Hallo Soraya,

Was eine Zweitmeinung in Heidelberg betrifft: wieso nicht? Ich glaube das wäre ohnehin das beste. Hier findest die Kontaktdaten, du kannst die ja anschreiben. Wenn wirklich ein Verdacht in diese Richtung geht, werden die sich melden. Ist besser als abwarten und bangen. Wenn das nicht ausgeschlossen wird, kommst du eh nicht zur Ruhe.

LG
Mira

Hallo zusammen,

nachdem nun die ersten Erkenntnisse vorliegen, wollte ich mich nochmal zurückmelden.
Da wir in der Kinderklinik der Uni Freiburg sind, wurde natürlich erstmal in Richtung "Kinderkrankheiten" und in Richtung typische Befunde im Kindesalter recherchiert.

Ausgeschlossen wurden: Rheumatische Erkrankungen und Virusinfektionen wie Pfeifferisches Drüsenfieber und dergleichen. Im 24-Stunden-Urin waren keine überhöhten Werte der freien Leichtketten, wohl aber im 2. Blutbild. Leider habe ich versäumt nach den genauen Werten zu fragen, aber sie dürften so um den gleichen Dreh sein, wie schon beim ersten Blutbild, denn die Ärztin ließ verlauten, dass der freie Kappa Leichtkettenwert ihr Kopfzerbrechen bereitet. In der Elektrophorese-Kurve wurde auch ein kleiner M-Peak gesichtet, im Urin dagegen nicht.

Die Ärztin hat sich noch mit einigen anderen Ärzten der Kinderklinik unterhalten, auch mit einem Immunologen; mir kommt es so vor, als wären da alle ein bisschen ratlos in Bezug auf die Werte von dem Blutbild. Es hieß wörtlich: man kann sich keinen Reim darauf machen.

Sie gehen zwar eher nicht davon aus, dass es ein Plasmozytom ist, weil es dies eben in diesem Alter so gut wie gar nicht gibt. Ich hätte es aber gerne definitiv ausgeschlossen und nicht auf Mutmaßungen einfach abgeschrieben. Die nächsten Untersuchungen sollen in eineinhalb Wochen stattfinden: nochmal ein großes Blutbild und nochmal ein 24-Stunden-Urin. Nochmals Ultraschall, auch von der Lunge. Knochenmarkpunktion noch nicht sicher, ob oder ob nicht. Mein Hausarzt meint, eine Knochenmarkpunktion wäre nun eigentlich der nächste Schritt zum ausschließen oder diagnostizieren des Plasmozytoms.

Es zieht sich halt alles wieder in die Länge...
Ich habe zwar schon viel an Infos gelesen, aber mir ist das ein oder andere doch noch nicht so wirklich klar. Wenn ein M-Peak im Blut vorhanden ist, aber nicht im Urin, schließt dass dann ein Plasmozytom aus? Wenn ich es richtig verstanden habe, sind erhöhte Werte im Urin nur dann nachweisbar, wenn die Niere nicht mehr richtig filtert?

Und was ich auch noch nicht so ganz verstehe: Wenn der Kappa-Wert über norm ist (bei uns bei 34) und das Ratio aber in der Norm (bei 1,46) schließt das ein Plasmozytom aus? Oder ist der Quotient nur als Zusatz relevant was Prognose und Verlauf betrifft?

Ich bin ja kein Arzt, habe aber so das Gefühl, dass man in der onkologischen Kinderabteilung etwas überfordert ist mit den Befunden. Eben weil das Krankheitsbild im Kindesalter eigentlich so gut wie nicht vorkommt. Meine Überlegung war, ob es nicht besser wäre eine Zweitmeinung in Heidelberg einzuholen. Nicht in der dortigen Kinderabteilung, sondern in deren Myelom-Zentrum. Was meint ihr??

Zudem verstehe ich auch nicht so ganz, warum nun noch ein 3. Blutbild (innerhalb von 6-8 Wochen) gemacht werden soll, die beiden ersten sind ja schon beides große Blutbilder.

Vielen Dank Euch allen schonmal im voraus und ein schönes und sonniges Wochenende!

