@Joseph,
ja, die zweite autologe...was hätte ich machen sollen? mein onko und der Professor der uni köln waren sich einig.
@josepf und Jürgen
soll ich darauf bestehen, dass eine längere zeit abgewartet werden soll? und wie und mit was soll in dieser zeit therapiert werden?
@Jürgen
zwei autologe nutzlos, genau wie bei mir, das frustiert ohne ende, und dann auch noch so kurz, die Hoffnung, an die man sich klammern kann
@monika
welche andere Behandlungen gibt es denn sonst noch? ich sehe schon die allo in der ferne winken, also soll ich mit meinem onko über andere Therapien reden, um zeit zu gewinnen?
@Rosemarie
deine worte haben mich berührt. so wie du tanke ich kraft durch meine Enkelkinder, das vierte kommt am 8.7., die älteste ist drei
@alle
dieses Forum ist wirklich klasse. wenn man mal ganz unten ist, sind sofort tröstende worte und Hände da, die einem wieder auf helfen, danke das es euch gibt.
grüße aus köln
marion

Liebe Marion,

ich war lange nicht mehr hier aktiv, doch Dein Beitrag veranlaßte mich wieder mal etwas zu schreiben.
Ich kann Dich sehr gut verstehen. Dieses Gefühl einfach nicht mehr zu wollen. Das ging mir nach meiner Hochdosis auch so und es hällt immer noch an.
Ich hab alles weggeräumt und beschlossen keine 2. HD zu machen.
Als ich nach Hause kam gingen meine Werte in den Kellerich hatte auch so Gedanken, dass hat alles nichts gebracht und wozu das alles wenn am Ende doch nichts hilft und ich musste nochmals in die Klinik. Konnte das Essen dort nicht mehr riechen und wollte nur möglichst schnell wieder weg.
Doch dann erholten sich schon in der Klink die Werte und ich konnte am nächsten Tag nach Hause.Danach kümmerte ich mich nicht mehr um die Krankheit.
Stattdessen wende ich mich aber wieder meiner Arbeit und dem Leben zu.
Ich will mich nicht mehr als nötig mit der Krankheit beschäftigen.Gehevaber schon brav zu den Kontollterminen.h auch hier im Forum bin ich fast nicht aktiv.
Deine Zeilen haben mich jedoch sehr berührt. Weil ich diese Verzweiflung gut kenne. Doch auch die geht vorüber und ich wünsche Dir sehr, dass Du etwas findest, was Dich auf andere Gedanken bringt.

Nun 3 Monate später sind meine Werte alle sehr gut, auch wenn die Klinik mir in ihrem Bericht schrieb dass ich keine CT erreicht habe. Das war im April und inzwischen haben sich die Werte nochmals verbessert.
Ich möchte Dir Mut machen, die jetzigen Werte nicht überberwerten. Die verändern sich nochmals.
Du warst schon sehr mutig, diese Behandlung nochmals auf Dich zu nehmen. Wenn jetzt Deine Erwartungen nich gleich erfüllt werden wünsche ich Dir , dass Du Deinem Körper etwas Zeit gibst dies alles zu verarbeiten.
Ich kann nicht sagen, ob das beim Zweiten mal schneller gehen sollte. Vielleicht dauert es auch etwas länger, da der Körper noch das Erste mal verarbeiten muss. Wie ich gesehen habe war ja auch nicht viel Zeit dazwischen. I
ich wünsche Dir, dass Du Dir Zeit nimmst und etwas findest, was Dir gut tut. Ich fahr dann immer zu meinen Enkelkindern. Das ist für mich die beste Ablenkung. Dann denke ich nicht an Krankheit sondern freue mich mit ihnen, was sie alles entdecken.
Herzliche Grüße
Rosemarie


Ich freue mich, wenn es regnet.Denn wenn ich mich nicht freue regnet es auch (Karl Valentin)

