droelf schrieb: Wenn es doch nur eine Möglichkeit gäbe, dann würde diese Entscheidung wegfallen...

Hallo Kai

Warte zuerst mal alle Auswertungen ab, wenn du kein agressives Myelom hast, gibt es sehr...sehr viele andere Alternativen

Ich war 44 ......... mittlerweile 55 , bin zwar im Rezediv..........aber top drauf

Liebe Grüsse

Joseph

Danke euch allen für eure Antworten!

Ich denke ich werde mir, dem Rat vom Klaus folgend, morgen einen Termin in HH besorgen. Hoffentlich wird das zeitnah was.

Ich werde weiter berichten
Kai

PS: Rudi beschreibt es sehr treffend. Russisch Roulette. Wenn es doch nur eine Möglichkeit gäbe, dann würde diese Entscheidung wegfallen...

Hallo Kai,
sicherlich sind Heidelberg und Würzburg erfahrene Zentren in Sachen MM, aber wie ich gelesen habe, kommst du aus Hannover.

Ich würde dir für eine Zweitmeinung einerseits Dr. Salwender www.asklepios.de/details/arztprofil~lang=de~prId=2593~ von der Asklepios-Klinik Hamburg-Altona (dort bin ich in Behandlung) oder das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf empfehlen.

Das ist ggf. ein geringerer Reiseaufwand und beide Kliniken haben umfangreiche Erfahrungen mit dem MM und arbeiten auch mit Heidelberg und Würzburg zusammen.

Gruß
Klaus

Hallo Kai

es gibt Positives und Negatives im "Allo" Therapiesystem

Hier ein Link und eine wichtige Info, die du unbedingt wissen musst und dir überlegen musst

Sicherheitsergebnisse

Unter Patienten, die die Tandem auto-RICallo Transplantationen erhielten, entwickelten 31 Prozent akute GVHD, die innerhalb der ersten 100 Tage nach einer Transplantation vorkommt, und 54 Prozent chronische GVHD, die mehr als 100 Tage nach einer Transplantation vorkommt.

Insgesamt betrug die auf die Behandlung zurückzuführende Mortalität 13 Prozent in der auto-RICallo Patientengruppe. Im Vergleich dazu hatten Patienten, die Tandem-Auto- Transplantation als einen Teil ihres Studiendesigns erhielten, eine auf die Behandlung zurückzuführende Mortalität von nur 3 Prozent.

Die meisten auf die Behandlung zurückzuführenden Todesfälle in der auto-RICallo Gruppe kamen unter den Patienten vor, die akute GVHD entwickelten. Die auf die Behandlung zurückzuführende Mortalität in dieser Patientengruppe betrug 36 Prozent im Vergleich zu 4 Prozent bei Patienten, die keine akute GVHD entwickelten.

www.myelomabeacon.com/deutsch/2013/04/04...on-multiples-myelom/

Liebe Grüsse

Joseph

PS: Unbedingt Zweitmeinung einholen

Hallo Kai,
In erster Linie würde ich jetzt eine Knochenmarkpunktion machen lassen und mit der sogenannten FISH Sondenanalyse die Genetik deines jetzigen Myeloms prüfen lassen.
Wenn dabei rauskommt, dass du sogenanter Niedrigrisikopatient bist, dann würde ich erst mal abwarten mit einer allogenen SZT und den Weg über eine autologe SZT gehen, wenn das Stadium es dann verlangt.

Solltest du jedoch Risikopatient sein, oder sogar Hochrisikopatient, dann wird die Entscheidung schwieriger und eine Kombination von zuerst autologer SZT mit nachfolgender dosisreduzierter allogenen SZT ist dann wirklich zu erwägen.

Also bevor eine Entscheidung getroffen wird, welche Transplantation nun in Frage kommt, zuerst mal alle Fakten auf den Tisch und eine durchgehende Diagnostik aller nur möglichen Werte und Anhaltspunkte.
MRT, Ganzkörper CT, Knochenmarkanalyse mit FISH Tests, Durchflusszytometrie und Morphologie deiner Myelom Zellen (
Sind sie noch gut differenziert oder schon schlecht ausdifferenziert und damit schon aggressiver.

Und die dosisreduzierte allogene SZT ist mit 10% Mortalität etwas positiv geschätzt, in Wirklichkeit sind es immer noch ca. 10 bis 20%.
Bei der dosisreduzierten allogenen ist die Strblichkeit während der Therapie und 100 Tage danach eigentlich eventuell nur bis zu 10%, aber trotz Dosisreduzierung bei der Chemo, treten bei dieser Art Von allogener SZT später nach 1 bis 2 Jahren die gefürchteten Abstossungsreaktionen genau so auf wie bei der früher durchgeführten vollen Dosis allogenen SZT.

Du glaubst dann alles gut überstanden zu haben und dann noch nach 1, 2 oder mehr Jahren bekommst du sogenannte Craft versus Host Reaktionen, die dann deinen Körper bzw. einzelen oder mehrere Organe angreifen.
Das muss man einfach wissen, wenn man sich auf die allogene Szt einlässt.

Und der gewünschte Craft versus Myelom Effekt nach der Fremdspender SZT tritt nicht immer so auf wie man es sich wünscht um die restlichen Myelomzellen zu vernichten.

Es ist eine verdammt schwierige Entscheidung, etwa wie wenn man sich einen REVOLVER mit 1 oder gar 2 Kugeln in der 6 er Trommel an die Schläfe hält und abdrücken muss und hoffen muss, das in der Trommel an der Stelle jetzt grad keine der Kugeln drin ist.
(Russisch Roulette)

Es ist so eine böde Sache mit dem Myelom, wenn man noch so jung ist und 7ch habe dir die Entscheidung nicht leichter gemacht, eher jetzt schwerer, aber überstürze jetzt nichts und warte erst mal alle Ergebnisse ab und entscheide dann nach reiflichem überlegen heraus.
Hol dir eventuell Zweitmeinungen von Myelomexperten ein.

LG
Rudi

Lieber Kai,

dass Du bei ISS Stadium 1 allogen transplantiert werden sollst, überrascht mich schon. Im Augenblick - da schwanken die Meinungen natürlich über die Jahre hinweg - macht man in den großen, erfahrenen Zentren eine allogene derzeit nur bei Vorliegen einer oder mehrerer Risikofaktoren. Davon ist aber im Moment bei Dir nicht die Rede, oder doch?

In jedem Fall würde ich mir in Wü oder Heidelbg. eine zweite Meinung einholen. Diese beiden Kliniken haben mit beiden Haupttherapien - autologe und allogene SZT - die meiste Erfahrung.

Im übrigen hast Du derzeit genügend Zeit, Dir Deinen Weg in Ruhe zu überlegen. Du musst Dich jetzt nicht treiben lassen.

Lies Dich doch auf unserer Webseite die Diagnostik und in der Literatur das Heidelberger Patientenhandbuch. Dort findest Du eine Menge Information, die Dir weiter helfen könnte.

Also nicht ins Boxhorn jagen lassen:bang:

Liebe Grüße
Lisa