Lieber Wolfgang,

Ich wünsch Dir alles erdenklich gute für das Wegstück, das vor Dir liegt.

Bei mir war es genau gleich wie bei Rudi. Diesen irrsinnigen Stromschlag im Rücken, den kenn ich auch. Ich kann mich an ein furchteinflössendes, lautes Knacksen erinnern und dann bin ich laut schreiend zu Boden gegangen.

Mein Hausarzt damals hat mich im Anschluss mehrere Jahre abgespeist mit: falsche Körperhaltung und zu wenig Bewegung!!!:bang:

Auf meine eigene Initiative bin ich in einem Wirbelsäulenzentrum vorstellig geworden. Da wurde zu allererst eine Röntgenaufnahme gemacht. Und darauf war NIX zu sehen

Zur weiteren Abklärung dann ein MRI. Und da stellte sich heraus, dass LWK 4 sozusagen weggefressen war. Die Hinterkante auf der einen Seite auch Der Spinalkanal war eingeengt, deshalb die höllischen Schmerzen.

Einen Monat später wurde ich operiert. Der Wirbelkörper wurde ausgeräumt, die zugehörigen Bandscheiben auch. Der Chirurg wusste um mein Myelom und hat "besonders sorgfältig" gearbeitet um auch ja alles zu erwischen. Von hinten wurde ich mit Stangen und Schrauben stabilisiert.

Im Anschluss wurde ich bestrahlt....

Und ich bin jetzt an dieser Stelle ABSOLUT schmerzfrei Das kannte ich schon seit Jahren nicht mehr :roll:

Ich hatte es ehrlich gesagt in der Hinsicht einfach, dass ich mich nie mit der Entscheidung "OP ja oder nein" befassen musste. Schon beim ersten notfallmässigen Kennenlernen hat mir mein Chirurg als erstes gesagt, dass zwingend operiert werden muss, egal was die Ursache ist, weil sonst eine Lähmung drohen könnte. Im Nachhinein bin ich sehr, sehr dankbar, dass jemand in dieser abosluten Notsituation das Ruder in seine erfahrenen Hände genommen hat. Die Kommunikation zwischen Chirurg, Onkologe, Radiologe hat absolut perfekt und ohne mein Zutun funktoniert!

Liebe Grüsse und nur das Beste für Dich!

also, nach Jürgens und Giselas Beitrag, werde ich wohl erstmal Morgen in der MNR-Klinik-Ambulanz-Onkologie anrufen und um einen schnellen Termin bitten.
Evtl. kann man auch -natürlich mit Wartezeit- Morgen in der Ambulanz vorstellig werden.
Ich muss irgendwie das Karusell in meinem Kopf zum Stllstand bringen und meine nächsten Schritte in die richtige Reihenfolge bringen.
Da ich alleine mit meinem Labrador lebe, muss ich rechtzeitig einen Hundesitter finden. In der folgenden Woche wäre es günstig, dann könnte mein Sohn in der Zeit eines evtl. KH-Aufenthaltes den Hund nehmen.

