Hallo Magret und alle Mitleser,

Am 11.04. war es soweit mit Einzug in Buch zur zweiten autologen Stammzelle und gleich mit Chemo für zwei Tage. Donnerstag war Ruhetag und Freitag gab es dann die eigenen Stammzellen. Die Suche nach einem Spender wurde erstmal eingestellt. Leider habe ich diesmal doch einige Nebenwirkungen mitgenommen wie Durchfall, Übelkeit usw. Dies dauerte eine Woche und ab der Zeit ging es mit essen Berg ab, sowie mit den Geschmacksnerven. Dadurch konnte ich 13 kg abnehmen und kann mich jetzt wieder gut bewegen.
Ab Tag 5 gab es dann die Leukozytenspritze bis zum Tag 11. Am 8 und 9 Tag hatte ich solche Knochenschmerzen, die in der Skala bis zehn hoch gingen, das ich Palladon dagegen nehmen musste.
Die restliche Behandlungszeit verlief ganz normal, bis auf die Übelkeit und kein Hunger oder Appetit zuhaben. Mit viermal Umziehen auf Station und neue Leute kennenlernen, konnte ich am 02. Mai wieder nach Hause.
Dort habe ich dann nach vier Tagen das Cotrim forte abgesetzt, weil die Übelkeit, der Brechreiz und der Durchfall nicht nachließen. Von da ab ging es langsam Berg auf. Nach Meinung der Ärzte, reagiere ich allergisch auf das Cotrim forte und vertrage es nicht.
Seit gut einer Woche kommt der Geschmack wieder und das Essen macht wieder Spaß. Am 8 Juni kommt dann das erste große Blutbild und 24h Urin zur Auswertung. Da bin ich schon gespannt was da rauskommt.
Jetzt in der vierten Woche zu Hause, kann ich nun sagen wie schön es ist, selbstständig zu Leben, mit dem Auto zufahren und nicht auf andere Hilfe angewiesen zu sein.
Es gibt nur eins was ich in nächster Zeit absolut ablehne und das ist eine Chemotherapie.

Bis bald alles Gute, Dirk.

PS: Magret, wenn die Zeit rann ist für Essen melde ich mich bei Dir, zum Kaffee.

Hallo Dirk,

Du hast Dich lange nicht mehr gemeldet - ich hoffe, es geht Dir einigermaßen gut...? Hast Du die 2. autologe SZT gut überstanden? Gibt es weiter den Plan, nach einem Spender für eine Allo zu suchen?

Bitte gib mal ein kurzes Lebenszeichen!

Liebe Grüße von der Ruhr an die Spree,
Margret

Hallo Dirk

es gibt immer noch nicht genug freiwillige Spender, leider, aber es bleibt ja noch Zeit zu suchen

Schöne Feiertage

Joseph

Hallo.

Nun ist wieder einige Zeit vergangen und es haben sich einige Sachen geändert. Da mit Ende der fünften Chemo die Nebenwirkungen immer größer wurden, haben wir alles eingestellt. Es gibt nun keine Chemos weiter und ich habe erstmal eine Pause. Die Werte sind sehr niedrig zur Zeit.
Leider konnte bis Heute kein passender Spender für eine Allogene Stammzelle gefunden werden und es gestaltet sich wohl auch etwas schwierig ein zu finden. Nun haben sich die Ärzte in Buch beraten und möchten eine autologe Stammzelle machen. Dies wäre die zweite bei mir und auch die zweite Behandlung gegen mein Untermieter. Alles andere soll verschoben werden, auf ein späteren Zeitpunkt, wenn mein Untermieter wieder größen Wahnsinnig wird. Leider wurde der erste Termin schon verschoben und nun soll es am 11ten losgehen mit Chemo und eigenen Stammis. Wieder drei Wochen Einzelhaft in Buch. Ich hoffe das alles so gut verläuft wie beim ersten Mal. Nun habe ich noch Zeit mich aufzupäppeln.
Nebenbei wünsche ich euch noch angenehme Ostern und alles Gute.

LG Dirk.

