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Bei Erstdiagnose hat Elektrophorese angeschlagen wurde erstellt von Ben
29 Aug. 2015 21:45
- Ben
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29 August 2015
29 August 2015
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Hallo liebe Gemeinde,
als erstes wünsche ich Euch allen alles gute. Ob Patienten oder Betroffene, Ihr seid alle ganz große Kämpfer. Respekt!
Ich lese jetzt schon eine Weile mit und habe mich hier und da im Internet informiert.
Meine Frau und ich kommen aus dem Raum N/ER/FÜ und meine Partnerin (55 Jahre) wurde nach einem Zeitraum von 2 DXA Messungen über 2 Jahre zum Internisten wegen Abklärung zum Ausschluss einer sekundären Osteporose bei gesicherter Osteopenie (T-Score fiel in 2 Jahren von -2 auf -2,3) geschickt. Prompt kam ein Anruf des Internisten, dass er aufgrund eines unklaren Blutwertes noch einen Sammelurin (unter anderem auf Bence Jones Proteins) haben möchte. Auf meine Rückfrage erklärte man mir, dass eine Immunfixation gemacht werde und man auf alle Fälle noch ein Ganzkörper MRT benötigen würde.
So habe ich das meiner Partnerin mitgeteilt. Sie ist da eher der ruhige Pol und nimmt die Dinge so wie sie kommen. Sie kommt aus einem anderen Kulturkreis und lebt definitiv jeden Tag aufs neue. Sie kennt das gar nicht anders. Ich hingegen bin derjenige, der versucht möglichst viele Infos zu sammeln. Nur leider muss man arbeiten und es fällt einem echt schwer, das alles zu verdauen, obwohl noch gar kein gesichertes Ergebnis vorliegt.
Jetzt ist das natürlich so, dass man mit sämtlichen "möglichen" Symtomen überreagiert und eventuell Dinge hineininterprätiert, die gar nicht so sein müssen.
Meine Partnerin fühlt sich im Moment ziemlich wohl. Ja gut, der Ischias Nerv zog ein wenig. Das hat sich aber wieder beruhigt. Ich hatte sie zur Vorsicht, ob der Situation in die Klinik gebracht, aber das Röntgenbild zeigte eine normale Knochenstruktur, auffällig ist halt ein enger Wirbelkanal. Zudem hatte sie hier vor 13 Jahren auf L4/5 einen Bandscheibenvorfall. Ansonsten muss sie halt viel auf Toilette, ja gut Sie trinkt recht viel Wasser und isst Obst und Gemüse. Ich habe noch 9 Monate alte Laborwerte aus dem Krankenhaus und da sind (mit Ausnahme von Blutgasen und D-Dimmere) die Werte absolut im Normalbereich, ob das Mineralien, Kreatinin oder sonstwas ist. Auch bei der osteopologischen Untersuchung scheint mit Ausnahme der Elektrophorese eben alles in Ordnung zu sein. Wenn ich weiter zurückblicke ist die BSG seit 15 Jahren immer zwischen 50 und 70 und sie hat wohl seit ca. 20 Jahren leichte Zahnabdrücke auf der Zunge und beißt sich beim Essen oft in die etwas ausgeprägteren Backentaschen auf der Seite. Sie meinte, dass Ihr Bruder und der Vater das gleiche hatten und dies wegscheiden ließen. Der Vater verstarb mit 76 an den Folgen einer unbehandelten Diabetes, Nieren- und Herzversagen. Der Bruder verstarb mit 55 Jahren eben an genau dem gleichen.
So nun steh ich hier, drehe mich im Kreis, möchte gerne helfen aber vom Hausarzt bis zum Internisten sind alle im Urlaub und wir werden wohl noch fast 3 Wochen bis zu den Laborergebnissen warten müssen.
Naja, da dachte ich mir, ich schreib Euch mal, weil einem die Angst vor all dem Ungewissen doch auf die "Nieren" geht und "Abwarten und Tee trinken" zwar angesagt, aber irgendwie schwer zu managen ist.
Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir schreiben würdet und vielleicht Fragen, oder Vorschläge für mich habt. Denn egal, wie das jetzt ausgeht, die Frage ist wie geht es weiter? Denn es ist schon so, dass es einem alles über den Haufen wirft.
als erstes wünsche ich Euch allen alles gute. Ob Patienten oder Betroffene, Ihr seid alle ganz große Kämpfer. Respekt!
Ich lese jetzt schon eine Weile mit und habe mich hier und da im Internet informiert.
Meine Frau und ich kommen aus dem Raum N/ER/FÜ und meine Partnerin (55 Jahre) wurde nach einem Zeitraum von 2 DXA Messungen über 2 Jahre zum Internisten wegen Abklärung zum Ausschluss einer sekundären Osteporose bei gesicherter Osteopenie (T-Score fiel in 2 Jahren von -2 auf -2,3) geschickt. Prompt kam ein Anruf des Internisten, dass er aufgrund eines unklaren Blutwertes noch einen Sammelurin (unter anderem auf Bence Jones Proteins) haben möchte. Auf meine Rückfrage erklärte man mir, dass eine Immunfixation gemacht werde und man auf alle Fälle noch ein Ganzkörper MRT benötigen würde.
So habe ich das meiner Partnerin mitgeteilt. Sie ist da eher der ruhige Pol und nimmt die Dinge so wie sie kommen. Sie kommt aus einem anderen Kulturkreis und lebt definitiv jeden Tag aufs neue. Sie kennt das gar nicht anders. Ich hingegen bin derjenige, der versucht möglichst viele Infos zu sammeln. Nur leider muss man arbeiten und es fällt einem echt schwer, das alles zu verdauen, obwohl noch gar kein gesichertes Ergebnis vorliegt.
Jetzt ist das natürlich so, dass man mit sämtlichen "möglichen" Symtomen überreagiert und eventuell Dinge hineininterprätiert, die gar nicht so sein müssen.
Meine Partnerin fühlt sich im Moment ziemlich wohl. Ja gut, der Ischias Nerv zog ein wenig. Das hat sich aber wieder beruhigt. Ich hatte sie zur Vorsicht, ob der Situation in die Klinik gebracht, aber das Röntgenbild zeigte eine normale Knochenstruktur, auffällig ist halt ein enger Wirbelkanal. Zudem hatte sie hier vor 13 Jahren auf L4/5 einen Bandscheibenvorfall. Ansonsten muss sie halt viel auf Toilette, ja gut Sie trinkt recht viel Wasser und isst Obst und Gemüse. Ich habe noch 9 Monate alte Laborwerte aus dem Krankenhaus und da sind (mit Ausnahme von Blutgasen und D-Dimmere) die Werte absolut im Normalbereich, ob das Mineralien, Kreatinin oder sonstwas ist. Auch bei der osteopologischen Untersuchung scheint mit Ausnahme der Elektrophorese eben alles in Ordnung zu sein. Wenn ich weiter zurückblicke ist die BSG seit 15 Jahren immer zwischen 50 und 70 und sie hat wohl seit ca. 20 Jahren leichte Zahnabdrücke auf der Zunge und beißt sich beim Essen oft in die etwas ausgeprägteren Backentaschen auf der Seite. Sie meinte, dass Ihr Bruder und der Vater das gleiche hatten und dies wegscheiden ließen. Der Vater verstarb mit 76 an den Folgen einer unbehandelten Diabetes, Nieren- und Herzversagen. Der Bruder verstarb mit 55 Jahren eben an genau dem gleichen.
So nun steh ich hier, drehe mich im Kreis, möchte gerne helfen aber vom Hausarzt bis zum Internisten sind alle im Urlaub und wir werden wohl noch fast 3 Wochen bis zu den Laborergebnissen warten müssen.
Naja, da dachte ich mir, ich schreib Euch mal, weil einem die Angst vor all dem Ungewissen doch auf die "Nieren" geht und "Abwarten und Tee trinken" zwar angesagt, aber irgendwie schwer zu managen ist.
Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir schreiben würdet und vielleicht Fragen, oder Vorschläge für mich habt. Denn egal, wie das jetzt ausgeht, die Frage ist wie geht es weiter? Denn es ist schon so, dass es einem alles über den Haufen wirft.
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