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Sunny antwortete auf Car- T- Zelltherapie
06 Jan. 2025 13:13
  • Sunny
  • 584 Beiträge seit
    07 Januar 2024
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Hallo Ma,
ich bin nicht Eva, das ist Stani :-). Ich bin nur Sunny.

Das mit der Komplementärmedizin ist so eine Sache, bei uns in der Tagesklinik brauche ich damit gar nicht anzufangen und auch keine Fragen zu stellen, denn damit kennt sich eh niemand aus. Es gab bis vor ein paar Monaten eine niedergelassene Onkologin, die darin bewandert war, auch was Sport, Ernährung und Bewegung betraf, aber die hat leider aufgehört und die Praxis an jemanden übergeben, der damit gar nichts am Hut hat - sehr schade.

Wir Betroffenen sind damit also ziemlich alleine, es sei denn man hat Riesenglück und einen Onkologen, der sich selbst dafür interessiert und weiterbildet.

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.

Doris2460 antwortete auf Car- T- Zelltherapie
06 Jan. 2025 12:26
  • Doris2460
  • 687 Beiträge seit
    13 August 2022
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Liebe Ma,

kannst du dann bitte auch wegen Meditonsin nachfragen, bin jetzt total verunsichert. Ich nehme es, wenn ich Anzeichen von Erkältungen verspüre im ganz frühen Stadium und ich bilde mir ein es bringt mich gut durch den Winter.

Ich bin mir nicht sicher, ob meine Ärztin so gut informiert ist wie deine Ansprechpartner, danke.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

Konni26 antwortete auf Car- T- Zelltherapie
06 Jan. 2025 10:02
  • Konni26
  • 18 Beiträge seit
    13 Juli 2024
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Hallo,
Ich lese gerade, dass einige vom weißen Hautkrebs betroffen sind und dies mit der Therapie begründet wird. Zur Zeit der Diagnosestellung ist bei mir auch ein weißer Hautkrebs festgestellt und operiert worden. Vielleicht tritt der Krebs häufig im Zusammenhang mit einem Myelom auf.. Auf alle Fälle sollten wir das Hautscreening sehr ernst nehmen. Ich bin ab Mittwoch für zwei Wochen zur Stammzellsammlung stationär in Würzburg. Da werde ich mal nachfragen.

EGAL, WAS AUCH PASSIERT,
NIEMAND KANN DIR DIE
TÄNZE NEHMEN, DIE DU
SCHON GETANZT HAST.

Mapoli antwortete auf Car- T- Zelltherapie
06 Jan. 2025 09:41 - 06 Jan. 2025 14:45
  • Mapoli
  • 1736 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Hallo Ihr Lieben,

zum Thema Wechselwirkungen:
wie Eva schon schreibt, ist es ein wenig erforschtes Gebiet. Wie weit Homöopathie in Therapien eingreift, oder für das MM nicht gut sein soll, ist mir nicht bekannt.

Vieles in dem Bereich ist noch nicht untersucht worden. Ich werde die Fragen zur Homöopathie und zum Umckaloabo gerne mitnehmen und auch noch mal mit Fr. Dr. Löffler besprechen. Sie ist eine sehr Myelom erfahrene Hämatologin, arbeitet aber schon einige Jahre im Bereich Komplementärmedizin an der Uniklinik Würzburg. Sie hat die Berichte auf unserer Homepage zu dem Thema Komplementärmedizin verfasst und war auch 2023 bei unserem Barcamp dabei.
Ebenso werde ich die Frage an den Apotheker, Herrn Nietske stellen, der den Bericht zu den Wechselwirkungen erstellt hat.

@Eva (Stani):
zu Deiner Frage, welche Therapie ich damals hatte: es war 2013 die Induktion vor SZT (VCD). Das ist sicherlich nicht mit der Therapie der CAR-T-Zellen zu vergleichen, aber wenn es schon die Therapie damals beeinträchtigt hat, zeigt es ja, wie sehr es in den Körper eingreift. Mir wurde damals gesagt, ich solle es nicht mehr nehmen, auch nicht in der Therapie freien Zeit. Wie gesagt, es ist 11 Jahre her. Ob es dazu heute mehr Erkenntnisse gibt, ist mir nicht bekannt, werde ich aber gerne bei nächster Gelegenheit erfragen.

