Hallo Soraya,
es ist schwer Hilfestellung zu geben wenn es um das was und wie erkläre ich es dem Mädel geht. So wenig möglich, soviel wie nötig? Nur wo ist da die Grenze?
Es gibt aber folgende Stiftung: www.kinderkrebsstiftung.de ‎0228 6884613
Leukämie bei Kindern & Jugendlichen.
Auch wenn es hier um Leukämie handelt, da sind ja Eltern die damit auch Erfahrungen haben, die wissen wovon die reden. Ich weiß nur aus mein Bekanntenkreis das der Sohn (9 Jahre) besser mit seine Erkrankung zurecht kam als seine Eltern.
Was die Diagnose betrefft: da hat die Margret recht, der Prof. Einsele ist beim MM Vorreiter und bestens informiert. Es macht immer Sinn eine Zweitmeinung einzuholen. Vielleicht ist es doch etwas anderes?
Ich würde es jedenfalls auch machen.
LG
Mira

Liebe Soraya,

ich hatte im Stillen gehofft, dass Du Dich hier nie wieder melden würdest/müsstest und bin sehr betroffen vom bisherigen Stand der Diagnostik.

Eigentlich gehöre ich nicht zu denen, die sofort nach Prof. Einsele rufen und ich halte ihn auch nicht für den alles könnenden Myelom-Papst, aber bei dieser Konstellation und aufgrund des außergewöhnlich geringen Alters der Patientin würde ich mir sofort den Besten suchen, den Deutschland zu bieten hat - und das ist Prof. Einsele.

Mein Rat ist, unverzüglich Kontakt zu ihm aufzunehmen.

Von ganzem Herzen wünsche ich Euch alles Gute!
Margret

Hallo Dani,

vielen Dank für Deinen Beitrag!

Im Rahmen der bisherigen Untersuchungen in Freiburg wurden rheumatologische Erkrankungen, Immundefekte, schwerere Viruserkrankungen wie z. B. EBV, und Sachen wie Borreliose oder Hepatitis... schon ausgeschlossen.

LG Soraya

Liebe Soraya, das sind ja keine guten Nachrichten. Du schreibst von einem spurenhaften Nachweis eines Monoclons. Das ist schon mal für mich keine klare Diagnose, dass es hier gleich so schlimm ist. Ich empfehle dir noch bei einem Rheumatologen einen Termin aus zu machen. Die Beschwerden und auch leichte Igg Erhöhungen könnten auf Rheuma oder auch Sarkoidose als Ursache haben. Lass das unbedingt überprüfen. Ich hoffe dennoch sehr, dass deine Tochter wieder gesund wird und sich alles in Luft auflöst. LG Dani

Hallo an alle!

Erstmal vielen Dank für Eure Antworten in meinem Thread!
Ich wollte mich erst wieder hier melden, wenn es hieb- und stichfeste Neuigkeiten von meiner Tochter gibt - und dies ist nun auch der Fall.

Mitte August wurde ein 3. Blutbild erstellt und dazu auch nochmals der 24-Stunden-Urin untersucht. Bei diesem Termin wurde uns gesagt, dass man davon ausgehe, die Werte würden weiter fallen und weitere Kontrollen seien - wenn überhaupt - einmal pro Jahr völlig ausreichend. Daraufhin konnte ich erstmal durchatmen und wir haben die letzten 3 Ferienwochen in vollen Zügen genossen. Meiner Tochter ging es soweit auch ganz gut, nur die Knochenschmerzen und das Kopfweh sind geblieben, wenn auch nicht stark, aber sie hat es eben täglich.

Pünktlich zum Schulstart - genau an ihrem "Einschulungstag der 5. Klässler" an der neuen Schule kontaktierte mich Freiburg telefonisch: Engmaschige Kontrollen seien ab sofort nötig, da im letzten Urin nun leider auch die Werte zu hoch sind. Die 3 Blutbilder wären alle in etwa gleich - keine Tendenz in Richtung steigend, aber auch keine Tendenz in Richtung fallen der Werte. Und die BSG wäre auch zu hoch. Nun haben wir übermorgen den nächsten Termin mit Blutabnahme und 24-Stunden-Urin-Untersuchung.

Vor 2 Tagen erhielt ich auch den Zwischenbericht aus Freiburg. Somit haben wir nun schwarz auf weiß folgende Fakten:

• Spurenhafter Nachweis einer monoklonalen Gammopathie vom Typ IgG Lambda

• erhöhte BSG

• IGG 1 und IGG 3 zu hoch

• freie Leichtketten im Urin

Soviel in Kürze von meiner Tochter. Ich bin etwas verunsichert, was ich ihr jetzt überhaupt sagen soll/muss/kann. Denn sie fragt natürlich immer wieder, was denn nun bei den Untersuchungen herausgekommen ist. Und sie hat auch das Schreiben mitbekommen. Und dann natürlich auch die Frage, ob eine Zweitmeinung in Heidelberg noch Sinn macht, oder nicht. Ich bin da echt im Moment etwas überfordert...

LG Soraya

Hallo Soraya,
tut mir leid, dass immer noch nicht klar ist, was da los ist und dass Ihr weiter bangen müsste.
Ein weiteres Blutbild nach 6-8 Wochen macht Sinn, weil man dann sieht ob es etwas vorübergehendes war - wir alle hoffen das. Oder doch etwas permanentes, hoffentlich nicht.
Soweit ich sah, ist der LK Lambda noch in der Norm, aber doch an der oberen Grenze, während LK kappa etwas außer der Norm ist. Also beide sind ziemlich hoch. So kommt es, dass der LK Quotient wiederum in der Norm ist.
Wenn überhaupt eine monoklonale Gammopathie vorliegt, dann ist sie sehr sehr gering ausgeprägt.
Es könnte auch eine polyklonale Gammopathie sein - hoffentlich nur vorübergehend durch eine Infektion.
Siehe hier die verschiedenen Gammopathie-Formen:
flexikon.doccheck.com/de/Hypergammaglobulin%C3%A4mie
Dort sind einige andere (teils leider auch unschöne) Krankheiten außer Myelom genannt, aber versucht bitte, dass nicht die Sorge jetzt in allen diesen Richtungen Besitz von euch ergreift. Da also einige andere Krankheiten dahinter stecken könnten, sollte man sich momentan nicht zu sehr auf das Plasmozytom einschießen (was eher das unwahrscheinlichste ist).
So schwer die Warterei ist, ich würde an eurer Stelle jetzt nicht nach HD fahren. Es ist unwahrscheinlich, dass dort viel mehr gemacht würde als in Freiburg, und (vor-)schnelle Aussagen werden die auch nicht machen. Spart euch die Energie und versucht, den Sommer ruhig zu gestalten und der Kleinen viel Ruhe und Erholung zu sichern.
Selbst wenn es doch eine MG sein sollte, wäre die erstmal nicht akut dramatisch (sondern entwickelt sich eher über sehr viele Jahre und auch nur vielleicht zu Plasmozytom/Myelom). Nach meinem Gusto ist euer Hausarzt etwas übereifrig, wenn er so schnell von "V.a. Plasmozytom" und Knochenmarkstanze spricht - erstmal wäre "V.a. MG" angebracht gewesen. Da ist er das andere Extrem - die meisten Ärzte verharmlosen MG. Der Mittelweg wäre schön: sorgfältige achtsame Untersuchungen.

Also, mein Rat: wartet die 6-8 Wochen auf das Blutbild und vertraut auf Freiburg. Die werden dann in alle möglichen Richtungen schauen - nicht zu sehr auf MG/Plasmozytom fokussiert.

Alles Beste wünscht Gex