Hallo Foskolo,
Du hast recht, es ist ein Hase-Igel Rennen. Es werden immer schneller neue Therapien zugelassen und in immer früheren Therapielinien. Heute werden sogar Car-T Zell Therapie und Bispezifische Antikörper in der Erstlinientherapie untersucht, weil man jetzt weiss dass fittere T-Zellen viel besser reagieren und ihre Wirksamkeit entfalten können als „müde und abgenutzte“. Man spricht sogar von funktioneller Heilung. Dass ist doch sehr hoffnungsvoll!

In der Erhaltungstherapie wird heute neben Lenalidomid auch Daratumumab gegeben. Das ist aber erst Ende 2024 zugelassen worden.
Wenn es bei dir nur um Schwankungen handelt, was ich dir sehr wünsche, könntest du vielleicht auch Dara in der Erhaltung dazu bekommen. Es ist zwar nicht vorgesehen (keine Zulassung) bei einer laufenden Erhaltung mit Lena, Dara hinzuzufügen aber im letzten Onlineforum von der Uni Würzburg hat Professor Einsele gesagt, dass er das bei Hochrisikopatienten durchaus befürwortet. Vielleicht eine Nachfrage wert?

Du hast schon sehr viel erlebt und du gehst da so positiv ran, das ist echt bewundernswert!
Ich wünsche von ganzen herzen, dass du noch sehr lange in Remission bleibst und dass es sich wirklich nur um normale Schwankungen handelt!

Also...

die Erhaltung mit Lenalidomid wurde mir in Heidelberg empfohlen und es hat ja auch "funktioniert", obwohl ich von der Dauereinnahme von 10mg/d auf 7,5 runtergehen musste (Thrombos waren gefährlich niedrig).

Als ich Ende August '23 in Heidelberg entlassen wurde, sagte mit der Onkologe, ich hätte jetzt "ein Jahr ruhe". Es sind bisher zweieinhalb geworden, "bisher" weil ich doch noch hoffe, wie jemand hier geschrieben hat, dass es sich um Schwankungen handelt. Ich habe zweieinhalb "normale" Jahre ohne Beschwerden gehabt, die ich und meine Frau dankbar genossen haben. Und vielleicht sind sie noch nicht zu Ende.

Meine Recherchen haben inzwischen ergeben (ich schaffe es nicht, mich zu entspannen und die nächsten Untersuchungen abzuwarten), dass falls es wieder los geht, CAR-T die bessere Option ist. Wenn die T-Zellen noch fit sind und die Tumorlast nicht so hoch, dann sind bessere Ergebnisse zu erwarten als bei anderen Therapien.

Bei dieser Krankheit geht es ja am Ende darum, Zeit zu gewinnen und hoffen, dass sich die Therapien immer wieder verbessern, es ist ja eine etwas makabere Version des Hase-und-Igel Rennens.
2023 war z.B. CAR-T als Zweitlinientherapie nicht zugelassen, heute unter bestimmten Voraussetzungen (die ich erfüllen würde) schon.

Mitte März werde ich mehr wissen.

Hallo,
ich finde es absolut richtig was Doris sagt.
Sich ausführlich zu informieren ist wichtig damit man auch auf Augenhöhe mit den behandelnden Ärzten reden kann und die richtigen fragen stellen kann.
Wie viele hier im Forum schon erlebt haben, kann ein Rezidiv, das natürlich erst ärztlich festgestellt werden muss, sehr schnell gehen. Und wie Foskolo schreibt ist es bei der Car-T Zell Therapie wichtig, dass die Myelomwerte gut sind, so dass sie besser wirkt.
Bei den Therapien und Vorgehensweisen spielt auch das Alter des Patienten eine sehr große Rolle. Bei „jüngeren“ Patienten geht man durchaus etwas „aggressiver“ ran, da die persönliche Lebenserwartung um einiges höher ist. Abwarten, wenn das Rezidiv sich anbahnt, wäre hier vielleicht nicht die beste Strategie.
Wachsamkeit ist sicher nicht fehl am Platz, das bedeutet natürlich nicht, dass man bei leichter Steigung der Werte sofort das schlimmste denken muss, aber gut vorbereitet und informiert zu sein trägt auch zur Beruhigung bei.
Es geht auch jeder mit seiner Krankheit anders um und braucht eine andere Herangehensweise um damit klarzukommen und diesen schwierigen Prozess zu meistern.

@Jeanny

Es soll ja erst noch mal eine Blutuntersuchung statt finden um Schwankungen auszuschließen.

ich finde es sehr normal die gegebenenfalls möglichen Optionen aufzuzeigen, und damit zu beruhigen und den Patienten nicht einfach gehen zu lassen.

Bitte auch nicht vergessen, dass es ein Hochrisiko Myelom ist und das Rezidiv, wenn es denn eins ist, ja sehr schnell gekommen ist, da finde ich persönlich abwarten fahrlässig.

Hallo

warum denn gleich wieder therapieren? Es gibt doch auch Schwankungen.Wenn andere Werte ok sind.
Meine Mutter hat auch hin und wieder mal höhere Werte im Leichtkettenverhältnis. Dieser Wert sagt ja noch gar nichts.
Das könnte an vieles liegen. Zuwenig getrunken oder was weiß ich. Das sofort wieder gleich mit dem Myelom in Verbindung zu
bringen?????Und gleich wieder werden sämtliche Therapiewege aufgezeichnet.Ich würde abwarten. Der Wert ist ja garnicht
so hoch,etwas über Norm.Also ganz ruhig!Das kann ja Jahre so weiter gehen. Das wünsche ich Dir.

Viele Grüße

Jeanny

Wir hatten letzte Woche mal wieder unsere Fragestunde mit Prof. Knop aus Nürnberg, vorher Würzburg, dort haben ich ihn gefragt, was er derzeit als Zweitlinie empfiehlt, Cart-Zellentherapie oder Teclistamab mit Dara (wundere mich ein bisschen, dass du dass nicht in der Erhaltung dazu bekommen hast) zum Lena.

Seine eindeutige Antwort war, wenn nichts dagegen spricht auf alle Fälle erst die Cart-Zelltherapie. Vorher möglichst gute Werte durch gegebenenfalls durch ein Bridging.


Teclistamab/Daratumumab ist noch nicht zugelassen es wir mit einer Zulassung im Laufe des Jahres gerechnet.