Also eine Unverträglichkeit 1 Jahr nach der Stammzelltransplantation muss man irgendwie in den Griff bekommen. Also für Durchfälle hat sich Colestyramin bewährt, was man je nach Schwere 1-3 Beutel am Tag in Flüssigkeit eingerührt trinkt. Müdigkeit ist da schon schwieriger, aber gibt ja Kaffee und Cola. Möglicherweise ist der Hämoglobinwert noch nicht wieder im Normbereich. MRD Bestimmung macht natürlich nur Sinn wenn in der Routineuntersuchuing bereits eine stringente Komplettremission festgestellt wurde. Neuropathien wäre ein Grund das Lenalidomid zu verringern, üblich ist ein 3/1 Wochen zyklus oder 2/1 , also immer wieder mal eine Pause einlegen. Man kann die Beschwerden auch mit Vit-B Präparaten verbessern, mal ausprobieren. L kann auch im Laufe der Zeit noch einen MRD- status bewirken (kann 2-3 Jahre dauern), aber das nur bei mind. 10mg täglich, was so auch der Hämatologe empfohlen hat. Ausdauersport kann den Hämoglobinwert verbessern, ein Hund den man 3 mal täglich Gassi führt ist durchaus zu empfehlen, um den inneren Schweinehund zu überlisten. Oder täglich mind eine Stunde Haushaltsarbeiten, Nordic Walking , schwimmen oder radfahren. Hattest du eine Reha gemacht nach der ASZT? Da bekommt man wertvolle Tipps, z:b. auch in speziellen Rehasportgruppen, was von der Krankenkasse bezahlt wird

Hallo, Mumy,

ich versuche mal, das zu erklären.
Da die Dauer der Einnahme von L in der Erhaltungstherapie nach den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen wohl auch davon abhängt, ob man direkt nach der autologen Stammzelltransplantation MRD-Negativ ist, kam von miregal das PET-CT als mögliche Untersuchungsmethode in die Diskussion. MRD-Negativ heißt eben, das keine Minimale Resterkrankung mehr nachweisbar ist. Dieser Nachweis wird in der Regel durch die Analyse einer Knochenmarkprobe geführt, kann aber auch durch ein PET-CT erfolgen. Ein PET-CT kann nämlich - im Gegensatz zu einem einfachen CT - die Aktivität der Erkrankung in den Knochen und Organen abbilden. Sieht man also auf dem PET-CT gar nichts mehr "aufleuchten", kann man davon ausgehen, dass wohl eine MRD-Negativität vorliegt.
Wer zahlt das? Nun, private Krankenversicherungen zahlen das nach meiner Erfahrung mit MM-KollegInnen auf Anordnung durch den Arzt meistens. Sogar mehr als einmal. Bei gesetzlichen Krankenkassen wird nach meiner Kenntnis ein PET-CT nur anlassbezogen im Einzelfall bezahlt - weil es eben viel teurer als ein Standard-CT ist. Und da die MRD-Diagnostik, egal mit welcher Methode - in der S3-Leitlinie zum MM nicht als "soll stattfinden" ausgewiesen ist, haben die gesetzlichen Krankenkassen hier einen Entscheidungsspielraum bzw. Vorbehalt bei der Genehmigung eines PET-CT. miregal hat zwar recht, wenn er feststellt, diese Kosten sollten eigentlich übernommen werden, da es langfristig eine gute vorsorgliche Investition bei einem längeren Krankheitsverlauf, der ja auch teuer werden kann, ist. Aber so funktioniert unser Gesundheitsversorgungssystem leider nicht. Ich selbst habe bis zum heutigen Tag auch kein PET-CT bekommen, auch nicht nach der CAR-T-Zelltherapie.
Ich kann mir vorstellen, das jeden Tag 10mg L wahrscheinlich besser sind als 5mg oder 2.5mg, sehe aber nicht, inwieweit Du davon "auf jeden Fall" profitieren wirst. Die Ärzte der "alten Schule" schauen häufig schwerpunktmäßig auf die Dauer des Überlebens oder die progressionsfreie Zeit, aber nicht unbedingt auf die Lebensqualität. Also ein längeres Leben, fast um jeden Preis, aber wofür? Das ist die alte Diskussion darüber, ob man dem "Leben mehr Jahre" oder den "Jahren mehr Leben" geben soll, die jeder für sich selbst entscheiden muss. Ich persönlich habe mich für mehr Lebensqualität und weniger bzw. weniger oft L entschieden, und habe das nicht bereut. Ganz abgesetzt habe ich es jedoch nicht, keine Ahnung, ob mehr L und öfter mir noch ein Jahr mehr Remissionszeit gegeben hätte, aber das ist mir nachgerade egal, weil ich eine verdammt gute Zeit (über 5 Jahre) hatte bis zum Rezidiv.
Ich weiß, das ist alles verwirrend, aber in der Medizin gibt es eben leider oft keine eindeutigen Wahrheiten, sondern im besten Fall Schätzungen aufgrund statistischer Daten, und das sind und bleiben eben Wahrscheinlichkeitsaussagen mit einer Fehlerquote...