Hallo Marion

Deinen Frust kann ich verstehen.
Bei mir war zunächst das Sammeln der Stammzellen eine große Belastung für den Körper. Da lag ich im Sterben.
Die beiden anschließenden autologen SZT waren nicht schlimm aber nutzlos. Als mir der Professor das sagte, war das auch kein Grund zum Feiern. Da gab es nur noch die Möglichkeit der Allo.
Meine Werte habe ich in der ganzen Zeit nie abgefragt. Überhaupt habe ich mich nur wenig um die Krankheit gekümmert. Dafür gab es doch Spezialisten.
So vergingen drei Jahre mit wirkungslosen Behandlungen bis zur Allo die endlich Erfolg hatte und mich in CR brachte.
Monika schreibt schon, dass eine Therapie manchmal erst nach Monaten Erfolgt zeigt. Wenn Du diese Möglichkeit mit Josephs Vorschlag kombinierst, kann die Welt für Dich bald wieder bunt sein.
Das wünsche ich Dir
LG
Jürgen

Hallo Marion,

das tut mir sehr leid für Dich, wenn die Therapie tatsächlich so wenig Erfolg gebracht hätte. Sind denn die Werte tatsächlich so, dass man schon wieder von einem erkennbaren Anstieg sprechen kann? Man liest ja auch häufig, dass sich der Erfolg erst über Monate nach der Transplantation abzeichnet - waren es nicht bis zu sechs Monate, in denen sich noch alles verbessern kann?
Deinen Frust kann ich verstehen. Man nimmt diese schweren Behandlungen tapfer auf sich, weil man auf eine längere Remissionsphase hofft, um endlich auch mal wieder durchatmen, Kraft tanken und das Leben genießen zu können. Weil eigentlich hoffen wir ja alle darauf, die Krankheit so lange in Schach halten zu können, bis man mittels einer gut verträglichen Therapie als chronische Erkrankung mit ihr relativ unbedroht leben kann.
Noch wissen wir nicht, warum manche MM's kaum auf die Hochdosis ansprechen. Noch besteht aber auch die Möglichkeit, dass Du auf eine andere Behandlung erstaunlich gut ansprichst. Hier sind Deine Ärzte gefordert für Dich das Richtige zu finden. Das Leben erscheint manchmal allzu mühselig und mitunter auch hoffnungslos. Versuch mal wieder, all die positiven Dinge festzuhalten, "die kleinen Blümchen am Wegesrand" und auch das was Du Dir für die Zukunft gewünscht hast noch zu erleben. Vielleicht kannst Du den Tipp von Joseph beherzigen und ein paar Tage Urlaub machen? Ich bin überzeugt, dass es jetzt noch viel zu früh zum Aufgeben wäre.

LGe
Monika

Hallo Marion

Aufgeben sollte man nie, wer aufgibt hat erst recht verloren

Dass das MM manchmal stärker ist als wir Patienten, das kann nicht vermieden werden, nur sollte man sich die Frage stellen, war die Doppelte Autologe der richtige Weg

Warte mal den 9 Juli ab, dann nimmst du die Koffer vom Speicher und machst mal 1--2 Wochen Urlaub, schalte einfach mal ab, versuch diese 2 Wochen Therapie frei zu sein, gönn deinem Körper Ruhe

Danach weitersehen

Ich drück dir die Daumen

Joseph

liebe Mitstreiter,
leider sind meine werte wieder schlechter geworden, nur zwei Wochen nach der zweiten autologen.
ich bin eigentlich ein seeeeehr positiv denkender mensch, und nehme meine Therapien mit den dazugehörigen Nebenwirkungen mit Geduld und Humor, aber ich bin seit Oktober 2012 ständig im KH, bei´m Onko, und ich will jetzt nicht mehr, kann die Klamotten und die Koffer nicht mehr sehen, will nicht mehr. Habe meinem Mann gesagt er soll sie auf den Dachboden bringen.
Hier im Forum lese ich, wie es weitergeht. Das zwei autologe noch gar nix sind. Ich will mich einfach nicht damit abfinden, dass zum Schluss nix mehr hilft, nein, will ich nicht. Ich bin ein Kämpfer. aber was nutzt es einem Kämpfer, vorher schon zu wissen, dass er den Kampf verliert.
Im Forum lese ich von Gerstengras, Curcuma, und anderen tollen Sachen. Von Menschen, die genau wissen, welche Therapie sie möchten, und welche nicht. Kilometerweit zu Spezialisten fahren, informiert.
Habe jetzt wirklich Angst vor der nächsten Blutabnahme am 9.7., ich will nicht das meine Werte schlechter werden, das darf nicht sein. Mein Onko hat auch sehr nachdenklich geschaut, konnte es kaum glauben, nach so kurzer Zeit.
Das MM in mir ist wohl auch ein Kämpfer.
Grüße aus Köln
Marion