Hallo Dirk,

Blöd, dass du so viele Probleme bei der chemo hast, aber gut,dass die Leichtketten wieder im Normbereich sind. Wie viele Zyklen musst du denn machen?
Bei mir waren es nur 3 nach dem Residiv ( habe auch kappa-Leichtketten).
Ich hatte PAD+ 10 mg Revlimid. Dann hatte ich 2. autologe und die allogene hinterher. Das war September-Dezember 2014. Ich wurde am 19.12.2014 entlassen und hatte einmal Problem, weil die rote Blutreihe absackte und HB fiel auf 6. Das wurde mit cortison behandelt und seitdem läuft alles super. Die Jahresuntersuchung ergab gute Werte, auch KM sauber. Übermorgen sind es schon 15 Monate. Nächste Kontrolle Mitte März.
Ich habe aber auch lange nach Allo sehr aufgepasst wegen essen, Menschenkontakten, unsere Hündin war 3 Monate in Hundepension usw.
Ich wünsche, dass du bald einen guten Spender hast. Und es ist klar, dass man Angst davor hast und keiner weiß, wie es weitergehen würde ohne Allo.
Ich glaube, dass wichtigste ist, dass man wirklich die Allo will und dann wenn man die Entscheidung getroffen hat, muss man 100% dafür sein. Egal, was andere sagen und denken.
Wenn man zögert, ist das nix.
Und man muss in guten Händen sein. Ich z.B. vertraue den Würzburgern so, dass ich denke, wenn die mir nicht helfen können, dann kann es keiner.

So, jetzt wünsche ich dir die besten Ergebnisse und gute Entscheidungen.

VG Pirjo

Hallo in die Runde,
nach langer,langer Zeit nun mal wieder einpaar Zeilen von mir. Nun bin ich seit November 2015 bis jetzt und auch weiter in Behandlung in 2016. Noch immer geht's nach VCD Schema mit Dexa und Borte weiter, wobei ich jetzt in der fünften Chemo bin und ab 14.03. die sechste folgen wird. Im Hintergrund warte ich auf ein Spender für meine Allo. So einfach scheint es wohl doch nicht zusein ein passenden Spender zufinden. Das positive an der ganzen Sache ist, das meine Eiweißketten nach der dritten ordentlich gefallen sind und sich im vorgegebenen Rahmen befinden. Am 14. kommt das nächste große Blutbild mit allem und auch wieder 24h Urin. Hoffe das es so positiv weiter geht mit den Werten.
Aber der Rest hängt mir solangsam zum Hals raus, was die Nebenwirkungen angeht und der Rest der damit zusammen hängt. Ich habe acht Kilo zugenommen in der Zeit, habe nach dem essen ein harten aufgeblähten Bauch für ein bis zwei Stunden und bin mit meiner kontition schnell am Ende. Mal abgesehen vom Schwitzen, zeitweise kein Geschmack und schweren Beinen. Selbst beim spazieren wird die Haut in den Beinen total taub, oder der Gang ist total schlacksig.
Das blöde an der Sache ist, das kein Ende abzusehen ist und es mit der Chemo weiter bis auf acht oder zehnmal gehen kann. So hatte ich mir 2016 nicht vorgestellt.
Je nach dem wie die Werte nach dem 14. sind wird sich die Chemo ändern. Habe dem Doc gesagt das ich das nicht komplett durchziehen werde bis zur zehnten Chemo im vollen Umfang. Alls Erhaltungstherapie können wir weiter machen mit der Chemo, aber nur was nötig ist. Bin ja kein Mensch mehr bei den wechselnden Nebenwirkungen und den vielen Medis die da noch zugekommen sind. Mal abgesehen von diesem Dexa, die Bortespritze, das Cotrim forte und dem Aciclo Basic. Nun soll ich noch was gegen den Blähbauch nehmen, mal testen und abwarten. Wenn sich nichts tut dann nicht, wird mir Zuviel alles.
Hoffe das ich vor der Allo eine Pause machen kann, um zu Kräften zukommen. Ich glaube das ich die Brauche.
So dies wärs erst mal von mir und nach dem 14. werde ich mich wieder melden, oder falls was bei der Typisierung oder ein Spender für die Allo da ist.

Liebe Grüße aus Berlin von Dirk.

Sollte dies vielleicht nach Therapien verschoben werden? Alles?

