Hallo Kerstin,
Willkommen hier im Forum.
Ich war im vergangenen Jahr froh, dass ich hier so nette und vor allem fachlich kompetente Freunde gefunden habe, es ist doch sehr hilfreich.
Ich persönlich bin auch im Stadium 1, allerdings 1A (Ohne Knochenschäden und kein Befall der inneren Organe).
Ich werde noch nicht behandelt und das ist auch gut so.
Ich hoffe, es dauert noch einige Jahre bis es soweit ist, vielleicht ja auch gar nicht.
Dir möchte ich allerdings raten, so wie Christine es auch gesagt hat, so schnell wie möglich in die Nähe einer guten Klinik zu ziehen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und ich denke wir werden es gemeinsam schaffen, dieser "Sch...... Krankheit" irgendwie zu entkommen.

Liebe Grüsse aus dem Norden
Chrissi

Hallo Kerstin
im Grunde ist Stadium 1 noch nicht behandlungspflichtig.....allerdings wie Rudi schon sagt, scheint das ja ziemlich grenzwertig bei dir zu sein. Mir fallen dazu folgende Punkte ein.
1.) Wie hoch ist dein Risiko zu kippen? Das kann man so einigermassen umgrenzen und dann könnte man weiterüberlegen. Mehr dazu unter dem folgenden Link: www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1300439
2.) Grundsätzlich geht es bei wirklichem Ausbruch radikal mit der "Wohlfühlen" nach unten. Dann ist es zu spät um Umzugskisten zu schleppen oder sonstige vernünftige Gedanken zu Wohnungswechsel ....Landeswechsel zu machen. Ich würde Dir ganz klar raten, zügig in die Nähe einer guten Klinik zu ziehen. Die kann man u.a. auch sehen/erkennen/aussuchen, wenn man hier links oben mal unter "Studienzentren" guckt. Viele Studienangebote heisst zwar nicht unbedingt, dass eine super Klinik dahinter steckt, aber schlecht ist das ja nicht als Ausgangspunkt.
Viele Glück aus dem Norden!

Liebe Kerstin, willkommen hier in unserer Runde!

Ich sass gerade eine Weile hier und habe mir ausgemalt wie es sich anfühlen muss, zusätzlich zum Schock der Diagnose auch noch damit konfrontiert zu sein, bald den Lebensmittelpunkt wechseln zu müssen...

Schwierig, sehr. Deshalb wünsch ich Dir von Herzen eine grosse Portion Kraft und Mut. Wie gut, dass wir unsere Kinder haben, denn aus ihnen wächst in unseren Herzen der Mut fast von alleine nach.

Ich denk an Dich.

Diddlmaus

KerstinN schrieb: Juli 2013, Deutschlandurlaub, Arztbesuch...akute Anämie (HB 7,3) Bluttransfusion, 3 Eiseninfusionen, MM Diagnose bestätigt, Stadium 1.

Hallo Kerstin,

akute Anämie mit einem HB Wert von nur noch 7,3 ist klar eines der CRAB Kriterien (das A = Anämie).
Und da ist Stadium 1 schon "grenzwertig" und sollte nochmal hinterfragt werden.
Es wäre auch unbedingt erforderlich (falls nicht schon erledigt ?) duch eine Knochenmarkbiopsie am Beckenkamm den Anteil der Plasmazellen zu ermitteln.
Ebenfalls sollte durch ein Ganzkörper CT oder MRT ermittelt werden ob Osteolysen oder größerer Markraumbefall vorliegen.

Deine Müdigkeit kam und kommt von dem niedrigen HB Wert und damit von zu wenig roten Blutkörperchen und als Folge davon zu geringer Sauerstoffversorgung des Körpers bzw. der Organe.

Alleine ein chronischer HB Wert unter 10 könnte für eine frühe Therapie sprechen und damit der vorgeschlagenen HD-Chemo mit Stammzelltransplantation.

Sollte der niedrige HB Wert eine Folge des MM sein, dann deutet das schon auf eine Verdrängung der blutbildenden Zellen im Knochenmark hin und damit mehr als nur Stadium 1.

Ist denn dein HB Wert nach den Bluttransfusionen jetzt wieder stabil oder sinkt er wieder unter 10 ab, wenn keine Transfusionen mehr gegeben werden ?

Du warst im Juli 2013 mit HB 7,3 in Myelom Stadium 3 und bist durch die Bluttranfusionen wieder in Stadium 1 gekommen. Deshalb kann man nicht von beginnendem Stadium 1 sprechen und deßhalb auch der Gedanke deiner Ärzte an eine Therapie.


Deine Situation mit Afrika und Deutschland ist natürlich sehr schwierig und emotinal belastend. Eine Entscheidung musst du auch unter "Einbeziehung" deiner Tochter treffen und wenn sie gerne nach Deutschland gehen würde, dann ist das ja schon mal ein erster Schritt.

Liebe Grüße
Rudi

Hallo Kerstin


hier bist Du als erstes erst mal gut angekommen.
Das ist wirklich eine schwierige Situation.
MM zu haben und dann noch in einem Land,wo ich denke,das
dort nicht so wirklich kompetente Hilfe bezgl. dieser Krankheit zu erwarten ist.Vielleicht täusche ich mich.
Da Du Dich dort sehr wohl fühlst und dort Dein Lebensmittelpunkt ist,kann ich mir vorstellen,das eine Entscheidung sehr sehr schwer ist.
Aber wenn Du behandelt werden musst,dann ist Deutschland einfach am sichersten.
Ich glaube schon die Aussage mit HD und SZT ist nicht so ganz richtig.Normalerweise in Stad. I wird diese Therapie nicht durchgeführt.Aber wiederrum kennen wir auch nicht Deine ganzen Werte,ob Du eventl. schon CRAB Symptome hast.
Sicher werden Dir hier noch andere Forumsmitglieder antworten,die an MM erkrankt sind und Ihre Therapien gemacht haben.Ich bin Angehörige,meine Mutter ist 2010 erkrankt und hat eine SZT abgelehnt und stattdesen eine konventionelle Therapie gemacht.( 9 Monate- Velcade,Melphalan,Prednisolon) was drei mal auf Holz geklopft bis heute gut ist.Aber was für Dich am Besten ist,kann Dir nur ein erfahrender auf MM spezialisierter Onkologe raten.Wir können Dir hier nur beistehen,Dich begleiten und Dir Mut machen.


LG
Jeanny

Uff - liebe Kerstin,
das muss man aber erst mal verdauen!
Willkommen hier!

Du wirst am besten beurteilen können, ob du mit der Erkrankung in Deutschland besser aufgehoben bist - vermutlich eher "ja".

Die organisatorischen Probleme bei einem Rück-Umzug werden sich wohl lösen lassen. Wichtig ist, dass du fachärztlich in gute Hände kommst. Wenn du schon absehen kannst, in welche Gegend Deutschlands es dich zieht, empfehle ich dir, mit der regionalen Selbsthilfegruppe Kontakt aufzunehmen - du findest sie, indem du auf der Startseite auf den Ort klickst. Dort kann man dir sagen, wo du in der Nähe gut behandelt werden kannst.

Zur Frage der Behandlung in Stadium I werden sich sich noch erfahrene Patienten melden.

Alles Gute und liebe Grüße nach Lusaka,
Margret