Hi Christine

Ich bin mir sicher, unsere Onkologen/Ärzte wissen sich was Knochenläsionen bei MM anbelangt auch nicht direkt zu helfen.

Bei einem Patienten, wie ich zbs., da ist es extrem schwer, den richtigen Behandlungspunkt zu erwischen, ich mach da keinem einen Vorwurf, da es ein Ding der Unmöglichkeit ist

Warum, weil einfach keine Bewegung in den Werten erkennbar ist , ausser, siehe wie folgt:

Serumauswertung : 09.2011 Kappa/Lambda und Quotient der Leichtketten voll im Normbereich

PET/CT im Oktober 2011 (Datum nicht im Kopf) alles OK, keine Läsion zu erkennen

Serumauswertung : 12.2011 Kappa/Lambda und Quotient der Leichtketten ==> Kappa leicht über Normbereich, Quotient in Norm ==> kein Handlungsbedarf

Serumauswertung : 02.2012 Kappa/Lambda und Quotient der Leichtketten ==> Kappa leicht über Normbereich nicht extrem erhöhter, Quotient in Norm ==> kein Handlungsbedarf

Serumauswertung : 04.2012 Kappa/Lambda und Quotient der Leichtketten ==> Kappa leicht über Normbereich etwas erhöhter, Quotient in Norm ==> kein Handlungsbedarf

Serumauswertung : 06.2012 Kappa/Lambda und Quotient der Leichtketten ==> Kappa über Normbereich , Quotient leicht ausser Norm ==> noch kein Handlungsbedarf

Serumauswertung : 07.2012 Kappa/Lambda und Quotient der Leichtketten ==> Kappa über Normbereich , Quotient leicht ausser Norm ==> noch kein Handlungsbedarf

Serumauswertung : 09.2012 Kappa/Lambda und Quotient der Leichtketten ==> Kappa über Normbereich , Quotient ausser Norm, verdoppelt ==> Handlungsbedarf

PET/CT ==> Osteolyse so gross wei ein Hühnerei im Becken !!!!

Alle sonstigen Werte sind im Normbereich !!!!!!

Wie soll man das in den Griff bekommen

LG

Joseph

Hallo Christine
Im Bezug auf die richtigen Kontrollen des MM besonders für Knochenschäden habe ich auch das Vertrauen verloren.
Selbst bei fallenden Leichtketten ist die Annahme eines friedlich schlummernden Myeloms nicht zulässig. Bei steigenden Werten sowieso nicht.
Bei der Suche nach besseren Kriterien zum Beispiel für den Knochenstoffwechsel (Calzium, Pyr, Pyr D, Osteokalzin, AP) kam nichts Verwertbares raus. Zwar zeigten diese Werte Aktivität, ließen jedoch keinen Schluss auf Ab, oder Aufbau zu, hieß es von sachkundiger Stelle.
Die Befragung meines Onkologen nach Kochen- oder Tumormasse bei Raumforderungen Extramedullärer Plasmozytome ergab ein sowohl aus auch, gepaart mit einem Eventuell (mal so mal so).
Bei der Überwachung des MM-Patienten sieht die Fachwelt die nicht hinreichend zu erfassenden Knochenaktivitäten mindestens hinter vorgehaltener Hand als Schwachstelle.
In zwei Wochen wird mein MM-Status nach drei Monaten wieder über Labor und eventuell über CT geprüft.
LG
Jürgen

Hallo Josef,
ich habe in der "UK Anleitung für Myelombehandlung" gelesen, dass es durchaus Sinn machen würde, einzelne Löcher erstmal zu bestrahlen, um eine systematische Behandlung rauszuschieben. (nicht dass ihr in Lux nicht auch gewusst hätten:-) aber doch interessant)

Was mir beim Lesen deiner Abläufe auffiel ist, wie lange es gedauert hat, bis Du mal durchleuchtet wurdest! Ca 10 Monate seit dem Anstieg oder?? Für die Zukunft sollte man sich das vielleicht merken.

Meine Ärztin sagte gestern, dass man hier auch nichts macht, wenn nichts wehtut.....das scheint mir inzwischen für meinen Rücken auch nicht mehr richtig zu sein.

Würde mich mal interessierten was in D als Kontrolle so normal ist?

Gruss aus dem Frost

Hi Rudi

Noch wurde kein 24 Stundenurin gefragt, bis jetzt die letzten 8 Jahre nur ein einziges Mal !!

Es ist ja bekannt, dass ich einen Partner habe

Wenn alle Serumwerte OK sind und die Kappa-Leichtketten nur verdoppelt sind, wird nicht viel zu finden sein im Urin

LG

Joseph

Hi Joseph,
wichtig ist jetzt den Wert der freien Leichtketten im 24h Urin zu ermitteln.
Ich nehme an, daß wurde jetzt gemacht.
Wenn du mehr als 12g/l Leichtketten im 24 h Urin hast, dann sollte gehandelt werden. Das ist dann Stadium III.

Du weißt schon was zu tun ist .

LG und Kopf hoch
Rudi

Hi Margret

Meine Nierenwerte sind OK

Ich hab das bemerkt seit erstem Anstieg der Leichtketten, nur keine Panik, ich weiss was ich tue



LG

Joseph