Hallo Manu,

Bei mir wurde im März ein MGUS festgestellt und ich habe seitdem 3x meine Werte kontrollieren lassen. Ich war aber bei 3 verschiedenen Hämatologen.
Zwei davon sagten alle 3 Monate und einer alle 6 Monate.

Ich fühle mich bei meinem jetzigen Hämatologen gut aufgehoben und kann mit entscheiden, wann ich untersucht werden möchte.
Ohne jeglichen Stress und Diskussion.

Ich denke, wenn dir das am Herzen liegt, wird das möglich sein!

Liebe Grüße
Nicole

Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank an Euch alle für die Rückmeldungen.

ich habe ja am 29. nochmal einen Termin bei meinem ortsnahen Onkologen um die Ergebnisse aus Freiburg zu besprechen. Außerdem soll ich noch eine Magen- und Darmspiegelung machen und eine Fett Biopsie. Wie ich das so aus Euren Meinungen lese, kann ich also auf eine Kontrolle alle 3 Monate bestehen. Das werde ich dann auch tun.

Micha: meine Nieren und Calcium Werte sind ok. Auch mein MRT war ok. Hatte allerdings einen Bruch im Sprunggelenk ohne äußere Einwirkung (man sagte mir ein Ermüdungsbruch, der allerdings bei Sportlern auftritt, was ich nicht bin) Das mit der Studie klingt sehr interessant für mich. Werde ich mich gleich mal mit beschäftigen. Danke.

Christine: Danke auch für Deinen Link, schau ich auch gleich mal an. Dir auch eine schönen Vorweihnachtszeit. Werde Weihnachten nach Hause (Sachsen Anhalt) fliegen

Hallo Rudi: mein Arzt meint, dass mit den ganzen Veränderung hab ich falsch verstanden, also auf dem ersten Blatt steht:

Nachweis einer 13q14 Deletion
Nachweis einer 4;14 Translokation
kein Nachweis einer 4;16 Translokation, jedoch eines zusätzlichen IGH Signales..... was bedeutet das?
kein Nachweis einer 11;16 Translokation, jedoch eines zusätzlichen IGH Signales

auf der 2. Seite sind alle aufgelistet, sollte aber wohl bedeuten, dass diese alle getestet wurden, aber nicht, dass ich sie alle habe, sorry für die Verwirrung. :oops:

Ähm, Kortison bekam ich Anfang Juli bis Ende August, 20 mg. In welchen Abständen, müsste ich aufstehen und nachsehen, aber aufstehen fällt mir seit Wochen schwer, hab nach längerem Liegen oder sitzen immer Muskelschmerzen, kann dann kaum Laufen, wird aber mit Bewegung besser. Das wurde aber abgesetzt. In der Zeit war mein IgG auf 12 runter, jetzt ist es auf 17. Ist ja kein hoher Wert. Ich bekomme jetzt nur ein Mittel für Epilepsie. Danke für Deine vielen Erklärungen.

Hallo Moni: gut, dass Du jetzt in Hamburg warst. Du schreibst, jährliche Kontrollen sind bei MGUS, man sagt mir ja ich hab MGUS. Klar soll man immer sehr viel fragen, mach ich ja auch aber irgendwann ist es einem dann doch peinlich.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Weihnachtszeit mit Euren Lieben.

Viele Grüße

Manuela

Hallo Manuela,

meine Werte sind den Deinen nicht unähnlich, allerdings kenne ich meine FISH-Auswertung nicht (!), habe im CT ausser degenerativen Veränderungen keine Auffälligkeiten. Mein Kappa/Lambda Ratio beträgt 3,19., freie Kappa 28,4, Lambda 8,9. Infiltrationsgrad Knochenmark: 15%
Myelomprotein 1168mg / dl.
Ich war Montag zwecks Zweitmeinung in Hamburg-Altona, wo mir nahegelegt wurde, ein Gesamt-MRT machen zu lassen, welches kleinste Veränderungen besser erkennt als das CT (so wurde es mir von Dr. Salwender erklärt, der mich aber im Grossen und Ganzen beruhigen konnte:D)...Es wurde mir auch angeboten, das MRT in Hamburg machen zu lassen, denn dort schauen Experten auf die Bilder.

Mir wurde gesagt, dass eine Blutkontrolle alle 3 Monate erforderlich ist! Jährliche Kontrollen sind bei MGUS angesagt (mein Kenntnisstand vom Mai, denn bis dahin galt ich noch als MGUS)
Ich habe den Eindruck, dass man wirklich in Myelom-Zentren gehen sollte, da häufig zu locker mit der Diagnose umgegangen wird. Die Kontrollen kann man ja ruhig ortsnah durchführen lassen, aber bei unklaren Fragestellungen.....lieber einmal mehr als zu wenig.

