Hallo Thessie,

"einmal Dialyse, immer Dialyse" stimmt nicht (mehr). Vielleicht sagst du das deinem Vater nochmals. Manchmal können ein paar Dialysesitzungen schon helfen, denn die länger bestehende Vergiftung des Bluts kann Schäden an allen Organen nach sich ziehen.

Bei der Dialyse generell geht es aber nicht um "wollen" (wer will das schon?) sondern um "müssen" - als lebenserhaltende Maßnahme. Ein Myelom "will" ja auch niemand...

( Bei der Gewichtsproblematik hatte ich dich mit einem anderen Teilnehmer hier verwechselt, sorry. Das ist das Blöde an diesem Gast-Zugang, gegen den ich mich immer wieder ausgesprochen habe. Leider vergeblich. Ist aber ein anderes Thema. )

Liebe Grüße nochmals,
Margret

Hallo Margret und Alexander,

danke für eure Nachricht, ich werde mich bez. der Dyalise erkundigen. Allerdings muss ich auch sagen, dass mein Vater immer gesagt hat, dass er auf keinen Fall an die Dyalise will, weil er sagt- einmal Dyalise immer Dyalise.
Ich habe mich gestern extra beim Arzt erkundigt, bez. Dyalise und der sagte mir dann nur, dass noch alle wichtigen Stoffe (ich weiss nicht mehr wie die heissen) in der Niere & Urin vorhanden sind und das solange keine Dyalise in Betracht gezogen wird.
Ich werde aber auf jeden Fall nochmals nachhaken und hier eure Informationen auch hinterfragen.
Er bekommt auf keinen Fall Morphium!! Er hatte letzte Woche noch Antibiotika bekommen, weil er ja noch diesen Virusinfekt bekommen hat, aber soviel ich weiss, sind jetzt die Medikamente komplett abgesetzt, da dies bereits beim letzten Mal schon zur Nierenwertverbesserung geführt hat.
Gewicht hat er nicht wirklich verloren... er hat auch diese Astronautennahrung bekommen. Aber zwischendurch hatte er auch wieder etwas normale Nahrung zu sich genommen, wobei der Appetit nicht wirklich groß ist. Trinken tut er auch genug... sein Urinbeutel war gestern auch komplett gefüllt und da meinte der Arzt, dass dies auch ein gutes Zeichen ist.

ich bin verwirrt... die Uniklinik Freiburg hat eine komplette Abteilung (Chefärztin hier Frau Dr. Engelhorn) für MM Patienten... und sie ist auf dieses Thema spezialisert. Nur momentan liegt er ja auf einer anderen Station zusammen mit Leukemie, etc. Patienten.

im Normalfall kann man ja davon ausgehen, dass die Ärzte wissen was sie tun... aber gestern war ich echt schockiert. Aber die haben alle so geredet, dass das wirklich normal ist und eben zu den Nebenwirkungen dazugehört, vor allem weil er zuvor eh schon das Nierenproblem hatte.

Eiegentlich bin ich schon registriert aber vor lauter Stress weiss ich mein Benutzername und Passwort nicht mehr :roll: kümmer mich darum damit das jetzt bald anders wird!!

Danke.

Hallo Thessi,

ich hatte dir ja schon vor ein paar Tagen geschrieben, dass geistige Verwirrung und schlechte Nierenwerte zusammengehören können. Bei deinem Vater scheint es extrem zu sein.

Ich verstehe nicht, warum man ihn nicht 2 bis 3 x zur Entlastung dialysiert - das geht auch ohne Shunt über einen ZVK, der schnell gelegt ist - um den Körper von dieser hohen Belastung zu befreien. Bitte sprich das Thema schnell bei den Ärzten an!

Bist du sicher, dass dein Vater fachkompetent behandelt wird? Ist die Klinik auf MM spezialisiert (was man bei einer SZT ja hoffen sollte)? Ich finde die abwartende Vorgehensweise ( "das regelt sich schon" ) bei so hohen Werten fragwürdig.

Es wäre gut, wenn du dich hier richtig anmelden würdest, unter dem Nick "gast" schreiben alle, so dass man dann die verschiedenen Personen verwechselt. Dann kannst du im Profil auch die Rahmendaten hinterlegen - Diagnose, Stadium, Alter des Patienten etc. und wir können dir besser helfen.

Zum Thema Gewichtsverlust: Selbst bei Übelkeit (gegen die es Medikamente gibt) kann man dem Patienten hochkalorische Trinknahrung geben - kleine Fläschchen mit allen wichtigen Nährstoffen, die meist auch "drin" bleiben. Schmeckt einigermaßen gut und wirkt. Wird dein Vater in dieser Hinsicht gut versorgt? Bekommt er genügend Flüssigkeit, im Zweifel per Infusion? auch Flüssigkeitsmangel kann Verwirrung auslösen.

Übrigens können auch Schmerzmittel zu Verwirrungszuständen führen - bekommt dein Vater Morphium?

Alles Liebe Euch,
Margret

Hallo Thessi,

wird keine Dialyse gemacht ?

Spezielle für Myelom gibt es auch spezielle (sehr teure, 3 stück mehrere 10.000 Euro) Filter, die speziell die Myelomeiweiße aus dem Blut filtern, damit die Niere während einer Behandlung nicht versagt.

Hier solltet ihr euch erkundigen.

Alles Gute
Alexander

Guten Morgen Zusammen,
also ich muss mich heute nochmals bei euch melden. War ja selbst die letzte Woche krank und bin wegen der Grippe dann nicht bei meinem Vater vorbei.
Gestern Abend habe ich ihn nach einer Woche das erste Mal wieder besucht. Ich muss sagen, ich war mehr als schockiert... er sieht eigentlich wirklich ok aus... aber er lag da im Bett wie ein total schwerer Pflegefall. Er hat total wirres Zeug an mich hingeredet... dinge die einfach keinen Sinn machen (z.B. ich soll ihm mal den Farbeimer geben, etc.) zwischendurch hat er auch wieder Dinge gesagt, wo ich merkte, dass er schon auch noch die normalen Dinge weiss. Aber das war echt zu hart.
Ich mein das ernst, wie damals meine Oma, als die ein Blutgerinsel im Kopf hatte oder als ob ihm jemand Drogen verabreicht hatte. Total apatisch... und war wirklich total verwirrt!!

Ich habe danach mit dem behandelnden Arzt gesprochen und der sagt, dass dieses Verhalten von dem Nierenversagen kommt. Sein Wert liegt momentan bei 6,4 ein Normalwert liegt bei 0,7. Sein Wert war allerdings beim letzten Mal nach der Chemo schon enorm hoch bei über 20,0 und da war er zwar etwas aggressiv, aber nicht so verwirrt. Ist das echt normal?! Der Arzt meinte auch, dass es bei über 90% alles wieder normal wird, aber das die Niere jetzt eben noch bestimmt gute 2 Wochen oder länger brauchen kann, bis sie wieder auf einem relativen Normalwert sind. Bevor er die Stammzellen bekommen hatte, war sein Nierenwert schon wieder erhöht auf 3,2... Musste auch erst mal meine Schwester und Mutter fragen, ob die mich verarschen wollten, da die gesagt haben, dass er vorgestern noch komplett normal gesprochen hat.

Kann mir jemand sagen, ob ihr Erfahrungen hiermit habt?! Ich bin echt schockiert.. vor ner Woche war das noch ein normaler Mensch und gestern war das echt ein Mann wie ein Pflegefall. Ihn juckt es jetzt auch überall und so... aber das kommt auch von den Nieren, hab ich schon gelesen. Das ist einfach scheisse echt!!!

Der Arzt sagt, man muss einfach Gedult haben. Die Medikamente wurden wieder komplett abgesetzt (wie beim letzten Mal) und jetzt hoffen sie darauf, dass die Nierenwerte langsam wieder besser werden.

Danke euch schon mal

Thessi

Hallo,

Ich hab noch im Patientenhandbuch nachgelesen, dort steht genau, ab wann behandelt wird (seite 16). Bei deinem Vater ist halt die Niere angeschlagen und sicher wird schon deswegen mit der Therapie angefangen. Weil die Niere ist wichtig und keiner will dialysepflichtig werden:evil:.
Ich trinke schon jeden Tag mind. 3 L um meine Nieren gut zu spülen.

LG
Pirjo