Hallo Angelika, es tut mir leid wie es in der Studie bisher lief. Ich wünsche dir, dass es anders weiter geht, dass du einen Behandlungsweg findest, der funktioniert ohne große Nebenwirkungen und du dich auch gut betreut fühlst.
Alles Gute und liebe Grüße Maggie

Liebe Angelika,
das ist wirklich schade, dass man nicht bei Dir persönlich nachgefragt hat. Hat man denn etwas zu eventueller Medikamentenreduzierung sagen können, ob das Sinn machen würde, oder was die allgemein vorschlagen? Was haben die denn Deinem Mann zu Deinem Zustand gesagt?

Es macht traurig, dass Du Dir so viel erhofft hattest und es Dir nun so schlecht geht.
Ich wünsche Dir einen guten weiteren Weg und vor allem aber im Moment weiterhin gute Besserung mit Deiner Bauchspeicheldrüse.

LG
Ma

Hallo Rennweg,
zu Deinem Einwand, dass noch vorhandene Chargen verabreicht werden: Manchen Patienten hat es ja gut geholfen. Die Empfehlung besagt: Patienten, die derzeit mit Blenrep behandelt werden, sollen sich an ihre behandelnde Ärztin/ihren behandelnden Arzt wenden, die/der die individuellen Bedürfnisse der Patient*innen sowie mögliche Therapieoptionen am besten kennt und eine dementsprechende, leitliniengerechte weitere Therapie sicherstellt:
www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101
Zu den Nebenwirkung an den Augen kann ich nichts sagen. Die Häufigkeit einer Keratopathie ist schon da, aber auch dabei gibt es ja sehr große Unterschiede. Manchmal reicht es, die Augen zu befeuchten, manchmal kommt es zu schwereren Graden der Erkrankung. Patienten mit trockenen Augen scheinen anfälliger zu sein und vom Tragen von Kontaktlinsen wird abgeraten. Es gibt eine Empfehlung für Augenärzte dazu aus dem Jahr 2021.
Wäre es so massiv, hätte man sicherlich schon viel früher das Medikament vom Markt genommen.

LG
Ma

Hallo Angelika,

es ist echt schade, dass es für dich so schlecht gelaufen ist. Denke es macht Sinn die Studie nicht weiter zu machen, schade dass die Kommunikation so schlecht gelaufen ist, da habe ich ganz andere Erfahrungen gemacht.

Die Frage ist, wie macht man jetzt weiter, denn gewirkt hat die Therapie ja.

Hast du schon entschieden, wie es weiter geht, machst du in Würzburg weiter, ist ja doch eine der führenden Kliniken.

Welche zuverlässigen Quellen gibt es denn über die Erblindung von Patienten bei Blenrep? Die Zulassung wurde aus ganz anderen Gründen nicht verlängert, nämlich weil es in der Monotherapie keinen höheren Nutzen als Pomalidomid/Dexa (kostengünstiger) in Studien gezeigt hat.
Siehe
www.dgho.de/aktuelles/news/newsarchiv/20...eim-multiplen-myelom

In den USA läuft wohl schon eine Studie mit Blenrep in einer Kombinationstherapie, würde man bei Gefahr der Erblindung wohl kaum machen.
Und hier werden die noch vorhandenen Chargen weiter verabreicht. Würde man bei Erblindungsgefahr sicherlich auch nicht tun.

Hallo Ma

Vom ersten Tag an wurde durch meinen Mann die Kommunikation mit Würzburg Studienambulanz gestartet.
Leider habe ich keinen Anruf meines Studienbetreuer erhalten.
Wäre ja mal nett gewesen ...einfach mal nach dem werten Befinden zu fragen.
Zu Bauchspeicheldrüse und Galle...damit hatte ich noch nie Probleme und durch die Wässerung und Medikamente über
Tropf hier in Bonn sind die Lipasewerte von über 3000 heute schon bei um die 700. Immer wenn die Therapie pausiert pendeln sich meine Werte ein. Also wird es an der Medikation liegen.
Heute habe ich meinen Studienbetreuer angerufen und ihm auch dezent mitgeteilt das ich mich über einen Anruf seinerseits gefreut hätte. Aber er meinte er hätte ja mit meinem Mann telefoniert ...schade und traurig.
Sicherlich läuft es in vielen Studien für den Patienten prima,
Aber es gibt eben auch Patienten die , die Medikamente nicht vertragen.
Ich werde die Studie beenden und mich anderweitig behandeln lassen.
Ich hatte mir viel erhofft und wünsche allen Studien Teilnehmer
das es bei Ihnen rund läuft.

Lg Angelika