Mein Fazit daraus: immer mit dem behandelnden Arzt absprechen, ob man ein frei verkäufliches Medikament nehmen darf, oder nicht. Dazu immer den Beipackzettel mit der Liste der Zusammensetzungen vorlegen!

@Monika (Kaeferle):
im Februar kommt Prof. Dr. Rasche zu unserem virtuellen Stammtisch dazu, er hat zwar das Thema "Neues vom ASH", wird aber sicherlich auch Fragen zu den CAR-T-Zellen beantworten. Vielleicht ist es eine Idee, wenn Du dort Deine Frage zu den niedrigen IgA Werten und dem vermehrt auftretenden weißen Hautkrebs stellst.
Welche Therapien hat Dein Mann vor den CAR-T-Zellen bekommen? Magst Du Dein Profil noch mal vervollständigen? Weißer Hautkrebs ist ja leider bei vielen Therapien eine "Spätfolge".

Weiterhin alles Gute und allen gute Besserung.
Herzliche Grüße
Ma
Letzte Änderung: 06 Jan. 2025 14:45 von Mapoli.

Ehefrau123 antwortete auf Car- T- Zelltherapie
06 Jan. 2025 09:09
  • Ehefrau123
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    11 November 2020
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Hallo Doris,

Bitte gib Bescheid, was du bezüglich Meditonsin in Erfahrung gebracht hast. Das wäre ja wünschenswert, wenn wir noch etwas anderes in der Hand hätten in der Erkältungszeit.
Bei den Leukos kommt mein Mann auch nur selten über 3. Meistens ist es 2,8.
Jetzt soll er auch CarT bekommen, die Leukapherese hat er schon hinter sich gebracht.

@Eva: ich weiß nicht in welcher Uniklinik dein Mann behandelt wird, aber in Würzburg soll auch die Gastroenterologie sehr gut sein.
Meine Daumen sind gedrückt!

Doris2460 antwortete auf Car- T- Zelltherapie
06 Jan. 2025 07:21
  • Doris2460
  • 687 Beiträge seit
    13 August 2022
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Hallo Eva,

mir fällt gerade ein, ich bin vor 10 Jahren (vor dem MM über Silvester) wegen unerträglicher Schmerzen im Krankenhaus gewesen. Keiner wusste woher due Schmerzen kamen. Ich sollte dann entlassen werden und diese wahnsinnigen schmerzen kamen dann wieder. Es wurde Magen und Darmspiegelungen, eine gynäkologische Untersuchungen, div. Ultraschalluntersuchungen gemacht ich durfte dann am Wochenenden nach Hause bin vorzeitig wieder wegen der unglaublichen Schmerzen wieder rein.

Die genaue Reihenfolge weiß ich nicht mehr es stellte sich dann als Galle als Auslöser heraus. Interessanterweise hat ein ganz junger Arzt am 1. Tag die Galle in verdacht gehabt und hat dann einen Oberarzt dazu geholt, der das verneint hat. Es war dann eine große OP nötig, da es schon sehr weit fortgeschritten war trotz diversen Ultraschalls.

Vielleicht ist auch dass eine Möglichkeit.

Alles gute für deinen Mann

@Ehefrau123, das generell keine Homöopathie gehen soll kenne ich so nicht, als ich die HD bekommen habe gab es z.B. eine Hämophatische Mundspülung. Allerdings ist ja ein etwas runtergefahrenes Immunsystem durch aus gewollt.

Ich nehme Meditonsin, sobald ich ein Anzeichen von Erkältung habe, es hilft mir total, ich denke nicht, dass es sehr in mein Immunsystem eingreift, denn meine Leukos sind immer gleich schleicht bei meistens um so 3. Muss es beim nächsten Mal ansprechen.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt