die gibts.... jedenfalls gibt es Statistiken dazu, ich glaube ich muss mal wieder ein paar hier reinstellen:-)))))

Zum Beispiel: Mayo Clinic- Patientengruppe ab 2003. OS Vergleich Creatin Wert zum Diagnosezeitpunkt.

www.nature.com/bcj/journal/v5/n3/fig_tab...f1.html#figure-title

Die Nierenbeteiligung und Knochenbeteiligung zum Diagnosezeitpunkt sind auch der Grund, warum Patienten mit MGUS Vorgeschichte im Schnitt länger leben: Da achtet man auf diese CRAB Symptome mehr und kann schneller agieren, bevor der Schaden da ist. Übrigens ein Argument für alle, die "es lieber nicht wissen" möchten.

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Oder hier: 25% leben mind. 10 Jahre - und der Chart gilt für alle Altersgruppen und ethnischen Gruppen!

www.myelomabeacon.com/news/2013/08/31/mu...a-survival-race-age/

Das heisst aber nicht dass es sie nicht gibt:-)))))):)

Hi Christine

Wir können nur hoffen, dass es sie gibt

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo,
mein Onkologe hat mir damals gesagt es gäbe einzelne Patienten wo man bereits über 10 Jahre lang die Krankheit nicht mehr nachweisen kann, dass war schon vor 4 Jahre. Trotzdem gilt die Krankheit immer noch als unheilbar, bevor diese Einstufung geändert wird müssen es mehr Patienten sein. Und ich kann mich nicht vorstellen, dass diese Patienten sich noch großartig mit der Krankheit beschäftigen. Heisst, wie Christine schon sagte,: die findet man wahrscheinlich weder hier noch auf Patiententage.

LG
Mira

Westfale schrieb: Hallo Gemeinsam,

ich bin noch stationär in Würzburg und habe für mich hier sehr Neues und motivierendes erfahren. Bei den Patiententagen hier im Februar sollen auch MM Patienten anwesend gewesen sein, welche schon nach einer zweiten HD viele Jahre ohne ein Rezidiv Leben, bis zu 16 Jahren sogar in einem Fall nach zweiter HD und autolloger Stammzellen Transplantation. Hat jemand mit diesen Leuten Kontakt aufgenommen?

Liebe Grüße
Westfale

*Josef
es geht da um Patienten, die u.a. nach einer 2. HD lange weiter leben. Das heisst ja natürlich dass das Rezidiv nach der ersten HD da war. Ohne Rezidiv so lange leben, ist wohl eher die ultra-super-Ausnahme- die sehen sich geheilt und kommen sicher nicht zu einem Patiententag. Das heisst aber nicht dass es sie nicht gibt:-)))))):)

Hi Westfale,
ich möchte dir Mut machen, denn ich saß beim Patiententag in Wuerzburg neben einem Herren (ca. 70), der 7 Jahre ohne Rezidiv lebte. Seit nunmehr 3 Jahren steigen seine Werte wieder, aber so langsam, dass bislang keine Behandlung erforderlich ist.
Ich bin seit 5 Jahren in sCR und hoffe, dass es noch lange so weitergeht.
Alles Gute
Inci

Hallo Westfalle

Ich kenne keinen von 16 Jahren ohne Rezediv und an dem Tag waren knapp 400 Personen anwesend und aufgeteilt in 2 Höhrsäle, obs da zu Kontakten in dieser Form kam.........

Liebe Grüsse

Joseph