christer schrieb:
Vielleicht werde ich jetzt aber noch bewusster auf meine Gesundheit achten, mehr Fisch, weniger Fleisch, mehr grüner Tee, Curcuma etc. Das kann in meinen Augen nicht schaden, unabhängig vom Myelom Risiko.

VLG

Hi Christer

Das ist einer der Gründe, wieso ich dieses publik gemacht habe, denn auch wir "ELTERN" können damit beginnen, an unserem Essenstisch mit Vorbereitungen, ohne, dass es zu eine direkten Konfrontation mit dem MM kommt

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo,

da ich selber Angehöriger bin, ist das Thema natürlich für mich auch von Interesse. Testen würde ich mich allerdings nicht wollen.

Ich selber bin eigtl. schon immer davon ausgegangen ein erhöhtes Risiko zu haben. Doch hoffe ich sehr, dass dieses Risiko gering ist. Wenn ich es richtig verstanden habe, so haben 15% aller Myelom Patienten dieses Gen, welches direkt vererbt wird. Ein vererben bedeutet darüber hinaus nicht, dass sich zwingend ein Myelom entwickelt, oder?! Ich habe es so verstanden, dass die Kinder dieser 15% ein erhöhtes Risiko haben. Wie hoch dieses Risiko ist wird dort nicht beschrieben. Ich möchte das Risiko nicht abtun, aber es nicht nicht so, dass jedes Kind eines Myelom Patienten auch ein Myelom bekommt. Im Einzelfall ist es sicherlich dramatisch, aber ich möchte mich jetzt auch nicht verrückt machen und mich "testen" lassen. Ein Test würde mir keinen Vorteil bringen im Kampf gegen die Krankheit. Wenn irgendwann ein MGUS oder ähnliches behandelt werden sollte, damit es nicht zum Myelom kommt, werde ich über ein Test nachdenken. Solange der "Wissensvorsprung" über meine Krankheit nicht in einem Überlebensvorteil mündet, lasse ich die Finder davon. Vielleicht werde ich jetzt aber noch bewusster auf meine Gesundheit achten, mehr Fisch, weniger Fleisch, mehr grüner Tee, Curcuma etc. Das kann in meinen Augen nicht schaden, unabhängig vom Myelom Risiko.

VLG

Hallo in die Runde,

ich bin seit längerem eine "stille" interessierte Leserin hier im Forum.
Nun möchte ich doch einen Beitrag verfassen.
Als mein Vater vor 10 Jahren die damals noch PLZ lautende Diagnose bekam, war eines der ersten Dinge, die ich von den Ärtzten mittgeteilt bekam: das kann erblich sein. Neu ist mir, dass es dominant erblich ist.
Ja, es beeinflusst mich in meinem Tun und meiner (Lebens-)Planung, obwohl ich mich (noch) nicht habe testen lassen. Es ist nicht so sehr die Angst um mein eigenes zukünftiges Leben, sondern eher wegen denen, die mein Leben mit mir teilen. Und man macht sich auch Gedanken darüber, ob es mit dem Wissen, dass diese Krankheit vererbt werden könnte, unverantwortlich wäre selbst Kinder zu bekommen und man macht sich auch darüber Gedanken was oder wie sage ich das meinem Partner? Sage ich überhaupt etwas darüber?
Ich habe meinen Vater durch diese Krankheit begleitet und habe gelernt damit umzugehen, und er war mir ein Vorbild wie er mit seiner Krankheit umging. Das ist das, was mir meine Ansgt genommen hat. Die letzten 10 Jahre hat er "doppelt" gelebt, und andere werden auf Grund von unglücklichen Umständen ebenfalls nicht älter als 50 Jahre. Trotzdem waren es auch harte Zeiten, und ich wollte das eigentlich niemandem "zumuten".
Ich weiß, dass es nicht sicher ist und dass die Art zu leben und noch viele, viele andere Dinge eine große Rolle spielen, aber ein Restrisiko bleibt nun mal.
Also gibt es auf Deine Frage, Joseph, wahrscheinlich keine eindeutige Antwort.

Viele herzliche Grüße an Euch alle
Franziska

Hallo Monika,

wer schreibt denn hier etwas vom schlechten Gewissen!? Was wird mir denn da in meinen Text hineininterpretiert? Hallo!?
Bitte, wenn möglich, den Text nochmals in Ruhe lesen! Zur Beruhigung, Joseph weiß sicherlich wie ich es meine.
Nochmal für alle Leser !! Ich möchte mit meinen Beiträgen keinem ein schlechtes Gewissen machen!! Wo sind wir denn hier? Hallo!!

Viele Grüße

Gisela

Hallo in die Runde,
ihr fragt alle wie sag ichs meinem Kinde? Ich habe den umgekehrten Fall erlebt. Meine Tochter, gerade mal 24 hat mir erklärt, daß sie ja geradezu prädistiniert sei an Krebs zu erkranken, denn Uroma, Oma und Mama haben/hatten Krebs. Zwar alle einen anderen aber immerhin.
Ich war wie geplättet und konnte erst mal nichts mehr sagen. Meine Tochter bleibt aber ganz cool. Nur eines macht sie: reisen, reisen und nochmals reisen und ihr Leben geniessen.. Wann immer es geht. Und ich versuche sie dabei zu unterstützen (finanziell). Also ich hätte es von mir aus meiner Tochter auch nicht gesagt, sondern nur auf evtl.
Symptome geachtet. Ich finde, sie sollen solange es geht "sorglos" leben. Wir wussten es ja auch nicht. Ich hätte in meinem Leben auch nichts anderes gemacht..............
LG ANdrea.

Hallo,

sch... dem Aspekt mit der dominanten Vererbung hab ich gestern tatsächlich zu wenig Beachtung geschenkt. Komm gerade von der Klinik, der Kopf raucht heute eh schon, muss mir das noch mal in Ruhe anschauen.

Wir haben bei Zeiten nach unseren Möglichkeiten versucht, etwas für später zu schaffen. Leider wurden wir zu frühzeitig dabei unterbrochen. Heute sind wir jedoch zumindest soweit, dass wir unser Dach über dem Kopf haben. Ohne Familie wären die Prioritäten wieder anders. Trotzdem möchte ich im Nachheinein behaupten, jeder Mensch hat seine eigene Vorstellung von Leben. Ich bin mir nicht sicher, was ich mit dem heutigen Wissen vor 20 Jahren anders gemacht hätte. Aber ich bin mir ziemlich sicher, dass die Jahre mit dem Wissen um diese Veranlagung nicht glücklicher gewesen wären und dass das Los heute deswegen nicht leichter zu tragen wäre.
Lebensqualität kommt von innen; die eigenen Gedanken, die innere Einstellung, Zufriedenheit. Luxus mag das Leben in mancher Hinsicht angenehmer machen, aber BESSER lebt man deswegen noch lange nicht.
Wir neigen viel zu oft dazu wissen zu wollen, wie es weiter geht; ich nehme mich davon keinesfalls aus. Aber so weit sind wir noch nicht und das ist auch ganz gut so.
Und - wer sollte hier ein schlechtes Gewissen haben, seinen Kindern dieses Risiko vererbt zu haben? Aber Hallo, wer hat diese Genetik für uns ausgesucht ...?

LGe
Monika