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Mel antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
01 Nov. 2023 09:09
- Mel
27 Beiträge seit
16 August 2023
16 August 2023
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Hallo an alle,
ich bin euch noch eine Antwort schuldig bzgl. der mir angebotenen Studie mit Teclistamab.
Sie heißt 'Studie Majestec-4', welche ich abgelehnt habe, da ich eine Auszeit brauche und auch die Ersttherapie so gut vertragen habe, auf die ich weiterhin setze.
Ich bin nun schon über 1 Jahr praktisch durchgängig in Behandlung (inkl. 3 Monate Krankenhausaufenthalt) und ziemlich überfordert mit Entscheidungen wie dieser.
Vielleicht werde ich die Absage irgendwann bereuen, aber im Moment bin ich nicht bereit, schon wieder wochenlang in eine Klinik zu gehen.
Da ich aber auch ein schlechtes Gewissen wegen der Absage hatte, habe ich die Unikliniken Würzburg und Hamburg angeschrieben, nach dem Motto: Fragen kostet nix.
Hamburg hat mir folgende erfreuliche Nachricht mitgeteilt:
......Bis es zu einem eventuellen Rückfall kommt, sollte auch schon die CAR-T Zelltherapie für den 1. Rückfall zugelassen sein, das erwarten wir im Laufe des Jahres 2024.
Also verliert alle nicht die Hoffnung.
Einen schönen Feiertag.
ich bin euch noch eine Antwort schuldig bzgl. der mir angebotenen Studie mit Teclistamab.
Sie heißt 'Studie Majestec-4', welche ich abgelehnt habe, da ich eine Auszeit brauche und auch die Ersttherapie so gut vertragen habe, auf die ich weiterhin setze.
Ich bin nun schon über 1 Jahr praktisch durchgängig in Behandlung (inkl. 3 Monate Krankenhausaufenthalt) und ziemlich überfordert mit Entscheidungen wie dieser.
Vielleicht werde ich die Absage irgendwann bereuen, aber im Moment bin ich nicht bereit, schon wieder wochenlang in eine Klinik zu gehen.
Da ich aber auch ein schlechtes Gewissen wegen der Absage hatte, habe ich die Unikliniken Würzburg und Hamburg angeschrieben, nach dem Motto: Fragen kostet nix.
Hamburg hat mir folgende erfreuliche Nachricht mitgeteilt:
......Bis es zu einem eventuellen Rückfall kommt, sollte auch schon die CAR-T Zelltherapie für den 1. Rückfall zugelassen sein, das erwarten wir im Laufe des Jahres 2024.
Also verliert alle nicht die Hoffnung.
Einen schönen Feiertag.
Danke an alle, die sich hier austauschen. Es heilt nicht die Krankheit, aber es beruhigt, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist.
Toi toi toi an alle!
Mel
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Ehefrau123 antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
20 Okt. 2023 11:55
- Ehefrau123
40 Beiträge seit
11 November 2020
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- Beiträge: 40
Hoffentlich kommt die Übelkeit nicht jetzt noch...
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Ehefrau123 antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
20 Okt. 2023 11:53
- Ehefrau123
40 Beiträge seit
11 November 2020
11 November 2020
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- Beiträge: 40
Danke für die schnelle Antwort.
Übelkeit hatte er gar nicht. Bisschen flauen Magen und Abneigung gegen bestimmte Lebensmittel.
Haarausfall seit gestern. Jetzt hat er sich gleich kahl rasieren lassen von der Pflege.
Vor 2 Jahren hatte er auch schon einen Zyklus Pace bekommen aber da wurde dann gleich Melphalan nachgeschoben und er bekam seine letzte Portion Stammzellen zurück.
Nun muss es der Körper alleine schaffen, deshalb hat er Angst, dass nichts passiert.
Übelkeit hatte er gar nicht. Bisschen flauen Magen und Abneigung gegen bestimmte Lebensmittel.
Haarausfall seit gestern. Jetzt hat er sich gleich kahl rasieren lassen von der Pflege.
