Danke für alle Hinweise

Hallo,

die Behandlung wird m.E. sowieso mit DKd beginnen, weil selbst bei einem zeitnah gestellten Antrag die Genehmigung für Cavykti in der Zweitlinie und die Zuteilung eines Behandlungs-Slots durch Janssen locker einige Monate dauern kann. Es ist also nichts damit verloren, erstmal anzufangen und das MM zurückzudrängen. Nach einigen Zyklen DKd kann das dann in ein Bridging übergehen. Und dann kommen ja noch die Lymphapherese, also die T-Zell-Sammlung und alle möglichen Voruntersuchungen, u.a. auch noch ein Ganzkörper-CT.
Wenn ein Rezidiv mal offiziell diagnostiziert wurde, dann sollten Bisphosphonate nach den Empfehlungen der IMWG (International Myeloma Working Group) wieder monatlich gegeben werden. Das haben nicht alle Docs auf dem Schirm.
VOR DKd unbedingt das Luftvolumen untersuchen lassen (Dara kann auf die Lunge gehen) und ein Herzecho durchführen lassen - Carfilzomib ist nicht sehr freundlich zum Herzen.

Die Behandlung vor Ort ist am Besten, Dara als Infusion läuft lange, gibt es aber mittlerweile auch als Spritze, Carfilzomib nur als Infusion. So ein vierwöchiger Zyklus mit 6 Infusionen in den ersten drei Wochen ist anstrengend. Und natürlich nicht nebenwirkungsfrei.

M.E. braucht ihr schlichtweg eine Klinik, die sich mit der komplizierten und aufwendigen Antragstellung für Carvykti in der Zweitlinie auskennt und bereit und kompetent ist, eine CAR-T-Zellbehandlung durchzuführen. Das muss ja nicht gleich sein, und auch nicht in Köln, wenn die keine Ahnung davon haben. Würzburg und Heidelberg nehmen, soweit ich weiß, bundesweit Patienten auf.

Wie schon geschrieben, erfüllt deine Mutter auch die Voraussetzungen einer Car-T-Zell Therapie. Ihr müsst es in Köln einfachbesprechen und die Kölner bitten, dass er ev. Kontakt mit dem Onkologen vor Ort aufnehmen kann oder euch einen Arztbrief für die Praxis geben kann.

Denn natürlich wäre es einfacher, wenn ihr die Behandlung mit ev. Infusionen vor Ort bekommen könnt und die großen Entscheidungen in Köln getroffen werden

Danke für die Antwort. Wir haben heute neue Blutwerte vom Dezember bekommen, die Leichtketten Lambda sind jetzt bei 163. Das Labor will noch jetzt den 24 Urin haben, da Paraproteine im Blut ist ganze Zeit nicht nachweisbar sind. Ganzkörper CT hat Mama im Oktober bekommen, es ist stabil. Nach CT-Ergebnissen haben wir tatsächlich einen Termin bei Myelom Spezialist in Uniklinik Köln, die Leichtketten waren noch bei 75. Er meinte damals, wenn sie sich verdoppeln soll, die Behandlung mit Dkd Therapie anfangen. Laut ihm ist das schon übliche Combo. Haben wir aber von ihm keinen Arztbrief bekommen oder so. Mama bekommt Lenalidomid als Erhaltung mit 10 mg ganze Zeit nach ASZT. Zometa Infusionen sind jetzt nach zwei Jahren jeder drei Monate. Für uns ist die Behandlung selber (ich meine Infusionen) in Praxis vor Ort mehr praktisch, es ist nur zehn Minuten von Wohnort entfernt. Aber selbstverständlich, die Therapieentscheidungen sollen die Myelomspezialisten treffen. Es sieht aber so aus, dass es mit Kooperation zwischen Ärzten nicht klappt. Wir werden jetzt die Urin Ergebnisse abwarten und dann noch mal mit Hämatologe sprechen. In Zwischenzeit mache ich noch einen Termin in Köln, meine Frage ist nur, da wurde uns schon Behandlungsempfehlung genannt, was können sie da noch machen. Vielleicht wird es irgendwie "offiziell" zu unserem Arzt hier kommuniziert, wie es nach der Transplantation war. Wenn nicht, dann kann Mutter auch in Köln ambulant behandelt sein.

Hallo,
ich kann mich hier nur anschließen: holt euch einen Myelom-Spezialisten ins Boot!
Der sollte euch gut beraten können, welche Therapieoptionen für deine Mutter in Frage kommen und wann eine Therapie gestartet werden sollte.

Wie Callossum schon schreibt, es ist schon eine CAR-T Therapie bei 1. Rezidiv zugelassen. Deinem Profi entnehme ich, dass deine Mutter nach ASZT Len als Erhaltungstherapie bekommen hat. Falls sie das nicht vor Auftreten des Rezidivs abgesetzt hat, sollte sie die Bedingung für CAR-T (cilta cel / Carvykti) erfüllen.
Alles Gute

Hallo,
sollte für eine vernünftige Beobachtung dann nicht baldmöglich ein Ganzkörper-CT durchgeführt werden - ich meine, auch, um Deine Ma zu beruhigen? Und weil man nur anhand der Blutwerte alleine nicht gut beurteilen kann, ob ein behandlungsbedürftiges Rezidiv vorliegt.
Du schreibst nicht, ob Deine MA in einer Erhaltungstherapie mit Lenalidomid ist. Wenn nicht, steht eine CAR-T-Zelltherapie gegenwärtig in Deutschland nicht zur Verfügung, denn eine Voraussetzung für eine Genehmigung dieser Behandlung ist, dass ein Rezidiv unter der Gabe von Lenalidomid erfolgt ist. Es gibt ja momentan nur Carvykti.
Eine erneute Hochdosis mit einer zweiten Stammzelltransplantation, also den früher mal gesammelten Stammzellen, kann man schon machen, aber das ist in der zweiten Behandlungslinie beim jetzigen Stand der Forschung eher unüblich. Die Combo DKd, also Daratumumab, Carfilzomib und Dexamethason ist da viel besser, und das kann eine lange Zeit gut funktionieren (CANDOR-Studie). Ist aber leider aufwendig, da man anfangs zweimal die Woche zur Infusion muss. Bekommt Deine Ma regelmäßig Bisphosphonate?
Danach gibt es noch jede Menge Optionen mit anderen Medikamenten. In unserer SHG haben wir einige Leute mit Reservestammzellen aus früheren Zeiten; die meisten von uns sehen diese als eine Art Notfallplan, den sie einsetzen wollen, wenn nichts anderes mehr funktioniert. Also erst später.
Die Entscheidung über die richtige Therapie kann man als nicht gut informierter Patient kaum treffen, da sollte man schon dem Rat der Ärzte folgen. Darum wäre eine zeitnahe Zweitmeinung von einem MM-Zentrum sehr gut, und dafür würde ich auch mal viele Kilometer fahren, wenn das körperlich zumutbar ist. Ich weiß nicht, wo in Köln da die nächste Anlaufstelle ist. Vielleicht kann jemand hier im Forum helfen… Hier in Franken kennen sich Würzburg, Erlangen und Nürnberg Nord sehr gut mit dem MM aus.