Hallo Sandra,

ich kann auch nur empfehlen, euch eine Zweitmeinung in HD oder WÜ einzuholen. Wie du dich vielleicht erinnerst, hatte mein LG letztes Jahr, 1 1/2 Jahre nach autologer auch ein Rezidiv. Wir sind dann auch nach HD gefahren. Die haben gründlichere Untersuchungsmethoden als unser Krankenhaus, z.B. Ganzkörper CT low dose und GK MRT. Die Empfehlung war allerdings die gleiche wie von unserem Onkologen, aber es beruhigt doch ungemein. Da ist der Weg auch nicht zu weit. Unser Onkologe hat es begrüßt, weil er - wie jeder verantwortungsvolle Arzt - sich darüber im Klaren ist, dass er auch nicht alles wissen kann. Deshalb sollte dein Mann sich keinerlei Gedanken über die Gefühle seines Onkologen machen, es geht schließlich um sein Leben. Dieses Jahr im Frühjahr waren wir dann noch in WÜ, weil es meinem LG so schlecht ging, was sich dann aber als Schilddrüsenüberfunktion herausstellte. Wieder hat unser Onko das begrüßt, uns auch ein Schreiben verfasst, dass die Krankenkasse die Fahrtkosten übernimmt, was auch geklappt hat. Sowohl in HD als auch in WÜ haben wir ganz schnell einen Termin bekommen - innerhalb weniger Tage. Für die Kontaktdaten kannst du mir gerne eine PM schicken.

Liebe Grüße und nicht verzweifeln - ich weiß das ist leicht gesagt, aber dieses SCH... MM ist halt eine Sache die immer Höhen und Tiefen mit sich bringt.

Caro

Hallo Sandra,
also mit der Aussage, es würde nur einer von fünf die allo überleben habt ihr was falsch verstanden. Die 20 % die im Raum standen sagen aus, daß es ca 20 % nicht schaffen. Also einer von fünf schafft es nicht !!

Bei der nicht dosisreduzierten klassischen allogenen Stammzelltransplantation (wie sie von der Leukämiebehandlung übernommen wurde) war die Mortalität (Sterblichkeitsrate) 40 bis 50%.
Heute mit den prophylaktischen Maßnahmen und viel Erfahrung bei der Intensifbehandlung von autretenden Infektionen kann man heirbei die Mortalitätsrate vieleicht auf 30 bis 40 % drücken.

Bei der dosisreduzierten allogenen Stammzelltransplantation (diese wird heute fast nur noch beim MM verwendet) ist die Mortalität während der Therapie und die kritischen esten Jahre danach etwa bei 15 bis 20 %.

Manchmal wird die Dosis der Chemotherapien bei der "dosisreduzierten Allo" auch individuell auf den Patienten angepaßt je nach Alter und Allgemeinzustand und eventuell schon durchgemachten Vortherapien und vorhandenen zusätzlichen Organschäden wie z.B. Herzschwäche, Nierenschwäche, Leberschwäche.

Also kurz gesagt: Keine Panik vor der dosisreduzierten Allo, nicht 4 von 5 Sterben dabei sondern umgekehrt 1 von 5. Ist zwar imer noch zuviel aber man hat eine relativ gute Chance, wenn man eh mit dem Rücken zur Wand steht.

Hallo Christer!

Ja, das hat mir schon weitergeholfen, habe alles ausgedruckt was du in deiner Mail verlinkt hast, es sind super Informationen, die uns schon weiter helfen, DANKE.

Wir waren von der Onkologenaussage, dass es nur einer von 5 schafft völlig vor den Kopf gestoßen, es riss uns förmlich den Boden unter den Füßen weg. Ich bin jetzt schon seit 2 Jahren in diesem Forum und habe schon von so vielen gelesen, die eine solche Behandlung hinter sich gebracht haben.
Vielleicht hat er die Erfolgsaussichten gemeint mit "schaffen" und mein Mann hat das falsch verstanden. Es sind doch so viele die eine allogene Transplantation hinter sich gebracht haben und "überlebt" haben. Ich fand diese Aussage nicht gerade hilfreich für die Genesung und für ein positives Denken.

Ich bin übrigens auch der Meinung, dass eine Zweitmeinung von Vorteil ist.
Mein Mann hat Bedenken, ob sein Onkologe sich dann nicht derart auf die Füße getreten fühlt, dass er ihn nachher nicht mehr weiter behandeln will. Er war damals schon recht angesäuert, als mein Mann die ihm angebotene Studie (Erhaltungstherapie) abgesagt hat.