Vor 2 Jahren hatte er auch schon einen Zyklus Pace bekommen aber da wurde dann gleich Melphalan nachgeschoben und er bekam seine letzte Portion Stammzellen zurück.
Nun muss es der Körper alleine schaffen, deshalb hat er Angst, dass nichts passiert.
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Herta2.0 antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
20 Okt. 2023 11:49
- Herta2.0
-
22 Beiträge seit
23 Februar 2023
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Hallo Ehefrau,
Bei mir ging’s schneller …ich hatte 8 Tage Pace hinter mir und gleichzeitig 10 x Bestrahlungen des HWS 3 und dadurch sanken die Leukozyten auf 600 …wollte dann freitags trotzdem nach Hause, weswegen mir Prof. Einsele eine Einweisung am Montag prophezeite!
Aber Freitag haben sie mir noch eine Aufbauspritze gegeben … und wahrscheinlich dadurch hatte ich am kontrolltermin mittwochs wieder 3800 Leukos !
Ansonsten war schon eine Bluttransfusion geplant 😏
Hoffe, dass dein Mann bald aus der Aplasie ist und keine sehr unangenehme Übelkeit folgt !?
Alles Gute 🍀
Heidemarie
Bei mir ging’s schneller …ich hatte 8 Tage Pace hinter mir und gleichzeitig 10 x Bestrahlungen des HWS 3 und dadurch sanken die Leukozyten auf 600 …wollte dann freitags trotzdem nach Hause, weswegen mir Prof. Einsele eine Einweisung am Montag prophezeite!
Aber Freitag haben sie mir noch eine Aufbauspritze gegeben … und wahrscheinlich dadurch hatte ich am kontrolltermin mittwochs wieder 3800 Leukos !
Ansonsten war schon eine Bluttransfusion geplant 😏
Hoffe, dass dein Mann bald aus der Aplasie ist und keine sehr unangenehme Übelkeit folgt !?
Alles Gute 🍀
Heidemarie
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Ehefrau123 antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
20 Okt. 2023 11:10
- Ehefrau123
40 Beiträge seit
11 November 2020
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- Beiträge: 40
[quote="Herta2.0 post=55276 userid=5930"
Als Induktionstherapie bin ich inzwischen bei der 3. neuen Chemovariante Dara-VdP Pace, die endlich Wirkung zeigt, mich aber auch in eine Aplasie gebracht hat und dementsprechend bin ich ziemlich platt
Heidemarie[/quote]
Hallo Heidemarie,
Kannst du mir ungefähr sagen, wie lange bei dir die Aplasie nach Pace gedauert hat.
Mein Mann ist frustriert weil seine Leukozyten immer noch bei 0,1 sind. Die Docs hätten aber bereits am Wochenanfang mit dem Anstieg gerechnet. Und heute ist Freitag.
Jetzt sagen sie am Wochenende passiert bestimmt was.
Als Induktionstherapie bin ich inzwischen bei der 3. neuen Chemovariante Dara-VdP Pace, die endlich Wirkung zeigt, mich aber auch in eine Aplasie gebracht hat und dementsprechend bin ich ziemlich platt
Heidemarie[/quote]
Hallo Heidemarie,
Kannst du mir ungefähr sagen, wie lange bei dir die Aplasie nach Pace gedauert hat.
Mein Mann ist frustriert weil seine Leukozyten immer noch bei 0,1 sind. Die Docs hätten aber bereits am Wochenanfang mit dem Anstieg gerechnet. Und heute ist Freitag.
Jetzt sagen sie am Wochenende passiert bestimmt was.
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Mel antwortete auf Möglichkeiten für Hoch-Risiko Patient*innen
14 Okt. 2023 09:33
- Mel
27 Beiträge seit
16 August 2023
16 August 2023
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- Beiträge: 27
Ja ich weiß, ich hole mir aber auch immer gerne eine Zweitmeinung......
Ich berichte, wenn ich eine Antwort bekommen habe.....
LG
Ich berichte, wenn ich eine Antwort bekommen habe.....
LG
Danke an alle, die sich hier austauschen. Es heilt nicht die Krankheit, aber es beruhigt, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist.
Toi toi toi an alle!
Mel
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