Hallo zusammen,

spannendes Thema!

Laut einer Meldung vom Myelom Beacon soll diese Meldung nicht für MM Patienten gelten


www.myelomabeacon.com/news/2010/10/15/ne...to-multiple-myeloma/

VLG

Hallo,

Bisphophonate ist sicherlich ein "heißes" Thema, bei dem man sehr wachsam sein sollte. Nur verschiedene Punkte möchte ich klarstellen. Die Pharmaindustrie ist sicherlich kein Wohltätigkeitsinstitut, nur so ganz so schlimm wie diese manchmal dargestellt werden, sind sie sicherlich nicht. Bifis werden eben nicht als Prophylaxemittel bei Osteoporose eingesetzt, sondern werden erst von den gesetzlichen Kassen nach der ersten Fraktur übernommen. Mir ist bekannt, dass Bifis bei Mamma Ca's und Prostata-Ca's bei vorhandenen Knochenmetastasen erfolgreich eingesetzt werden. Erfolgreich deshalb, weil man bei den Tumorpatienten durch Studien schon weiß, dass die Rezidivbildung (im Knochen) durch die Gabe von Bifis aufgehalten, sprich verzögert werden können. Das Gleiche gilt auch für uns MM' ler, soweit man das mit den vorliegenden Unterlagen überhaupt schon sagen kann. Ich selber bin auch immer wieder am Überlegen wie lange ich mir die Infusionen geben lassen sollte. Ich denke unser Problem ist zur Zeit, das noch keine Langzeitstudien über die Bifis vorliegen, genausowenig wie über die neuen Chemos die wir bekommen. Wie auch bei allen anderen Medikamenten ist es sicherlich sehr schwer, die richtige Dosierung zu finden. Was machen die Bifis ; sie sollen die Osteoklasten daran hintern den Knochen abzubauen. Bei einem gesunden Menschen sind die Osteoklasten und die Osteblasten im Einklang. Bei unserer Erkrankung meinen die Osteoklasten, sie sind der Chef und bauen fleißig Knochen ab. Bifis werden an den Knochen angelagert, nicht eingelagert und sollen so das Gleichgewicht wieder herstellen. Nun kann ich mir vorstellen, wiegesagt es ist eine Vorstellung von mir, ob diese stimmt ist mir nicht bekannt, das wenn zuviel Bifis angelagert sind, das Gleichgewicht zwischen Klasten und Blasten auch nicht mehr stimmt und das auch wiederum nicht gut für den Knochen ist. Die Kunst ist es sicherlich das Gleichgewicht herzustellen, fragt sich eben mit wieviel und wie lange.
Ich persönlich halte es so in etwa wie Joseph, ich habe meinen Körper sehr genau beobachtet und meine nun nach etlichen Monaten sagen zu können, in welchem Rhythmus ich die Bifis brauche. Ob das der richtige Weg war oder ist, werde ich nicht erfahren; denn auch wenn ich evtl. (was ich nicht hoffe), eine Kiefernekrose entwickle, weiß ich nicht ob ich ohne Bifis nicht schon neue Osteolysen hätte. Seit Aug. 2007 bis heute bin ich in kompletter Rem. und hoffe es bleibt noch eine Weile so.

Viele liebe Grüße

Gisela:P

Bisphosphonate wurden mal in erster Linie zur Behandlung von Hypercazlemien (zuviel Kalk im Blut) eingesetzt als Akutbehandlung.
Wie die Pharmaindustrie so ist, wittert sie immer gleich Umsatzsteigerungsmöglichkeiten und hat die Bifis eben als Prophylaxemittel bei Osteoporose auf den Markt gebracht.
Als weiterer Martplatz kamen dann die Krebspatienten mit ihren Ostolysen dazu, möglichst schon frühzeitig als Prophylaxe wenn noch garkeine Osteolysen sichtbar sind.
Für mich war schon immer verdächtig, das bei Kieferschäden nicht auch andere ähnliche Schäden langfristig am ganzen Skelett auftreten können.
Die BIFIS lagern sich ja in den Knochen ein über Jahrzehnte und wenn immer mehr gegeben werden sind die Knochen dann mal "überladen" und das könnte die Knochen dann negativ verändern und schwächen statt zu stärken.

Hallo,

mein Mann bekommt seit mehr als zwei Jahren monatlich Aredia. Ich hab auch in Würzburg schon mehrmals darauf angesprochen; der Aspekt Osteoporose ist mir bislang fremd gewesen. Aber auch hinsichtlich Nekrosen hat man uns immer beschwichtigt. Knochenaufbau ginge ja generell so langsam, dass wir die Infusionen so fortführen sollten. Werd beim nächsten Termin Vitamin D ansprechen.

@ Sophie: Ich wünsche Dir gute Besserung, dass Du bald die Heimreise antreten kannst! Mein Mann hatte aktuell auch einen Herpes-Infekt im Mund; extrem schmerzhaft und langwierig und die mühsam angefutterten Grämmchen waren in wenigen Tagen wieder weg.
Alles Gute!

LGe
Monika

Hallo Margret,
die Meldung war inhaltlich vermutlich schon mal im Forum, wenn auch aus anderer Quelle. Leider kann ich nicht mehr darauf verweisen. Dabei verwies der Text nicht ausdrücklich auf Osteoporose und erwähnte auch andere Einnahmegründe.
Meine Ärztin weiß nichts von diesen Gefahren und versteht auch die Bedeutung des Vitamin D Spiegels für uns MM Patienten nicht.
Die Brüche sind mit bis zu 1,5 Prozent selten. Ohne diese Medizin machen uns die Knochen vermutlich noch mehr Ärger. Bleibt der oft gelesene Rat einer ausgewogenen Ernährung mit viel Bewegung und Sonne.
Meine Furcht vor einem Beinbruch ist durch meinen desolaten Zustand der Einarmigkeit und des fehlenden Gleichfewichts besonders groß, könnte ich mich danach doch nicht mehr selbst versorgen.
Meine Leichtketten sinken mal wieder. Ob dies auch die Knochendichte betrifft, möchte ich lieber nicht wissen.

Liebe Grüße in die Runde
und besonders an die einsame Sophie
Jürgen

Hallo,

ich habe noch nie B bekommen.
Als ich nach Würzburg kam, sprach ich das Thema nochmal
an . Es wurde weiter nicht darauf eingegangen und bekomme dafür
täglich eine Vitamin D Tablette.
Neulich bin ich so böse hingefallen, daß ich mir sicher war, daß
der Arm gebrochen ist. Es war nur eine leichte Prellung.

Bin nach meine Transplatation noch immer in Würzburg..
Sind jetzt 7 Wochen. Die Transpl. ist jetzt 4 Wochen her und ist
gut verlaufen.
Habe ein schlimmen Herpes im gesamten Mund.
Seit Wochen werde ich künstlich ernährt
Nach 3 Wochen hatte sich rausgestellt, daß der Herpes resistent gegen ein Medikament war.
Nun bekomme ich ein anderes Medi. und es wird etwas besser.
Langsam reicht es mir, zumal ich 300 km von zu Hause weg bin
und mit Besuchen auch nicht so einfach ist.

Liebe Grüße
Sophie