Hallo Katrin, hallo Joseph,

Danke für euren aufmunternden Worte!

Ich sollte diesem Befund weiter keine Beachtungen mehr schenken! Ich finde es nur mal wieder zum Beinausreißen, dass man auf die Wünsche des Patienten Null Rücksicht nimmt. Ich habe diesen Weißkitteln gesagt, dass ich keine Zytogenetik haben möchte, denn für den Fall, dass etwas Negatives herauskommt, drehe ich wieder am Rad. Dann haben sie mich überredet und anstatt diese Ampli-Dingsbums für sich zu behalten, reiben sie sie mir direkt unter die Nase.
Was bringen denn solche Ergebnisse?

Fragt man nach Prognosen und vor allem nach ERFOLGEN, halten sich alle bedeckt, weil keiner etwas Genaues sagen will oder kann. Quaken dich aber mit "Positivem Denken" zu, denn die "Innere Einstellung" soll ja auch dazu beitragen, wieder "gesund" zu werden. Jaaa - wie denn?

Viele Grüße
Yara

Hallo Yara

Ich weiss nicht ob deine 1Q21 sehr wichtig ist, da doch bei uns Myelomer sehr oft mehrere Faktoren oder Deletionen massgebend sind für einen schneller Verlauf

Sie dir mal folgenden Text an

www.cytocell.com/products/aquarius/haema...robe_information.asp

Zudem sollte uns allen bewusst sein, dass fast tägliche neue Deletionen oder Amplifikationen bekannt werden im Zeitalter des Internets..........ob wir uns darüber aber dann den Kopf zerbrechen müssen, dass seh ich mit anderen Augen, da Niemand, aber auch wirklich Niemand sagen kann, wie ein MM bei einem Patienten sich verhält.

MM ist wie das Wetter, niemand kann vorhersagen wie der nächste Winter aussieht....... bis zum Sommer ist es noch zu weit um überhaupt Vorhersagen zu tätigen, mit unseren Gen-Schnitzel ist es das selbe

Liebe Grüsse

Joseph

hallo yara,

tut mir sehr leid, dass du diese naja "bad news" im befund lesen musstest.......
ich kann sehr gut verstehen, wie tief der doppelschock sitzt;(
vielleicht hast du es schon öfters gelesen,
aber mein papa hat ja auch eine abberation auf chromosom 17 ...;((((

nach meinem wissen, gehört die 1q amplifikation leider auch zu den gruppen die statistisch betrachtet ein höheres wiedererkrankungsrisiko haben.
(zum vergleich ein artikel aus 2010)
www.myelomabeacon.com/news/2010/08/13/ve...ons-in-chromosome-1/

bei dir im befund steht;
Der zytogenetische Befund zeigt keine Hochrisikoaberrationen,

meines wissens besteht ein unterschied zwischen den Ausdrücken DELETATION (=Löschung)Abberation (=/Verlust/Abänderung) und AMPLIFIKATION(="Kopie, Vermehrung")

Es ist gut, dass dein Befund keine zusätzlichen aberrationen anzeigt
(wäre z.b. die del17p13)
Ich schätze, dieser satz wurde deswegen erwähnt, weil die 1q häufig mit anderen Aberrationen einher geht, was prognostisch und statistisch gesehen problematischer wäre.

leider bin ich nicht sehr gut informiert,
wie hoch das risiko einer isolierten 1q amplifikation durch die wissenschaft eingeschätzt wird und in wieweit das erhöhte risiko überhaupt schon wirklich bewiesen wurde.

ABER; mein papa hat mittlerweile eine VGPR nach velcade erreicht,
er hat keine schlechtere ansprechrate als andere patienten;
es wird sich noch zeigen, wie lange er das ergebnis halten kann.
Es sind aber zumal noch keine zu schlechten ergebnisse;)

ich wünsche dir alles erdenklich gute,
lass dich nicht aus der fassung bringen,
wenn der erste schock überwunden ist, wirst du feststellen, dass du sicher kein teil dieser blöden statistiken sein wirst!!!


Katrin

Hallo in die Runde,

gestern bekam ich den Abschlussbericht der Diagnostik per Post zugesandt und obwohl ich mich freuen könnte, dass ich mich nicht zu den "Hochrisiko-Patienten" zählen kann, beunruhigt mich doch dieser Satz sehr:
"Der zytogenetische Befund zeigt keine Hochrisikoaberrationen, jedoch eine Amplifikation der Region 1q21 (3-5 Kopien); dieser Befund ist statistisch mit einem insgesamt erhöhten Riskiko verbunden."

Bei der österreichischen Organisation Myeloma fand ich dann diese Erklärung: "Vermehrung eines Stücks von Chromosom 1. Ist mit fortgeschrittener Erkrankung und eher aggressiver Erkrankung vergesellschaftet."

Na bravo, also doch nicht glimpflich davongekommen... Ich wollte keine Zytogenetik, genau aus diesem Grund, der jetzt eintritt, nämlich dass mir vor Angst wieder die Zähne klappern.

Kann jemand dazu vielleicht etwas sagen?

Sonnige Grüße
Yara