LG
Wolfgang

Hallo Wolfgang,
ich hatte 1998/1999 im Winter dubiose Knochenschmerzen an der Wirbelsäule zwischen den Schulterblättern. Ich wusste damals allerdings im Gegensatz zu dir nichts von MGUS oder gar Plasmozytom oder Myelom. Ich dachte, daß sind halt Rückenschmerzen. Im Oktober 1998 hatte ich mal an einem Tag die gläsernen Wände der Duschkabine abgebaut und hin und hergehoben.
Das war wohl zuviel des Guten. Am anderen Morgen wollte ich aufstehen und dann ist mir ein "Mega - 100000 Volt-Blitz" augehend von der Wirbelsäule durch den ganzen Körper gefahren. Sofort Schweißperlen auf der Stirn und panische Angst. Dann habe ich 30 Minuten auf der Bettkante gesessen und mich nicht mehr getraut nur einen Millimeter zu bewegen.
Meine Frau und die kleinen Kinder mit Schwiegermutter waren gerade in den Herbstferien am Gardasee und ich war ganz alleine im Haus. Tja was jetzt tun-fragte ich mich.
Ich habe ganz vorsichtig versucht aufzustehen und habe es mit mehreren leichten Blitzschlägen durch den Körper immerhin in 30 Minuten geschafft die 5 Meter bis ins bad zu kommen. Immer noch panische Angst !
Ca. 1 Stunde habe ich gebraucht mich anzuziehen und dann die Treppe hinunterzukommen wo das Telefon stand. Dann war der Schmerz schon wieder besser auszuhalten, aber ich musste mich ganz vorsichtig bewegen. Ich rief den 1 Km entfernten Ortopäden an und meldete "einen Notfall" , aber die sagten "kommen sie doch gleich bei uns vorbei zur Kontrolle, wir können nicht zu ihnen kommen. Ich bin dann zu Fuß (ins Auto kam ich nicht) den 1 Km ganz vorsichtig hingelaufen.
Und dann geschah das im Nachhinein "unglaubliche". Es wurde eine Röntegnaufnahme der Wirbelsäule gemacht und es hieß, da ist nichts zu erkennen - alles in ordnung!
Elektromassage wurde gemacht.
Dann hatte ich die Wochen drauf nur noch wieder leichte dubiose Schmerzen oder gar keine. Ich bin zum Physiotherapeuten zur Massage gegangen aber es blieb "dubios".
Zwei weitere Orthopäden hatten auch nichts erkannt und mich mit Einrenkversuchen und Drücken auf die Stelle völlig falsch behandelt.
"Kommen sie jede Woche- wir jagen eine Serie von Spritzen in den Rücken und dann werden wir das schon in den Griff bekommen !
Erst auf meine Iniziative wurde dann 2 Monate später am 11 Januar ein MRT gemacht bei einem unabhängigen Institut.
Dann stellte man fest, daß mein 4. Brustwirbel gar nicht mehr vorhanden war und ein Bohnengroßes Reststück meinen Spinalkanal schon zu 50% eingequetscht hat.
Ich hatte aber zu diesem Zeitpunkt und weitere 3 Monate überhaupt keine Schmerzen mehr bis mein OP Termin endlich wahr wurde.
Zwischen Scmerzlos und Querschnittslähmung waren monatelang nur Millimeter bzw. eine falsche Bewegung oder ein Sturz auf Glatteis oder so.

Dann am 3 Mai 1999 war die OP und die Diagnose "Plasmozytom" mit 20% KM Infiltration. Da hörte ich den Begiff Plasmozytom zum ersten mal in meinem leben.
"Was ist das denn ??? Da begann dann alles ............

Bei dir ist am BWK7 die Hinterkante mit gebrochen und das ist ein sehr hohes Risiko, daß bei einer weiteren falschen bewegung oder Belastung ein Knochenteil den Spinalkanal einquetscht und dann kommt der "100000 Volt Blitzschlag" und das ist übel.
Also auch wenn im Moment keine Schmerzen da sind oder nur wenig, imer sehr Vorsichtig sein und bewegen.
Möglichst schnell an die stabilisierende Operation rangehen. Der Wirbel muss durch ein Titankörbchen ersetzt werden und mehrer Wirbel (mindestens 2) werden mit Stäben und Schrauben fixiert, damit das ganze stabil wird (das nennt sich dann "Spondylodese")

de.wikipedia.org/wiki/Spondylodese

Nach der OP kannst du dich nach einer Rehabilisierung von 2-3 Monaten wieder schmerzfrei und ganz normal bewegen.
Das wird wieder !!

Der OP Arzt (Chirurg) sollte unbedingt wissen, daß der Bruch höchstwahrscheinlich von Myelom kommt. Denn er sollte die OP Stelle gut "ausräumen von Myelomzellen".
Man wird auch an eine Nachbestrahlung der OP-Stelle denken müssen. Das hängt von deiner KM Untersuchung ab und wieviele Myelomzellen sonst schon im KM sind.