Ich finde, ein guter Arzt müsste dafür Verständnis haben und den Patienten verstehen. Wir wollen ja auch nicht den Arzt wechseln, sondern nur eine Zweitmeinung einholen. Die ganzen Behandlungsmöglichkeiten die du aufgeführt hast, hat der Onkologe meines Mannes gar nicht erwähnt, sondern es stand fest, Therapie mit 5 bis 6 Zyklen Chemo mit neuen Medikamenten und dann HD mit allo ST.
Verstehe das nicht, habt ihr auch solche Erfahrungen gemacht?
Eigentlich sind wir mit dem Arzt sehr zufrieden und fühlen uns auch gut aufgehoben. Außerdem ist das Krankenhaus nur wenige Kilometer von uns entfernt und arbeitet eng mit Köln zusammen, wo auch die HD stattfinden wird.
Danke und liebe Grüße an alle!
Sandra

Hallo Sandra,

kein Problem:

Rd = Revlimid + niedriges Dexa
Induktionschemo = eine gewisse Anzahl an Zyklen (z.B. 3 oder 4) von Chemos um die Tumorlast vor autolger oder allogener Transplantation zu drücken. (z.B. 3 Zyklen einer Revlimidkombination z.B. RAD).

Eine gute Unterscheidung zwischen der RIC bzw. "mini" Allo und der "normalen" Allo findest du hier:
www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...dlh_infoblaetter.pdf

Ich weiß nicht wie es bei der "normalen" Allo ist. Je besser die Remission vor RIC Allo ist, desto besser. Deshalb wird hier je nach Remissionsstatus vorab auch nochmals eine autologe HD gemacht.

Auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole: Würzburg und Heidelberg sind die beiden Studienzentren. Dort würde ich mir an eurer Stelle eine Zweit- oder Drittmeinung einholen.

Hilft dir das schon etwas weiter ?!

Hallo!
Was genau heißt denn:
- Dauergabe Rd (mit anschließender Reduzierung z.B. nach einem Jahr)
- Induktionschemo + autolog + Erhaltungstherapie
- Induktionschemo + RIC allo
- Induktionschemo + auto/ allo
- Induktionschemo + Rd als Erhaltung
Sorry, aber ich bin schon froh das ich mir endlich den Unterschied zwischen allo und auto merken kann, aber was heißt RIC allo, was Rd und was versteht man unter "Induktinschemo"?
Danke und Gruß
Sandra

Hallo liebe Sandra,

eins nach dem anderen:

Zum einen ist es leider nicht ungewöhnlich, dass man troz CR nach Autologer ein Rezidiv erleidet. Bei meinen Vater wurde 24 Monate nach HD und CR auch eine neue Therapie erforderlich. Bei euch ist die Zeit nach der HD wohl mit ca 22 Monaten ähnlich. Grundsätzlich scheint die Krankheit dann etwas aggressiver zu sein als „normal“. Ich kenne aber auch Fälle (wurde u.a. letztes Jahr in Heidelberg präsentiert) von Patienten, die ebenfalls nur „kurz“ in einer CR nach HD waren und jetzt schon über 66 Monate auf Rd ansprechen….

Grundsätzlich gibt es eine Viezahl verschiedener Behandlungsmöglichkeiten. An eurer Stelle würde ich mir zunächst einen Überblick über die unterschieldichen Möglichkeiten einholen.

Dies sin z.B.
- Dauergabe Rd (mit anschließender Reduzierung z.B. nach einem Jahr)
- Induktionschemo + autolog + Erhaltungstherapie
- Induktionschemo + RIC allo
- Induktionschemo + auto/ allo
- Induktionschemo + Rd als Erhaltung
- Teilnahme an neuen Studien etc.

Was die Allo angeht: Grundsätzlich scheint eine Allo mit "normaler" Dosierung beim Myelom immer weniger zu werden. Eine Patientin, die es gemacht hat ist Sabine Schock. Ihren Beitrag findest du hier:

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...cht_SabineSchock.pdf

Grundsätzlich ist meiner Meinung nach beim Myelom eine klare Tendenz zu einer RIC ( "mini" allo zu erkennen. Über deren Einsatz sind sich die Ärzte in meinen Augen aber auch nicht einig. Ich habe den Eindruck, dass Heidelberg beim Einsatz der RIC allo etwas zurückhaltender ist als z.B. Würzburg. In Heidelberg werden nach meinen Kenntnisstand ca. 15 RIC allos pro Jahr bei Myelom durchgeführt, in Würzburg ca. 50 pro Jahr.

In meinen Augen sind die beiden Experten rund um das Thema allo Prof. Kröger in Hamburg und Prof. Einsele in Würzburg. Kröger arbeitet meiner Meinung nach eng mit Heidelberg zusammen. Prof. Einsele sehe ich insb. als Experte von allo im Zusammenhang mit Myelom.
Einen Erfahrungsbericht über die RIC allo findest du hier ab Seite 13:
www.myelom.at/download/mmagazin201001.pdf

Eine Einschätzung von Prof. Einsele zum Thema RIC allo im ersten Rückfall findest du hier:

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...en_Prof._Einsele.pdf

Du solltest in meinen Augen einmal erfragen ob es sich um eine ALLO oder eine RIC Allo handelt. Das Risiko an der Behandlung zu versterben ist bei der "normalen" Allo wesentlich größer, dafür gibt es aber auch größere Heilungschancen.

Viele liebe Grüße und alles erdenklich Gute !!!


P.S.:
schau auch mal hier rein:

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mmforum_pi1 [action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=524

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mmforum_pi1 [action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=302