Hallo miregal, Mapoli, callosum62, Konni 26,
ich war an einem Seminar und antworte deshalb erst jetzt. Euch allen herzlichen Dank für die ausführlichen und interessanten Antworten. Ihr habe zur Krankheit ein enormes Wissen.
Für miregal: Ich verstehe deine Aussage zum PET-CT in Zusammenhang zum Lenalidomid nicht. 1) Soll ich mich dafür einsetzten, ein PET-CT machen zu lassen 2) wegen der MRD-Bestimmung? 3) Kostet das PEC-CT 3000 Euro? 4) Wer bezahlt das? 5) Und was hat das mit Lenalidomid zu tun?
Zum Lenalidomid kann ich noch eine Aussage schreiben von einem ärztlichen Beirat: "Ich würde empfehlen Lenalidomid weiter zu nehmen, entweder 2,5 mg täglich oder 5 mg alle zwei Tage. Es gibt keine Daten dazu, dass Lenalidomid 10 mg besser ist. Mein behandelnder Hämatologe hat hingegen gesagt, ich müsse wieder 10mg nehmen, ich könne davon auf jeden Fall profitieren.

hier noch ein Link zu den sekundären Krebserkrankungen
pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7544243/

Hoffen wir alle das Beste. ASZT und die ganzen anderen Therapien sind alle nicht nebenwirkungsfrei. Aber oft hat man keine Wahl bzw. die Vorteile überwiegen das Risiko. Es ging aber hier ursprünglich um die Lenalidomid Nebenwirkungen. Und die sind vergleichsweise harmlos im Vergleich zu 2-5% Todesrate. M.E. macht eine MRD Bestimmung vor Absetzen einer Erhaltungstherapie Sinn, zB. 1 -2 Jahre nach Beendigung der Primärtherapie oder einer Dauertherapie ("anhaltende MRD Negativität") was ein Kennzeichen für eine langanhaltende Remission ist. Lena ist inzwischn zu billig um damit eine PET-CT aus Kostenersparnis zu rechtfertigen (knapp 3000€). Bei einer Dara Dauertherapie kann sich das schon allein aus Kostengründen lohnen. Das unabhängig vom Krankheitsstaging

Hallo, miregal,

5 % Sekundärkrebsgefahr nach CAR-T-Zelltherapie sind für mich persönlich immer noch tolerabel, da sind ja 95 % auf meiner Seite, es gibt schlechtere Szenarios. Aber ich habe auch gut reden, ich fühle mich 8 Wochen nach Carvykti gerade sauwohl, und momentan ist da noch nichts Gemeines im Anflug, von dem ich wüsste. Die Blutwerte sehen jedenfalls gut aus. Alle Alternativen zur CAR-T, also bis zur Abnutzung DKd oder was weiß ich für Medikombinationen sowie bispezifische AK, das alles ist auch nicht so der "Dschungel Borneos" und sicher auch nicht nebenwirkungsarm. Allein schon das ewige Dexa... Und es ist für mich jedenfalls richtig prima, nach Carvykti momentan nur noch alle 4 Wochen, später im Jahr alle drei Monate zur Kontrolle und Bisphosphonat/Gamunex-Gabe in die Klinik zu müssen. Und nicht mehr in einem Monat sprich einem Zyklus Immungtherapie bis zu 6 Mal. Süße Remissionszeit, jetzt kann der Frühling/Sommer gerne kommen.
Im Hinblick auf die Dauer der Lena-Gabe sprechen wir wahrscheinlich von derselben Studie, die kann man sich unter dem von mir genannten Titel auch aus dem Internet ziehen. Ja, eine MRD-Diagnostik als Standard wäre schön, egal womit, gerne auch aus dem Blut mit der Massenspektrometrie, wie Prof. Beilhack das in Würzburg macht. Aber leider, leider, leider steht in der S3-Leitlinie zum MM diese Untersuchung nicht als "Muss", d.h. die Kostenträger müssen das auch nicht bezahlen. Tun sie auch nicht, außer bei den Privatversicherten. Daher bekommt außerhalb von Studien kaum ein gesetzlich versicherter MM-Kollege nach der ASZT eine MRD-Diagnostik, und damit wissen die meisten auch nicht, ob sie direkt danach MRD- waren. Und nur für die anfänglich (und nicht erst im Verlauf gewordenen) MRD-Negativen gilt die beschriebene ungünstigere Risikoabwägung für eine länger als dreijährige Einnahme von L. Ich selbst habe meine MRD-Diagnostik erst 4 Jahre nach der ASZT bekommen, mit viel Betteln und Schmeichelei, und als absolute Ausnahme, und da wurden die Knochenmarkbröckel in eine laufende Studie reingesneakt... Bleed, wie wir hier in Franken sagen... Ich für mich glaube jedenfalls (beweisen kann ich das nicht), dass mir die längere Einnahme von L ein bis zwei Jahre längere Remissionszeit geschenkt hat. MM-Kollegen aus meiner SHG, die ein ähnliches MM haben wie ich, waren jedenfalls deutlich früher dran (3-4 Jahre) mit dem Rezidiv. Das kann aber natürlich auch ein Zufall sein. Psychologisch ist es jedoch so: Weil man es als "früher Rezidivler" ja nicht wissen kann, ob die kurze Remissionzeit doch was mit dem Absetzen von L zu tun haben könnte, braucht es schon gute Dissonanz-Reduktionsstrategien, um sich nicht ein Loch in den Bauch zu ärgern. Aber hinterher ist man ja immer klüger...