Hallo Dirk,
gute Frage - wann ist man bei der Allo eigentlich durch ... Diese Frage wird Dir wohl niemand beantworten können. Bei meinem Mann war die Allo an sich - sprich die knapp vier Wochen KHAufenthalt weniger das Problem. Dann gings nach einem Jahr wieder mit leichten Schwankungen in den Werten los, ein weiteres Jahr später mit Spenderlymphozyten, Revlimid und zuletzt Pomalidomid. Während der nun 5 1/2 Jahre nach Allo war er durchweg ambulant betreut, in guten Zeiten 4wöchentliche Abstände. Es gab immer wieder unvorhergesehene Zwischenfälle, stationäre Aufenthalte wegen Infekten, Gvhd. Allerdings bin ich immer noch überzeugt, dass die Allo ein Gewinn war (Rezidiv nach 1. Autologer nach nur einem Jahr, Risiko t4;14). In diesem, dem 6. Jahr nach Allo ging es ihm so gut wie selten zuvor. Nichts muss - alles kann.

Dir alles erdenklich Gute.

LGe
Monika

Lieber Dirk,
ich wünsche Dir die richtige Entscheidung, den richtigen Weg. Du bist medizinisch in guten Händen.

Denk dran - wir gehen nächstes Jahr im Frühsommer wieder in Berlin Kaffee trinken!

Pass auf Dich auf und halt die Therapie durch. Ein - trotz allem - gutes und ruhiges Weihnachtsfest,
Margret

Hallo zusammen,

seit Freitag bin ich nun im zweiten Zyklus mit den selben Begleiterscheinungen, wie Sodbrennen oder wieder nicht schlafen können. Aber ich kann jetzt damit beruhigter umgehen. Nun muss ich wieder dreimal nach Buch fahren wegen der Bauchspritze-Bortezomib. Am 21.12. sowie 25.12. und am 28.12.2015. Dann geht's laut Plan am 08.01.2016 in den dritten Zyklus.
Nun hatte ich ein Beratungsgespräch wegen einer allogenen Stammzelle mit allem was da zugehört. Aus medizinischer Sicht würde mir angeraten die autologe durch die allogene zuersetzen. Dies würde die Erfolgsaussichten der allogenen erhöhen, da ich kaum vorbehandelt bin mit nur einer autologen. Als erstes habe ich mir jetzt erstmal Blut abnehmen lassen zur Typisierung und mich dazu durchgerungen diesen Weg in Absprache mit meiner Frau zugehen.
Ich hoffe das dies der richtige Weg ist, obwohl ich ganz schön Muffensausen davor habe wenn ich an die Nebenwirkungen denke. Nun weiß ich aber was ich in 2016 so machen werde und es wird sich wohl in die Länge ziehen wie ich so bei anderen lesen kann. Hätte ich es bloß schon hinter mir. Aber Jammern hilft nicht, wer "A" sagt muss auch "B" sagen.
Nun ist erstmal warten angesagt bis zum 28.12. da ist dann Auswertung und ich hoffe dann etwas schlauer zusein.
Wann kann man eigentlich bei einer allo sagen das man durch ist???
So dies wars erstmal von mir.

LG und ein schön Sonntag von Dirk

Turok schrieb: Das schlafen war in letzter Zeit die Hölle wenn es nicht geht und man total aufgeputscht ist von den Medis.

Mein Bauch ist vom Spritzen auch schön bunt geworden,mal rot bis hin zum blau.

Hi Dirk

Ich nehme Passiflora Compo , die Globulis , die helfen mir in der Nacht , hatte sie einen Tag vergessen ......... da war die Nacht gelaufen, wird nicht mehr vorkommen.

Das Farbenspiel auf meinem Bauch ist auch recht toll, hab den ganzen Regenbogen versammelt, ich versuche dem Farbenspiel ein Ende zu bereiten mit Arnika Montana, so hoff ich mal, dass die Schwellung auch wegbleibt . Meine dritte Spritze wurde auf längeren Zeitramen spritzt........ war viel angenehmer, so zirka 15 Sekunden hat die Krankenschwester sich Zeit genommen um Velcade zu spritzen

Heute werd ich Zyklus 1 auch beenden, bleiben noch 3 x 4 Wochen jeweils eine Velcadespritze

LG

Joseph