Lieber Johannes!
Ich muss nur einmal im Monat ins AKH zur Therapie und Blutbildkontrolle, habe also genug Zeit, eigentlich zu viel Zeit zum Nachdenken, was gar nicht gut ist.. Urlaub wäre theoretisch möglich, wenn ich nicht so eingeschränkt bzw müde wäre und ständig starke Schmerzen hätte...ja.,wenn....
Ich wünsche Dir viel Erfolg mit den Bestrahlungen und der anschließenden Therapie. Ich verstehe, daß Du mit der Stammzelltransplantation noch warten willst. Allerdings solltest Du bedenken, daß man diese Behandlung besser verkraftet, je jünger und je fitter man ist! LG Susanne

Hallo Johannes! Natürlich sind die vielen Medis schon ein großes Problem. Ich habe allerdings ein Riesenglück, dass ich alle Medikamente relativ "gut" vertrage, abgesehen davon, dass Schäden natürlich nicht ausbleiben können. Was die Schmerzen betrifft, so bin ich seit über 20 Jahren schon Schmerzpatientin wegen meiner Wirbelsäulen OPs und daher von vornherein sehr stark eingeschränkt. Urlaubsreisen, naja... machen halt wenig Spaß, wenn man ständig starke Schmerzen hat und ständig müde ist. Die Lebensqualität könnte natürlich viel besser sein...ich versuche, nicht in Depressionen zu verfallen. Ich bin auch im AKH auf 18i und habe dort auch bisher nur gute Erfahrungen gemacht. Allerdings ist es schwierig, außerhalb dieser Therapie einen Arzt zu finden, der sich mit dieser Erkrankung gut genug auskennt, um alle auftretenden Probleme auch behandeln zu können. Nicht zuletzt ist das auch noch ein finanzielles Problem. Ohne Wahlarzt gehts kaum. Selbst eine gute Physiotherapie ist schwierig zu finden.. und teuer. Müdigkeit habe ich auch, spritze auch alle 4 Tage ein Medikament um meine Leukozyten "aufzubessern", die leider oft im Keller sind. Hämoglobin habe ich jetzt im Griff, Kalium rutscht immer wieder ab, was heftige Herzrhythmusstörungen verursacht, der Grund, warum ich für eine Stammzellentransplantation auch nicht in Frage komme.
Ich verstehe, daß Du Dir diese Option noch aufheben willst, allerdings sollte man noch relativ fit sein, wenn man diese Transplantation machen lässt... Pomeladomid ist das Nachfolgemedikament von Lenalidomid, das ich wegen heftiger Verdauungsprobleme absetzen musste. Nach meinen Infos wird das Medikament dann gewechselt, wenn man es entweder nicht (mehr) verträgt, oder es nicht mehr nützt...Solange es noch Nachfolgemedikamente gibt und wir diese auf erhalten, können wir also froh sein?! Angeblich wird auf keinem Gebiet so viel geforscht wie auf dem Gebiet von bösartigen Bluterkrankungen.. also hoffen wir weiter!?... Ich versuche, mich nicht zu intensiv mit dieser Krankheit auseinanderzusetzten...wenns geht. Ich bewundere aber die vielen MM-Experten hier auf diesen Seiten. Das ist sehr hilfreich. Danke an das Forum hier, habe auch schon viel gelernt. Alles Gute und toi toi toi für die Bestrahlungen! Susanne

Liebe Susanne. Danke für deine Nachricht. Grundsätzlich wurde ich für eine Stammzelltransplantation als geeignet klassifiziert. Aber wenn ich mir das aufheben kann für später, wäre das auch eine Option.

Meine Frage an dich: Wie gestaltest du dein Leben mit all den Therapien? Geht sich da eine kleine Urlaubsreise aus? Wie ist die Verträglichkeit der vielen Medikamente?

Ich bin derzeit in meiner Mobilität sehr eingeschränkt, nicht nur wegen der Schmerzen , sondern auch durch die permanente Müdigkeit. Meine Erys und Hb sind auch etwas niedrig und mit der Sauerstoffsättigung pendle ich um 92 Prozent.

Pomeladomid habe ich bislang nicht gehört. Ich bin auf 18i und fühle mich dort sehr gut aufgehoben.

Ich bleibe auch optimistisch, und möchte wieder in meinem Gartenrefugium in Klosterneuburg leben und ab und zu nach Attendorfberg zu meinem Heiligen im Wald fahren.

