Vielen Dank für Eure lieben Wünsche.
Nachdem ich gelesen habe, wie vorsichtig Ihr seid, ist mir doch etwas Angst geworden. Aber das Würzburger Team hat nichts gegen meinen "Lebenswandel" und meine Reise nach SA. Nun hoffe ich auch, dass alles gut geht.
Bettina, das mit den Bröseln stand bei mir auch schon auf den Befundblättern. Bestimmte Werte konnten nicht richtig bestimmt werden. Die waren wohl auch nicht sooooo wichtig. Da ich in einer Studie bin, wird bei mir immer Dreifach Material genommen. Die ür mich wichtigsten Werte sind am Ende dabei, nämlich , dass ich bei 10 hoch 6 MRD negativ bin. Das wird bei Dir sicher auch so sein. Wünsche Euch alles Gute
Liebe Grüße Konni

Liebe Konni

das hört sich doch super an!
Ich drücke Dir die Daumen, das alles nach Plan für Dich verläuft.

Lg
Ma

Hallo!

Auch von mir alle guten Wuensche, dass Du
lange lange MRD negativ bleibst und
SA geniessen kannst.

Gruss, Bettina

P.S. steht bei Euch im Befund einer KMP auch schonmal
drin, dass nur schlecht verwertbares Material da war
und nur ein kleiner Broesel untersucht werden konnte?

Hallo Margret und Ma,
Die Erhaltung mit lenalidomid ist Bestandteil der Studie. Ich habe einige unangenehme Nebenwirkungen, die fast alle kennen: Hautrötungen im Gesicht, Durchfall und Blähungen, Schlafprobleme, niedrige Neutrophile.
Bisher bekomme ich alles ganz gut in den Griff. Ich gehe aber mit der Einnahme von Lena locker um. Sobald sich Erkältungszeichen zeigen, pausiere ich. Im Schnitt nehme ich statt der 28 nur 21 Lenas ein. Vor allem die Blutwerte erholen sich sofort auf Normalwerte.
Ich war sofort nach der car- Gabe MRD negativ. Es wurden schon zwei KM Punktionen gemacht. Im März ist die nächste fällig.
Danke, ich werde - hoffentlich- Südafrika genießen. Vorher bin ich noch zur Kontrolle in Würzburg. Drückt die Daumen, dass alles in bester Ordnung ist und wir in die Sonne fliegen können.

Hallo Konni,

bekommst Du das Lenalidonmid, weil es Bestandteil der CARTIDZUDE-6 ist, oder warst Du nach den CARs nicht direkt in MRD negativ? Ich dachte bisher, die Erhaltung würde nur im Arm der SZT gegeben.

LG
Ma

Hallo Konni26,
Ich bin ganz erstaunt zu lesen, dass du nach der Car t -Zelltherapie weiterhin eine Erhaltungstherapie mit 10 mg Lenalidomid machen musst. Bislang habe ich immer angenommen, dass der große Vorteil dieser Therapie darin besteht, dass man auf weitere Medikamente (mit Ausnahme von Immunglobulinen, Cotrim und Aciclovir) verzichten kann. Bei mir hat das Lenalidomid so viele Nebenwirkungen, obwohl ich nur 5 mg täglich nehme, dass ich immer gehofft habe, dass nach einer CAR-T-Zelltherapie auch die Nebenwirkungen verschwinden.
Ich wünsche dir tolle Erlebnisse in Südafrika.
Margret