Liebe Bettina,
Ich habe erst jetzt, nach 9 Jahren Behandlung, einen Port bekommen. Warum er mir nicht früher vom Arzt empfohlen wurde, versteh ich nicht.
Aber man hat mittlerweile bei Infusionen oder Blutabnahme keine Vene mehr gefunden (bis zu 4 Mal stechen). Habe den Port jetzt 5 Monate und bin glücklich damit.
Alles Gute und liebe Grüsse
Henry

Hallo, Annepro,
mein Port wurde im Radiologischen Institut der Universitätsklinik Erlangen angelegt. Operateur war bei mir ein total gechillter hochkompetenter Oberarzt, der dabei einen Assistenzarzt angelernt und sowohl dem als auch mir jeden Schritt erklärt hat; dabei hat er sogar noch die Zeit gehabt, ein wenig Smalltalk zu machen. Das fand ich total nett von dem, weil ich am Anfang schon Schiss hatte. Die OP wurde ultraschallgesteuert (für die Punktion) und später unter Röntgenkontrolle gemacht, ich konnte aus dem Augenwinkel auf dem großen Bildschirm sogar etwas dabei zusehen - toll, was die da heute machen können.
Ich stimme Jockel absolut zu: es ist zwar psychologisch erstmal gar nicht einfach und auch aufwendig, sich mit der Erkrankung MM näher zu befassen und sich da - Schritt für Schritt - ein wenig schlau zu machen. Aber nach meiner Erfahrung lohnt es sich doppelt und dreifach. Leider ist es nicht so, dass alle Ärzte im Klinikalltag immer die persönlichen Diagnose- oder Behandlungsmöglichkeiten optimieren können. Dazu haben sie im Klinik- oder Praxisbetrieb oft auch gar nicht die Zeit, und dann bekommt man eben nur den Standard. Bei mir ist bei meiner Kontrolle immer mal wieder ein anderer Arzt/Ärztin zuständig, d.h. die haben sich nur kurz zuvor anhand der Aktenlage eingelesen, kennen mich aber nicht wirklich. Meine Vorschläge zur Diagnostik und Behandlung wurden aber immer ernst genommen - vielleicht auch deswegen, weil ich als "informierter Patient" für die Docs zwar manchmal nervig sein kann, aber immerhin etwas mehr "auf Augenhöhe" mit den Ärzten bin. Meine Lenalidomid-Strategie und meine MRD-Diagnostik hätte mir ganz sicher kein Arzt vorgeschlagen. Am Anfang war es für mich auch wichtig, mich mit den Ärzten mal über kluge sozialmedizinische Formulierungen zu unterhalten - ich sage nur: Grad der Behinderung und Erwerbsunfähigkeitsrente.
Die IMF (International Myeloma Foundation) hat mal im Myeloma Month 2022 festgestellt: "Patienten, die an einer Selbsthilfegruppe teilnehmen, erfahren aufgrund ihres Verständnisses der Behandlungsoptionen positivere Ergebnisse." Diese Erfahrung habe ich auch so gemacht. Gut, dass es dieses Forum gibt. Ich habe zwar viel aus guten Broschüren, Online-Vorträgen und bei Patiententagen gelernt, aber der Austausch mit anderen MMlern ist m.E. Gold wert und durch nichts zu ersetzen...

Liebe BB, noch kurz zum "Cyborg" - genau mein Humor. Ich bin ein wenig ein Science-Fiction Nerd und meine: Solange man dabei nicht zum Borg wird, ist alles gut. Ich habe ja neben dem Port noch viele lange Schrauben und reichlich Metall an der Wirbelsäule, von daher sieht mein Röntgenbild fast so aus wie eine Blaupause vom T-800 im Terminator 1. Mir gefällt aber sehr gut, dass Arnold in dem Film sagt: "Ich komme wieder"...

Ich wollte am Anfang auch keinen Port. Meine Ärztin hat das zur Sprache gebracht als ich immer wieder Bluttransfusionen brauchte und erst normal Blut abgenommen wurde und danach immer wieder eine Nadel gelegt wurde. Stationär habe ich alle 3-4 Tage eine neue gebraucht und es war jedes Mal die Hölle und für mich fast unerträgliche Schmerzen. Bei den letzten Nadeln brauchte ich Beruhigungsmittel weil sich die Blutgefäße vor Stress klein gemacht haben. Die Stationsärztin sagte: Wenn Sie Angst haben, dann haben auch ihre Venen Angst.
Habe auf beiden Armen eine ganze Straße an vernarbten ehemaligen Zugangsstellen...

Also hab ich mich zum Cyborg umoperieren lassen. War auch nicht schön, aber der Port funktioniert jetzt schon seit fast 10 Monaten.
Es ist sooo eine Erleichterung keinen Zugang mehr gelegt zu bekommen!

Übrigens gibt es Adern und Venen. Beide laufe nur in eine Richtung, man kann daher mit dem Port kein Blutgefäß zumachen bzw. die Fließrichtung stören.

Danke, Jockel,

ich werde es zur Sprache bringen.

Und du hast recht, es wird viel zu wenig gesprochen von Arzt zu Patient. Da muss man selbst aktiv werden.

Hallo Anne,
mal ganz prinzipiell:
Du solltest niemals davon ausgehen, dass sich deine Ärzte über alles immer umfassend beraten. Besser ist du informierst dich und sprichst die Dinge selber an. Hätte ich das nicht gemacht, wäre ich jetzt nicht bei den CarT-Zellen.
So ein Port wird normalerweise von Gefäßchirurgen eingebaut, bei mir wurde das im städtischen Krankenhaus ambulant unter örtlicher Betäubung gemacht.
Für die ASZT ist so ein Port nicht unbedingt erforderlich, aber es ist insgesamt angenehmer im Klinikaufenthalt, einen zu haben.
Die Stammzellen selbst können nicht über den Port gesammelt werden. Entweder machen die das über die Armwenen, wenn sie dick genug sind oder über einen Zentralen Venenkatheter bzw einem Shaldon-Katheter. Selbst diese sind angenehmer für die Stammzellensammlung als die Arme , da du sonst 8 Stunden im Bett liegen musst ohne dich bewegen zu dürfen. Ich weiß nicht, ob du im Krankenhaus darauf bestehen kannst.
Für die Stammzellensammlung hatte ich so einen Katheter am Hals und später für die Sammlung der T-Zellen im Oberschenkel.

Wo wird üblicherweise so ein Portsystem eingebaut?
Normale Chirurgie? Ambulante Praxis oder Klinik? Mich hat noch niemand auf die Möglichkeit hingewiesen, aber zum Ende des Jahres werde ich wohl die ASZT anstreben, da wird ein Port sicher Notwendeig? Vielleicht wäre es jetzt schon sinnvoll gewesen bei den Induktionen mit Cyclophosphamidinfusionen. Das läuft immer über die peripheren Armvenen. Aber, ich denke, dafür wird man von den Fachärztin beraten und muss nicht immer alles selbst erfragen. Oder doch?