Hallo Ilka,

es ist schön von dir zu hören, habe immer wieder an dich gedacht. Keine Schmerzen ist einfach nur genial.

Ich habe gestern auf Facebook einen Podcast zu dem Thema Medikamente nach der Car-T-Zellen gehört, vielleicht hast du den ja auch gesehen.

Alles, alles Gute

Ich melde mich mal wieder. Es sind nun 4 Wochen nach Rückgabe der T-Zellen vergangen. Ich war heute zum zweiten mal zum wöchentlichen Check im KH. Meine Blutwerte erholen sich erstaunlich gut. Was mich am meisten erstaunt ist, dass ich wirklich gar keine Knochenschmerzen mehr habe. Und die waren wirklich schlimm, sogar im KH noch. Ich habe sogar das Tramal komplett abgesetzt und auch schon das Regabalin stark reduziert und bin trotzdem schmerzfrei. Nächste Woche werden dann endlich mal die Leichtketten abgenommen. Ich bin schon sehr gespannt. Ich selbst fühle mich immer noch nicht ganz fit. Also irgendwie immer noch wie unter einer Glocke. Aber ich denke das ist alles nur ne Frage der Zeit.

Hallo Ilka,

ich hoffe, es geht dir jetzt besser. Es scheint wirklich eine harte Therapie zu sein. Ich wünsche Dir eine schnelle Genesung und hoffe, dass keine weiteren Nebenwirkungen auftreten.

Liebe Grüße,
Sevil

Hallo!

Alles Gute Dir.
Auf dass jetzt alles gut laeuft und keine
weiteren Nebenwirkungen mehr auftreten
und vor allem auch, dass dann fuer mehr
als 2 Jahre Ruhe im Karton ist.

Gruss, Bettina

Ich hatte dann doch nicht das Glück, ohne Nebenwirkungen aus der Therapie zu kommen. Tag 6 gab es in der Nacht dann erhöhte Temperatur. Was sich in den nächsten Tagen dann zu hohem Fieber mit Schüttelfrost entwickelte. Es wurden alle üblichen Therapien angewandt, nur mein sowieso schon zu niedriger Blutdruck machten mir dann richtig Probleme. ICh stand kur vor der Intensivstation, bis sich dann aber mein Blutdruck doch noch wieder erholt hatte. Am Blutwert konnte man am LDH gut erkennen, welch ein Kampf mein Körper da ausgefochten hatte. Ich bin jetzt seit einer Woche zu Hause und merke immer noch wie schwach ich bin. Es ist eben doch eine harte Therapie, was einem gar nicht so bewusst ist. Ich kämpfe immer noch mental mit den Ängsten, dass noch Nebenwirkungen auftreten können.

Danke für deinen umfangreichen Bericht. Ich lese mich auch durch viele neue Möglichkeiten, die uns hoffentlich helfen werden.

Ja, ich hate keine Wahl. Es war sogar kurz vor Toresschluss und ich hätte die Car-T-Zellen Therapie nicht mehr machen können. Sollte es auch nur für 2 Jahre Ruhe geben, muss ich dann an die Bispezifischen ran. Aber jetzt erstmal aus dem KH kommen

Liebe Grüße Ilka