Hallo Forum-Gemeinde,

nachdem ich fast zwei Jahre lang mehr oder weniger erfolglose Therapien bekommen habe, hat die Aufdosierung von Talquetamab im August 23 und die Rückgabe meiner CarT-Zellen am 23 November das Myelom aus meinem Körper vertrieben.
Jetzt, fast vier Monate danach bin ich zwar in CR, aber mein körperliches befinden lässt einiges zu wünschen übrig.
Meine Rückenschmerzen werden stärker. Wir haben die tägliche Dosis von Hydromorphon erhöht, weitgehend erfolglos. Nur wenn ich Fentanyl nehme, hält das die Schmerzen für einige Zeit weg.
Ich habe zwar 15 Februar ein PET-CT bekommen, aber es gab da nur eine Aussage über das Myelom, nicht aber über den Zustand der Wirbelsäule.
Ich versuche gerade jemanden zu finden, der die Bilder auch daraufhin untersucht. Eine CD habe ich mir machen lassen.
Außerdem verspüre ich Muskelschmerzen im Armen und Beinen. Das fühlt sich wie Muskelkater an, so als ob ich 10 km gelaufen wäre. Mein Onkologe empfahl mir Magnesium zu nehmen, was überhaupt nicht hilft.
Weiterhin bin ich überhaupt nicht belastbar, habe bei der kleinsten Anstrengung Luftnot und auch Schwindelanfälle. Im November habe ich ein Herzecho bekommen, da war alles okay. Mein HB geht langsam aber sicher nach unten, war letzten Montag bei 6,8 mmol/l (knapp 11 g/dl)
Wenn es nächste Woche weiter sinkt, werde ich wohl wieder die Aranesp-Spritzen nehmen müssen.
Es gibt sicherlich noch nicht allzu viele Patienten, die über Spätfolgen von Cilta-Cell (Carvykti) berichten können, mich interessieren trotzdem, ob jemand ähnliche Erfahrungen damit gemacht hat.
Interessant zu wissen ist noch, dass die Cilta-Cell nach ca 100 Tagen nicht mehr im Körper nachweisbar sind.
Ich möchte hier niemanden verunsichern, bei dem die Therapie mit CarT-Zellen ansteht. Ich möchte nur wissen, ob meine Reaktion normal ist oder ich mal wieder die Ausnahme bin.