Hallo Joseph,

das mit dem Heilungsprozess am Kiefer kann ich mir gut vorstellen. Nach Bestrahlung kann so etwas sehr lange andauern.
Zum Becken: hast Du Dir mal das Video von dem Österreichischen Patiententag zum Thema Ionentherapie angesehen? Da wird die strahlenschonende Variante, die leider noch nicht so verbreitet ist, genauer beschrieben. Sie wird beim Myelom noch nicht so oft angewendet, aber in Deinem Fall, als vorbestrahlter Patient wäre das doch vielleicht zu überdenken. Am Ende des Beitrags wird genannt, wo man sich unverbindlich informieren kann.
www.youtube.com/watch?v=5tTwBQbn5DA&feature=youtu.be
Ich wünsche Dir eine gute Entscheiung für Deinen Therapieweg. Ninlaro ist doch die Weiterentwicklung von Proteasomeninhibitatoren, wie Velcade, oder? Das hat doch gut bei Dir gewirkt, oder verwechsele ich da etwas? Darum, finde ich, hört sich das doch sehr vielversprechend an, oder?
Liebe Grüße
Ma

Hallöchen

Eine kleine Zusammenfassung , vom heutigen Gespräch mit dem Onkologen betreffend die kommenden Wochen und Monate.

Resultat vom PET/CT :

Läsion am Kiefer noch leicht aktiv (könnte auch der Heilprozess sein) .... links
Läsion am Manubrium Stern (Handgriff auf deutsch) ...... mittig
Läsion an einer unteren Rippe ..... links
Läsion stark ausgeprägt im linken Becken oberhalb des Gelenkkopfes, ohne Beteiligung des Gelenksystems

Aktuel haben wir keine Entscheidung getroffen, ausser , dass eventuel am 24ten Oktober eine Knochenmarkpunktion im Becken vorgenommen würde , um Vergleiche der Deletionen von 2005 zu ziehen, zu kontrollieren , ob es da zu einem Wechsel kam. Könnte sein, dass eine Deletion aufgetaucht ist, wo keine war. (war ja null Risiko-Patient betreffend Deletionen, nur mit Knochen-Knabber-Futzi).

Ein weiteres CT ist angesagt wegen meinen Kieferproblemen, Schmerz beim Kauen und Mundöffnungsverlust (Apfelbiss unmöglich geworden)

Heute Mittag, beim draussen im Vorgarten wühlen ist mir eingefallen, ich wurde nie links am Becken bestrahlt, immer nur Sacrom = Mitte , zweimal rechtsseitig am Becken, nie links, aber aktuel ist die grosse Läsion links, habe dieses heute Abend direkt per Mail meinem Onkologen geschrieben.

Somit bestehen nun folgende Optionen offen beim Start:

Wenn Bestrahlung, dulde ich keine Punktion in der Läsion
danach stehen 4--5 Monate folgende Optionen auf

Ninlaro (Ixazomib) als Monotherapie
Ninlaro & Medrol (Kortison) als Doppeltherapie
Ninlaro & Medrol & Revlimide (10mg mehr dulde ich nicht)

Dieses Programm sollte laufen bis 1ter Mai

Ab 1tem Juni starten wir entweder das gleiche Programm (2 Monate) , oder gehen über zur autologen Hochdosis , das bleibt zu klären

Hoffe ein bischen klar verständlich geschrieben zu haben

Liebe Grüsse

Joseph

Guten Abend alle zusammen.

Bin wieder zuhause ........ aus der schönen Sonnenwelt zurück in die Realität , Misstwetter und kalt , am Donnerstag noch 29 Grad ........ müsste ich nicht wieder kommen, ich wär noch geblieben.

Mittwoch PET/CT

Donnerstag Bifis

Am 16ten Onkotermin, zwecks Besprechung einer Therapie, da meine Werte permanent leicht steigen , so um die 10% , aber nicht das ist meine Sorge, sondern mein Kieferknochen, macht mir Probleme beim Essen und Gähnen zbs., ich geh davon aus, der Lump hat auch den Cyberknife überstanden, folglich muss etwas Anderes ran, mal sehen.

LG

Joseph

Hi Dirk

Ich lass mich nicht von meinem Kumpel stören, auf 3 Wochen ein Nachmittag Regen , heute noch 24 Grad und Sonne, was will man mehr .... ausser gut kaltem Rosé und ner ordentlichen Internetverbindung

LG

Joseph

Hi Joseph,

wünsche Dir und deiner Frau ein schön Urlaub und genießt die gemeinsame schöne Urlaubszeit. Hoffe das alles andere sich im Hintergrund hält und nicht stört.

LG von Dirk aus dem Urlaub in Essen.

Hi...Joseph

Auch lecker :silly: :silly:

Lg Angelika ......lasst es Euch gut gehen