Der Austausch hier hilft und ich habe schon viel gelernt. Ich hatte mich in den Jahren mit MGUS mit dem Thema MM gar nicht beschäftigt und wollte es gar nicht glauben, dass es mich so böse erwischt hat. Es war in zeitlicher Nähe mit einer COVID Erkrankung, viermal geimpft. Aber wer weiß schon, wie das ausgelöst wird.

LG

Johannes

Hallo Johannes!
Mit Interesse habe ich Deine Nachrichten gelesen .. ich verfolge auch schon länger die Nachrichten in diesem Forum, schreibe aber hier zum ersten Mal.- ich bin nun schon seit zwei Jahren im AKH Wien in Therapie. ich bekomme nun Immuntherapie mit Dara/Dexa und zusätzlich Immunglobulinen.i.v... ich hatte einen großen Tumor in der 5. Rippe links, der den Knochen bereits gesprengt hatte.. dazu auch einen Bruch des 5. Brustwirbels. alles natürlich mit heftigsten Schmerzen verbunden, gegen die ich nun Opiate nehme, um die Schmerzen so halbwegs in den Griff zu bekommen, was trotzdem nicht immer gelingt. NSARs würden zwar besser helfen, aber die sollte ich überhaupt nicht nehmen, weil sie die Nieren und Magen zu sehr belasten. "Mein" MGUS hatte ich 7 Jahre unter Kontrolle, bis dieses dann 2021 plötzlich in ein MM übergegangen ist. Für die Brüche habe ich 5 Bestrahlungen bekommen, um die Schmerzen etwas einzudämmen. Alle 6 Wochen spritze ich nun XGeva, damit sich die Brüche nicht fortsetzen. Nun sinds schon zwei Jahre in denen ich die Immun-Therapie nun regelmäßig einmal monatlich bekomme. Dazu nun neuerdings Pomeladomid 2mg 3x wöchentlich. Zuvor hatte ich Revlimid 25 täglich mit einer 7 tägigen Pause nach jeder Packung. Zur Zeit sind meine Werte stabil. Soweit meine derzeitige Therapie, die ich lt. Aussage meiner Onkologin, lebenslang (?) machen muss, da ich nicht für eine Stammzellentransplantation geeignet bin. Du siehst, es geht doch immer irgendwie weiter... Alles Liebe und baldige Besserung... Susanne

Danke. Der Start in die Therapie war schwierig. Mir machte einiges zu schaffen. Die Lungenembolie, der Husten, die hartnäckige Verstopfung, die Übelkeit. Dann kamen noch Herzrasen und Panikattaken dazu. Die Psyche drehte durch und alles drehte sich im Kreis.

Langsam wird es besser. Ich möchte nachhause.

Nächste Woche Fortsetzung der Chemotherapie und viermal in den Linearbeschleuniger.

LG

Johannes

VCD Therapie ist eine Standardtherapie seit vielen Jahren. Gut, dass dann mit Daratumumab ergänzt wird. Das Endoxan (Cyclophosphamid) ist ein Alkylans, was auch bei der Stammzellensammlung eingesetzt wird. Es ist sozusagen ein Breitbandwirkstoff, der gegen alle möglichen Kebsarten eingesetzt werden kann und v.a. schnell wirkt, ganauso wie die Bestrahlung. Wenn man die Wahl hat und nicht die Hütte brennt, gibt es natürlich auch andere Therapien, was man ja bei dir ab dem zweiten Zyklus auch vorhat. Der Nachteil von Bestrahlung und Alkylantien ist eine leicht erhöhte Gefahr von Zweittumoren, die es auch in geringerem Ausmaß bei Revlimid gibt. Letzteres braucht aber oft Jahre, bis es maximal wirkt. Der vierte Wirkstoff ist nur Begeitmediament gegen Übelkeit/Erbrechen und somit nur Hilfsmittel, die Wirkstoffmenge der anderen Medis erhöhen zu können ohne diese limitierende Nebenwirkungen. Schmerzmittel hat bei mir damals am besten Diclofenac gewirkt, gibt es auch rezeptfrei als Salbe zu kaufen. Die Tabletten haben bis zu 16h gewirkt, was bei Novalgin nur wenige Stunden anhielt. Wird aber ungern verschrieben, weil es wie das Myelom und die Chemo die Nieren zusätzlich belastet.