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joseph antwortete auf IGG Plasmozytom meiner Mutter
07 März 2016 14:59
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Filomea schrieb: Ich hab das Gefühl dass es am Alkoholkonsum liegt (während der Chemo kein Alkohol). Kann das sein?

Ansonsten: Wie sind eure Erfahrungen mit Urlaub? Meine Ma würde gerne vor dem stationären Aufenthalt und der Autologen noch eine Woche in die Sonne. Sinnvoll oder nicht?


Hi Inga

Die Getränke waren vielleicht zu kalt ........ und Weizenbier hilft auch auf den Pot !!!

Betreff : Sonne

Wenn die Serum-Werte ok sind und der Onkologe einverstanden, ist das ein Stück Lebensqualität, was man einem Patienten nicht abstreiten sollte, denn man sammelt Kraft für die HD

LG

Joseph

PS: der immer auf Tour war :oops:

Filomea antwortete auf IGG Plasmozytom meiner Mutter
07 März 2016 14:53
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Hallo zusammen :)

Ich bräuchte mal eure Erfahrungen:
Meine Mutter hatte letzte Woche ihre Chemopause und hatte Durchfall. Habt ihr das bei euch auch schonmal beobachtet?

Ich hab das Gefühl dass es am Alkoholkonsum liegt (während der Chemo kein Alkohol). Kann das sein?

Ansonsten: Wie sind eure Erfahrungen mit Urlaub? Meine Ma würde gerne vor dem stationären Aufenthalt und der Autologen noch eine Woche in die Sonne. Sinnvoll oder nicht?

Vielen Dank für eure Hilfe, LG Inga

Filomea antwortete auf IGG Plasmozytom meiner Mutter
04 Feb. 2016 09:50
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Hallo Mapoli, vielen Dank für die Anregung :)

Hab es die letzten Tage nicht geschafft hier vorbei zu gucken und jetzt ist es natürlich zu spät. Werde es aber im Hinterkopf behalten.

Hallo Margret, auch dir nochmal vielen Dank für deine netten Worte! :)

Ich wünsche euch eine jecke Zeit, liebe Grüße, Inga

Mapoli antwortete auf IGG Plasmozytom meiner Mutter
01 Feb. 2016 21:54
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    18 Juni 2011
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Hallo Inga,
in Eurer Nähe gibt es ein Gruppentreffen für Angehörige und Patienten. Die treffen sich jetzt am Mittwoch wieder, habe eben die Einladungs-Mail erhalten.

Hier die Daten dazu:
Gruppentreffen am 03.02.2016,
Die Gruppentreffen finden ab jetzt immer am 1. Mittwoch eines Monats in der Horster Klinik von 18.00 - 20.00 UHR statt.

ins St. Josef-Hospital
Rudolf-Bertram-Platz 1
(Buerer Str.)
45899 Gelsenkirchen- Horst

Es gibt wohl auch eine Fahrgemeinschaft über Essen -Werden und Stadtwald. Falls Du Interesse hast, kann ich Dir die Kontaktmailadressen als PN schicken.

LG

Margret antwortete auf IGG Plasmozytom meiner Mutter
29 Jan. 2016 11:20
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Hallo Inga,

ich lebe in Essen und bin etwa so "alt" wie deine Mutter - also mitten im Leben stehend. :) In E.-Werden seid ihr in guten Händen!

Das, was die Mediziner mit ihr vorhaben, klingt vernünftig und entspricht dem aktuellen und bewährten Standard der Behandlung. Dass du sie unterstützend begleitest, ist großartig!

Vergiss bei der Fürsorge für deine Mutter deinen Vater nicht - manchmal leiden die Angehörigen mehr als die Patienten, ich hab da Erfahrung... Wenn es geht, untermimm während der Krankenhausphase deiner Mutter mal was mit ihm allein, was auch immer ihm Freude macht. Jede Kleinigkeit zählt. Und ansonsten sei einfach "da" und halte ihnen den Rücken von lästigem Kleinkram frei. Deine Eltern sind sicher dankbar, eine so tolle Tochter zu haben!

Ihr könnt begründet auf noch viele gute, gemeinsame Jahre hoffen! Trotzdem darfst du dich hier natürlch immer ausweinen - wo denn auch sonst?

Alle guten Wünsche und liebe Grüße aus der Nachbarschaft,
Margret

IGG Plasmozytom meiner Mutter wurde erstellt von Filomea
29 Jan. 2016 10:58
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Hallo zusammen,

schön dass es hier ein Forum zum Austausch mit Betroffenen und Angehörigen gibt!