LG Soraya

Hallo Dani,

auch Dir ein herzliches Dankeschön für Deine Zeilen.

Meine Tochter hat auch Heuschnupfen und sie verträgt die "normale" Milch nicht so gut. Aber das ist alles in einem guten Rahmen. Die Nase läuft ein wenig wenn die Pollen fliegen; dieses Jahr hatte sie nur einmal das Antiallergikum benötigt. Wie stark ist denn Dein Sohn betroffen von den Allergien? Weil Du geschrieben hast, er muss viele Mittel dagegen nehmen.

Glücklicherweise ist die Woche nun fast vorbei und morgen werde ich in Freiburg anrufen können. Meiner Tochter geht es momentan eigentlich relativ gut, außer dass sie jetzt seit 3 Tagen im linken Oberbauch (dort, wo die Milz sitzt) leichte Schmerzen hat; sieht so aus als würde evt. die Milz Probleme machen und vielleicht auf andere Organe drücken. Ich hoffe nicht, dass sie noch größer geworden ist.

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag,
LG Soraya

Liebe Soraya, deine Zeilen treffen mich sehr. Ich hoffe sehr, dass die Diagnose anderes aussehen wird. Es gibt ja auch viele IGG Erhöhungen von Autoimmunerkrankungen. Das was du schreibst trifft mich direkt ins Herz. Mein Sohn hat ja sehr viel mit seiner Allergie zu kämpfen, daher hatten wir auch schon oft zu hohe Eiweißwerte. Ich ringe oft mit mir, ob ich ein genaueres Blutbild wegen meiner Diagnose bei ihm machen soll. Er hat auch sehr oft Infekte und fühlt sich oft schlapp und müde. Leider muss er viele Mittel gegen seine Allergien nehmen. (Hausstaub Gräser und Roggen) Ich wünsche euch alles Gute und das es zu einer Diagnose kommt die nicht schlimm ausfällt. Viele Grüße Dani

Hallo liebe Lisa,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort und den netten Empfang hier im Forum, hat mich sehr gefreut!

lisa_kotschi schrieb: Leider hast Du das Alter Deiner Tochter nicht angegeben.

Stimmt, das hatte ich vergessen; sie ist gerade einmal 10 Jahre alt.
Im Zusammenhang mit Kindern habe ich auch nur gelesen, dass es normalerweise 60-70jährige am ehesten betrifft und nur ca. 2% jüngere Menschen und Kinder sehr selten. Das lässt mich positiv hoffen.

Vielen Dank auch für Deinen Link, auch ich habe mich schon durch das Internet gelesen, aber bis zur Diagnose ist leider alles nur reine Spekulation.

lisa_kotschi schrieb: Und melde Dich im Forum, wann immer Du Rat und Unterstützung benötigst.

Vielen lieben Dank für das Angebot.

LG Soraya

Liebe Soraya,

habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Ich kann gut verstehen, dass Du Dir große Sorgen machst.

Leider hast Du das Alter Deiner Tochter nicht angegeben. Da ich noch nie von einem Plasmozytom im Kindesalter gehört oder gelesen habe, habe ich vorsorglich im Netz (deutsch + englisch) recherchiert; das Ergebnis war ein einziger Treffer von 1985(!!!!!), einer Zeit, in der die Diagnostik noch längst nicht so gut war wie heute. Darüber hinaus handelte es sich dabei um erhöhtes IgA nicht IgG.

Die jüngste Patientin, die ich je kennen gelernt habe, war Ende 20 und schon das war extrem außergewöhnlich.

Ein erhöhtes IgG kann verschiedene Ursachen haben. Ein paar Werte für das IgG im Kindesalter habe ich unter folgendem Link gefunden. Sie stimmen in etwa mit den Referenzwerten überein, wie Du sie angegeben hat, nur dass die Messeinheit auf Deinem Befund in gr/l angegeben sind www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/i/IgG.htm

Auch wenn es Dir extrem schwer fällt: Versuche die gesamte Diagnostik abzuwarten, ein Differentialblutbild ist ja erst der erste Schritt der Abklärung.

Und melde Dich im Forum, wann immer Du Rat und Unterstützung benötigst.

Lisa