Beiträge seit
09 Mai 2012
09 Mai 2012
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- Beiträge: 133
Hallo Emi,
Ich weiß nur, dass in Finnland die autologe immer nur einmal durchgeführt wird.
Wie sieht es eigentlich aus in Norwegen?
LG Pirjo
Ich weiß nur, dass in Finnland die autologe immer nur einmal durchgeführt wird.
Wie sieht es eigentlich aus in Norwegen?
LG Pirjo
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Emi antwortete auf Verlauf MM - Überlebenszeiten
19 Sep. 2016 09:37
- Emi
-
230 Beiträge seit
17 Dezember 2015
17 Dezember 2015
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- Beiträge: 230
Doppelt autolog wird in den Grafiken übrigens nicht dargestellt... da müssen wir mal den Text screenen...
Soweit ich mich aus meinen bisherigen Recherchen erinnere, ist die doppelte Autologe ja mittlerweile ein Phänomen aus Deutschland geworden (?) . Lass mich da aber gerne korrigieren...
Die Unterschiede in den Therapien international finde ich übrigens besonder spannend. Da kann man oft daraus ableiten, wie unklar doch die Datenlage scheint und wie schwer das interpretieren ist.
Kenn ich noch gut aus Zeiten der Diskussion bzgl. Babys, Stilldauer und erste Mahlzeiten. Was es da für Differenzen zwischen europäischen Ländern alleine gibt (und dann natürlich noch im Zeitverlauf) :silly:
Soweit ich mich aus meinen bisherigen Recherchen erinnere, ist die doppelte Autologe ja mittlerweile ein Phänomen aus Deutschland geworden (?) . Lass mich da aber gerne korrigieren...
Die Unterschiede in den Therapien international finde ich übrigens besonder spannend. Da kann man oft daraus ableiten, wie unklar doch die Datenlage scheint und wie schwer das interpretieren ist.
Kenn ich noch gut aus Zeiten der Diskussion bzgl. Babys, Stilldauer und erste Mahlzeiten. Was es da für Differenzen zwischen europäischen Ländern alleine gibt (und dann natürlich noch im Zeitverlauf) :silly:
We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
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