LG - Moni

noch mal als Nachtrag den Link des o.g. Video's, ziemlich am Anfang wird auf die möglichen Veränderungen vieler kleiner Myelomherde im KM durch die MRT Untersuchung hingewiesen und die dadurch sehr schlechte Prognose.

Vielleicht war dieses auch ein Thema bei dem Patiententag im Herbst in Heidelberg, ich habe leider keine Zusammenschnitte wie zu dem PT 2014 gefunden und war auch persönlich zu diesem Zeitpunkt noch nicht diagnostiziert. Bestimmt waren einige Forumsmitglieder dort und können dazu etwas sagen!

Für mich kommt die MRT Studie auf alle Fälle in Frage, zumal hier ohne Strahlung gearbeitet wird und wirklich jede Veränderung im KM sofort erkannt wird, ohne das vielleicht die Werte im Blut sigfinikant ansteigen. Ich weiß nur nicht, ob die Kontrolluntersuchungen alle 3 oder 6 Monate stattfinden, dass erfahre ich demnächst bei dem persönlichen Vorstellungstermin.

Ich meine, es so verstanden zu haben, das im 3 monatlichen Wechsel, der Hämatologe vor Ort das Serum/Urin untersuchen soll bzw. Serum/Urin/MRT und eventuell eine Knochenmarkpunktion in der Uniklinik. Auch wird bei dem ersten MRT wohl 60ml Knochenmark entnommen

www.krebsgesellschaft.de/onko-internetpo...ultiplem-myelom.html

Gruß
Michael

Hallo Manuela,
wir hatten schon mal deine Fish Ergebnisse gesehen

Manu73 schrieb: Hallo Ihr Lieben

ich habe kurz eine Frage zum Protein- Kreatinin- Quotienten.

Für was wird er angegeben und was sagt eine Erhöhung aus? Ich kann irgendwie nicht so richtig etwas über den Wert erlesen.

Könnt Ihr mir da weiterhelfen?

Seit heute liegen mir außerdem nach all den Untersuchungen und KM Punktion auch des FISH Tests vor: :roll::roll:

da heißt es:

13q Deletion
t(4,14)(p16,q32) Translokation
17p Deletion
1q Zugewinn

nun geh ich immer zum beobachten.

Liebe Grüße
Manu

Dort hast du angegeben t (4-14), del 13, del 17 und Zugewinn 1q.

Ich muss es leider nochmal wiederholen, das sind alles für sich genommen schon ungünstige Genveränderungen und in der Summe gleich alle zu haben ist noch ungünstiger.

Da du bisher nur eine KM Infiltration von 10 bis 15 % hattest, spielt sich noch wenig ab und alles geht im Moment langsam voran.

Aber mit dieser FISH Palette 1 Jahr zu warten bis zur nächsten Untersuchung, ich bin nicht dafür.

Ein Kompromiß wäre jetzt eventuell für die nächste Untersuchung in 6 Monaten denkbar.

Und die beiden Ärzte waren sich ja nicht einig, wie Joseph meint. Der Onkologe wollte ja alle 3 Monate kontrollieren und hat sogar schon an Therapieanfang gedacht. Das wollte er durch die Zweitmeinung in Freiburg abklären. Die Freiburger waren für abwarten und erst in einem Jahr wieder Kontrollieren.
Was aber nicht heißt, daß jetzt für viele Jahre nur alle 12 Monate eine Kontrolle stattfindet. Mit dieser FISH Konstellation wird dein MM nicht Jahrelang ruhig und stabil bleiben, denke ich!

Ich würde an deiner Stelle darauf bestehen alle 3 Monate die Blutwerte zu bestimmen und alle 12 Monate ein Ganzkörper low dose CT zu machen.

Du hast ja auch geschrieben, daß du schon im Sommer 2015 mit Kortison angefangen hast, das wäre ja schon eine Minimal-Therapie.
Wie lange hast du denn Kortison erhalten und wieviel und in welchen Abstand?

LG
Rudi

Hallo Manuela
du liegst mit deinen Werten noch sehr gut unter den Marginen für eine Behandlung, aber ich bin trotzdem mit Michael einig - lieber öfter (3 x pro Jahr) Monate Serum untersuchen lassen.

Es gibt ja Studien aus den Staaten, wo mit einer früh angesetzten Therapie aus 3-4 Mitteln sehr, sehr lange Revisionen, also ein Behandlungsvorteil angedeutet werden.

siehe auch
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4246036/

Schöne Vorweihnachtszeit