Es bedarf also jetzt einer disziplinären Zusammenarbeit von Radiologen, Chirurgen, Onkologen und Neurologen.
Und daher rate ich dir an, gleich sofort in ein kompetentes Myelomzentrum zu gehen wo auch gleich die OP gemacht werden kann. Vor der OP sollten die Onkologen eingeschaltet werden und gemeinsam eine Strategie festlegen.

Das klingt für dich jetzt eventuell überfordent und stessig, aber du musst die "Leitung" jetzt an einen erfahrenen Myelomexperten bzw. Myelomzentrum übergeben. Die steuern dann alles notwendige.

Keine Panik, wenn du in guten Händen bist, dann fühlst du dich gleich sicherer und beruhigt.

Viel Glück in den nächsten Wochen

LG
Rudi

Hallo Wolfgang,
Ich möchte mich der Meinung von Jürgen voll anschließen nur noch etwas aus eigener Erfahrung ergänzen. Als bei mir 2007 das MM erkannt wurde, hatte ich eine BWK 2 Fraktur. Die Hinterkante des Wirbels war stabil und ich mußte bis heute an dem Wirbel nicht operiert werden! Zu dieser Entscheidung kamen gemeinsam das Team von Onkologen, Chirurgen und Strahlentherapeuten in der Uni Heidelberg. Ich hatte in der akuten Phase auch Schmerzen. Heute ist der Wirbelkörper nur noch so groß und flach wie eine 2 Euromünze. Je nach dem wieviel ich den Schultergürtel beanspruche ( zu lange am PC sitze, oder zuviel in gebeugter Haltung arbeite) habe ich heute in diesem Bereich auch Schmerzen aber ich kann sie gut aushalten. Ob wirklich operiert werden muß hängt von vielen Faktoren ab und sollte von einem Team entschieden werden, das sich auf das MM spezialisiert hat!!! Wie sagte Jürgen so schön, wir hier im Forum sind nur Laien, auch wenn der ein oder andere vielleicht meint er wäre mehr.
Ich wünsche Dir für Deinen weiteren Verlauf viel Erfolg und für Deine Entscheidung ein glückliches Händchen.
Viele Grüße
Gisela

Hallo Wolfgang,
was spricht denn zur Klärung der Diagnose und der nun angeratenen Behandlung gegen einen Termin beim Onkologen? Der Bruch schmerzt nicht und macht auch sonst keine Probleme, wenn ich das richtig in Erinnerung habe.
All die aus den uns bekannten Laborwerten abgeleiteten Vermutungen können zutreffen wie die Annahme über die Entwicklung des Wetters.
Das Myelom wächst sehr langsam und ist überwiegend freundlich zu seinem Wirt. Allerdings reagiert es störrisch auf Eingriffe am Skelett. Zahlreiche Knochenbrüche bei mir wurden nicht behandelt und störten kaum. Eine OP an der Wirbelsäule erzeugt jedenfalls Narbengewebe. Ob der Eingriff bei einem aktiven Myelom anders zu bewerten ist? Frag nicht mich als Laien, der Onkologe wird es wissen.
Zunächst ist es ja erschreckend von einem Wirbelbruch zu hören, aber der ist unspektakulär und braucht meist nicht behandelt werden.
Anders ist es mit dem Schutz der Knochen. Dafür gibt es zum Beispiel Bisphosphonate die den Abbau verhindern können.
Nun bist Du schon verunsichert, das war nicht unsere Absicht. Frag einen Fachmann für das Myelom. Wir verstehen davon doch auch nichts.
LG
Jürgen

Wolf79 schrieb:

Gut, ich bin Realist (denke ich zumindest) aber jetzt sieht die Sache schon anders aus und ich bin z.Zt. "ganz klein".

Danke auch für Eure Offenheit.

LG Wolfgang

Lieber Wolfgang

Ich denke, es gibt kein Patient hier, dem es nicht genauso ergangen ist, du bist nicht der Einzige:wink:

Was zählt ist der Versuch seinen Partner MM zu akzeptieren, ob aktiv oder nicht und diesen dann zu versuchen in den Schatten zu stellen.

Ich drück dir die Daumen

Joseph