Hallo,
ich bin auch Allongen transplantiert worden in 2011, nach zwei autologen in 2009, wie Conny sagt, die besten Chancen hat man am Anfang der Krankheit, mit der allo geheilt zu werden, wenn man dann Therapien durch hat wird es immer schwieriger.
Persönlich hatte ich wenig Abstossung, wenig Nebenwirkungen, aber die LK scheinen bei mir wieder da zu sein, auf niedrigem Niveau, aber vollständig gelöst ist das Problem nicht.
Die Entscheidung wird dir keiner abnehmen.
Aber erstmal diese ganze Genetik und Untersuchungen machen und dann Zweitmeinung einholen, wenn HD oder WU zu weit sind, dann auf jeden Fall Prof. Kroeger in Hamburg UK Eppendorf Zweitmeinung, bei allo oder voller allo ist er sehr erfahren.
Der Punkt ist, immer wieder, die Statistiken beziehen sich auf die Vergangenheit, aber selbst die Allo wird kontinuierlich verfeinert und verbessert.
Auf jeden Fall ist es wichtig, bei einem Experten zu sein der damit viel Erfahrung hat!
Ansonsten gibt es ja viele andere Optionen momentan, aber der Vorschlag der allo kam sicher wegen deines Alters, deinem Zustand, aber das soll ja nur eine Option sein, mach die ganze Diagnostik und schau was es für Möglichkeiten gibt, aber sei dir klar die Entscheidungen die du in deinem "neuen" Leben triffst, haben eine ganz andere Geltung als früher....also überleg es dir genau, und entscheide ohne Hast...
ich drück dir die Daumen

Wenn es um die allogene SZT geht, dann ist ja in Hamburg Prof. Kröger der Experte dafür.

Zweitmeinung bei ihm ist überlegenswert.

www.uke-io.de/de/medizinischebehandlung/...transplantation.html

Guten Morgen!

Ich bin beruhigt, habe soeben einen Termin am 2.10. (also einen Tag nach dem Gespräch in der MHH) bei Dr. Salwender in Hamburg bekommen.

Kai

Hallo Kai,

wenn du dich noch nicht festgelegt hast, dann wähle Dr. Salwender an der Asklepios Klinik in Hamburg Altona. Ich habe einige Patientenveranstaltungen von ihm besucht und einen guten Eindruck. Er war im übrigen früher in Heidelberg und Prof. Goldschmied ist bisher immer bei seinen Veranstaltungen mit eigenem Vortrag dabei gewesen. Die Situation im UKE kenne ich aber nicht!

Beste Grüße
Volker

Hallo Kai.
Ich stand damals auch mit der Diagnose da und wußte nicht weiter :bang:
Das mit der Zweit- ggf Drittmeinung ist richtig und wichtig. Du mußt nichts überstürzen. Nur solltest du im Auge behalten, das dein Myelom so langsam symtomatisch wird und irgendwann eine Behandlung nötig wird. Es ist eine Abwägung von wo aus du startest und was du bereit bist zu riskieren. Alle Optionen stehen Dir offen, von abwarten bis volle Fahrt voraus. Du mußt es fühlen und entscheiden. Ignoriere bitte die Zahlen und Statistiken, die iritieren nur.

Ich war 48 bei Diagnosestellung, sonst gesund, und hatte ein Risikoprofil (fish: 16q -> schlechte Prognose). Da steht man mit dem Rücken an der Wand. Die Entscheidung für die Allo hat mich alle Kraft gekostet, aber als ich mich dafür entschied wußte , wußte ich das ich es durchziehe. Und es war hart, aber bisher kein einziges Mal bereut.

viel glück und berichte bitte weiter
lg
bernard

Hallo Kai,

mein Mann hat heute Tag 13 nach Allogener SZT. Er ist Hochrisikopatient und hatte nach zwei autologen SZT schnell ein Rezidiv. Aus unserer Erfahrung rate ich dir:

1. Die Allo hat wirklich die besten Erfolgsaussichten, wenn du wenig vorbehandelt bist. Die Heilungsrate beträgt zum Beispiel speziell bei meinem Mann laut dem Professor 25 Prozent und ist bei jedem anders. Du bist eben noch sehr jung und nicht vorbehandelt, da ist es vielleicht noch höher. Und ja, zehn Prozent sterben dabei. Aber die Krankheit an sich ist ja auch ziemlich unheilbar.
2. Lass die Allo nur machen, wenn du zu 100 Prozent sicher bist, dass das Beste für dich ist. Es ist kein Spaziergang und du brauchst Durchhaltevermögen. Solange du im Geringsten zweifelst, Finger weg! Du musst da rein gehen und sagen: Das will ich und das schaffe ich!
3. Die Übereinstimmung mit dem Spender ist wichtig. Lass dich doch erst mal typisieren. Vielleicht findest du wie bei meinem Mann einen perfekten Spender! Das macht die Entscheidung einfacher.
4. Lass dich gut beraten und lass dich von niemanden zu etwas überreden, auch nicht von der Familie. Es ist ganz allein deine Entscheidung.

Wie gesagt ist das meine Meinung. Mein Mann hat ja auch erst die Autologe probiert. Vielleicht hätte er sich das aber ersparen können und gleich die Allo machen können.

Übrigens: Mein Mann hatte heute schon 260 neue Leukos des Spenders! Gestern war es noch die Hälfte. Aber es ist noch ein langer Weg.

Viel Glück
Hope