Hallo zusammen,

nun ist die fünfte Chemo erstmal durch und es folgt eine Woche der Pause und Ruhe mit der Behandlung. Andersherum habe ich genug zutun in der WG mit basteln und werde nur sehr langsam fertig. Auch ist nicht immer die Kraft da und in der freien Woche kann es sein das ich vier Tage total durchhänge. Darum wohl auch der Frust wenn es nicht weiter geht mit allem und man nur warten kann. Die Nacht war auch wiedermal mehr vom Wachsein geprägt als vom schlafen durch das Dexa. Mehr als Küche aufräumen und Geschirrspüler leer räumen, mit Stunden vorm TV ging dann auch nicht.
Aber schön ist es zulesen das die Allo bei euch geholfen hat und es hoffentlich auch lange anhält. Ich stehe auch zu meiner Entscheidung mit der Allo, wäre dann erst die zweite Behandlung gegen mein Untermieter. Nur mit der Geduld und dem warten ist es nicht so gut bestellt. Weiß garnicht wie lange es überhaupt dauert bis alles in Sack und Tüten ist.
Aber danke für eure Ratschläge und Teilnahme. Seit die Tabletten für mein Magen da sind,hat er sich ganz klein gemacht und verhält sich ruhig.

LG und bis später,Dirk.

Wagner schrieb:

Turok schrieb: Hallo in die Runde,
nach langer,langer Zeit nun mal wieder einpaar Zeilen von mir. Nun bin ich seit November 2015 bis jetzt und auch weiter in Behandlung in 2016. Noch immer geht's nach VCD Schema mit Dexa und Borte weiter, wobei ich jetzt in der fünften Chemo bin und ab 14.03. die sechste folgen wird. Im Hintergrund warte ich auf ein Spender für meine Allo. So einfach scheint es wohl doch nicht zusein ein passenden Spender zufinden. Das positive an der ganzen Sache ist, das meine Eiweißketten nach der dritten ordentlich gefallen sind und sich im vorgegebenen Rahmen befinden. Am 14. kommt das nächste große Blutbild mit allem und auch wieder 24h Urin. Hoffe
das es so positiv weiter geht mit den Werten.


Hallo Kollege,

ich hatte auch 3 x VCD, dabei 40 mg Dexa.......und vom Dexa auch diesen "Blähbauch"; ich nehme jetzt nur noch 4 Tage 2 mg Dexa, das hilft genauso und die Probleme sind für mich behoben. 40 mg Dexa sind mein Tod !

LG
Wolfgang

Aber der Rest hängt mir solangsam zum Hals raus, was die Nebenwirkungen angeht und der Rest der damit zusammen hängt. Ich habe acht Kilo zugenommen in der Zeit, habe nach dem essen ein harten aufgeblähten Bauch für ein bis zwei Stunden und bin mit meiner kontition schnell am Ende. Mal abgesehen vom Schwitzen, zeitweise kein Geschmack und schweren Beinen. Selbst beim spazieren wird die Haut in den Beinen total taub, oder der Gang ist total schlacksig.
Das blöde an der Sache ist, das kein Ende abzusehen ist und es mit der Chemo weiter bis auf acht oder zehnmal gehen kann. So hatte ich mir 2016 nicht vorgestellt.
Je nach dem wie die Werte nach dem 14. sind wird sich die Chemo ändern. Habe dem Doc gesagt das ich das nicht komplett durchziehen werde bis zur zehnten Chemo im vollen Umfang. Alls Erhaltungstherapie können wir weiter machen mit der Chemo, aber nur was nötig ist. Bin ja kein Mensch mehr bei den wechselnden Nebenwirkungen und den vielen Medis die da noch zugekommen sind. Mal abgesehen von diesem Dexa, die Bortespritze, das Cotrim forte und dem Aciclo Basic. Nun soll ich noch was gegen den Blähbauch nehmen, mal testen und abwarten. Wenn sich nichts tut dann nicht, wird mir Zuviel alles.
Hoffe das ich vor der Allo eine Pause machen kann, um zu Kräften zukommen. Ich glaube das ich die Brauche.
So dies wärs erst mal von mir und nach dem 14. werde ich mich wieder melden, oder falls was bei der Typisierung oder ein Spender für die Allo da ist.

Liebe Grüße aus Berlin von Dirk.

Sollte dies vielleicht nach Therapien verschoben werden? Alles?

.......20 mg Dexa - nicht 2 - sorry. LG Wolfgang