Meine Mutter hat in der 2. Kalenderwoche die Diagnose IGG-Plasmozytom bekommen.
Es war ein Zufallsbefund nachdem meine Mutter 3 Monate lang Durchfall hatte und im Urlaub dann gestürzt ist (hatte aber nichts mit der Diagnose zu tun).
Unsere alte Hausärztin die den Durchfall behandeln sollte hat meiner Mutter immer nur gesagt dass sie sich gedulden soll und dass es schon besser werden wird, denn die Darmspiegelung und das normale Blutbild waren ohne Befund. Nach dem Sturz war sie dann aber so genervt und vertrauenslos dass sie den Hausarzt gewechselt hat.
Nach ihren Schilderungen beim neuen Hausarzt (unter anderem auch ein Rippenbruch im September der auf Osteoporose geschoben wurde - schließlich hat sie ja das entsprechende Alter...) stellte dieser sie komplett auf den Kopf und fand dann das typische M-Diagramm...

Die Leukozythen, Eroys, Hämatokrit Werte sind prima, sie ist "erst" 58 Jahre alt und die Nieren sind noch gar nicht betroffen.
An den Knochen findet man im Schädel und im Becken Bereich überall kleine Osteolysen aber zum Glück noch nicht in der Wirbelsäule.

Letzte Woche Montag ist sie nun ambulant mit der VCD Chemotherapie angefangen. Diese Zyklen sollen 4 mal gemacht werden und wenn alles gut läuft im Anschluss die Hochdosis Chemo mit autologer Transplantation (im evangelischen Krankenhaus in Essen - Werden).

Sie ist in der onkologischen Praxis in Recklinghausen bei Dr. Heflik. Ich gehe zu den Gesprächsterminen mit meinen Eltern mit, weil 6 Ohren doch mehr hören als 4. Außerdem komme ich auch selbst aus dem wissenschaftlichen Bereich (allerdings Chemie) und kann manches "Fachchinesich" vll doch noch ein bisschen besser nachvollziehen.

Die ersten Chemos hat sie bisher gut verpackt, sie ist nicht müde, ihr ist nicht schlecht etc. Die einzigen Nebenerscheinungen die sie bisher hat sind Schlaflosigkeit (wohl vom Dexamethason?) und sehr harten Stuhl mit leichten Einblutungen (nach den 3 Monaten Durchfall jetzt allerdings eine Wohltat um mal wieder ein bisschen Speck auf die Rippen zu bekommen!).

Meine Eltern haben mir eine Vollmacht geschrieben so dass ich jederzeit von allen behandelnden Ärzten Auskunft über den Zustand meiner Mutter bekomme, ich überlege diese nach 2 Zyklen zu nutzen um mal ein bisschen mehr über den Zustand und die Werte zu erfahren.
Ich bin der Meinung dass meine Mutter zwar wissen sollte, wie es um sie steht aber nicht bis ins kleinste Detail. Ich möchte nicht dass sie sich verrückt macht. Zum Glück hat sie überhaupt kein Interesse am Internet und kann so auch nicht googlen was diese Krankheit auf Dauer noch so mit sich bringen kann. Dadurch ist sie momentan sehr positiv eingestellt und freut sich dass sie trotz Chemo ihren Hobbies frönen kann :)
Ich allerdings gehe sehr pragmatisch an die Sache ran und kann am besten damit umgehen wenn ich möglichst bis ins kleinste Detail weiß wo wir stehen, einfach um sie zu unterstützen, ihr Ängste zu nehmen oder sie auf bevorstehende Ereignisse vorzubereiten.

Meine Eltern sind seit 40 Jahren verheiratet und für meinen Papa ist natürlich mit der Diagnose eine Welt zusammengebrochen. Um da zu unterstützen regel ich die Krankenkassen Geschichten soweit wie möglich und halte den Rest der Familie auf dem Laufenden.

Da das Ganze natürlich aber auch an mir zehrt, erhoffe ich mir dass ich mich hier mal "ausweinen und auskotzen" darf... Denn zu Hause bin ich die Starke die alles regelt. Es bringt ja nichts wenn ich jetzt auch noch offensichtlich in Panik verfalle.

Ich gehe mit der Einstellung daran dass es "nur ein bisschen Krebs" ist, der uns eine schlimme Zeit bescheren wird den wir aber erfolgreich bekämpfen werden.

Ich hoffe ich bin mit meinen Aussagen jetzt keinem auf den Schlips getreten und freue mich auf netten Austausch mit euch!

Viele Grüße aus dem Ruhrgebiet und ein schönes Wochenende, Inga