Hallo miregal,

Die ersten 6-Tage mit dem Würzburger Special (Doxorubicin, Daratumbab, Linalidomid, Bortezomib und Dexa) habe ich jetzt seit 2 Wochen relativ gut überstanden- i. M. Verliere ich die Haare - leider 😯!!

Mein Vormittag startet mit der Verlegung eines Ports mit anschließendem erneuten Salvage-Mix.
Prof. Einsele war vor wenigen Stunden in meinem Zimmer und lässt sich leider nicht über mögliche Erfolge der ersten „Tour“ aus und plant eine 3. Therapiewoche 😵‍💫😵‍💫😵‍💫!

Was muss dann noch unternommen werden um verwertbare Stammzellen für eine Entnahme zu ergattern?


Kann es sein, dass selbst diese Kombi keinen Rückgang der Myelom-Werte erzielt ???

Mir wird ganz bange 😧!!

Danke für Rückmeldungen ❣️

Allen alles gute 🍀
Heidemarie

Hallo Heidemarie,
willkommen hiee im Forum!
Ein Spaziergang ist eine Salvagetherapie sicher nicht, aber eine der letzten Möglichkeiten das Blatt noch zu wenden. Gerade bei PZL sind die Möglichkeiten oft sehr begrenzt. Man kann nur hoffen dass auch dafür CAR Therapien zugelasen werden.
Die gängigen Antiköper sind gegen SLAMF7 (Elotuzumab), CD 38 (Darzalex) und die neuesten gegen BCMA (Belantamab) gerichtet. Die bispezifischen enthalten dann noch einen zusätzlichen Andockkomplex, um den Freßzellen die Arbeit zu erleichtern . Bei manchen Myelomkonstellationen werden auch noch andere Antikörper eingesetzt, z.B. Rituximab, ein Leukämie AK.
Chemotherapeutika sind sehr wirkungsvoll aber nicht nachhaltig, und man kann sie wegen der Nebenwirkungen nicht dauerhaft verabreichen. Sie werden deshalb meist zur Antirumoreinleitung eingesetzt, in hoher Dosis mit anschließender Knochenmarktransplantation. Wenn Reste der Krebszellen übigbleiben, kommen die Krebszellen genauso schnell wie vorher wieder zurück, dass ist die Crux. Selbst die modernen Chemos wie Melflufen statt Melphalan haben das Problem der Nebenwirkungen, da das Immunsystem stark angegriffen wird.
Ohne Knochnmarktransplantation hat man da kaum eine Chance.

Hallo BB,

Haben ja schon einmal miteinander getextet - da war ich noch guter Dinge, dass meine Ersttherapie mit Dara-VDT erfolgreich sein würde und wollte nur den Regensburger Vorschlag einer Auto-allo Therapie abwenden🫣 !

Jetzt kam schon im 6. Zyklus das Rezidiv und ich war inzwischen in Heidelberg und Würzburg… und Prof. Einsele war sehr schnell und überzeugend bzgl. dieser VRD Pace Therapie… genau wie bei Jockel läuft das jetzt 4 Tage mit Doxorubicin & anderem (Dara, Bortezumib und Lenalidomid) - 3 Wochen Pause und dann nochmal 4 Tage !

Jetzt habe ich eben über eure Beiiträge gelesen und bin natürlich etwas irritiert bzgl. der doch sehr heftigen Nebenwirkungen….

Ist das immer so heftig oder verringert sich das durch viel NaCl ???

Allen alles Gute 🍀
Lg Heidemarie

Bekomme vorerst die Therapie, die ich vor Elranatamab hatte. Cyclophosmaid, Bortezomib. Diesmal in Kombination mit Dexamethason und Lenalidomid.
Auf Lenalidomid habe ich bestanden. Hatte ganz am Anfang meiner Behandlung das Thalidomid, welches ich wegen Nebenwirkungen absetzen musste. Meine aber, dass das m+m gerade durch das Fehlen dieser Substanz erst recht resistent wurde.

Wie sagte meine Ärztin? Bei Ihnen experimentieren wir nur noch. Doxorubicin würde mit Sicherheit nochmal etwas bringen, aber selbst danach müssten wir Experimente machen. Keiner weiß wie lange das gut geht.

Anscheinend gibt es noch genau einen Antikörper, der nicht an den üblichen 2 Stellen andockt. Habe Off-Label-Use eines Brustkrebsmedikaments angesprochen. Bis sie das mit dem Oberchef bespricht wie man am besten an welche Mittel rankommt, habe ich zumindest übergangsweise eine Therapie.
Vielleicht bringt auch die Bestrahlung noch ein bisschen was. Ansonsten weiß ich, dass ich keine Jahre mehr hab. Und da geht mir Qualität vor Quantität.

Auf Chemo-Nebenwirkungen mit Übelkeit, vorübergehender Demenz, Leukopenie und anderen Späßen kann ich echt verzichten.

Hallo BB,
ich kann deine Entscheidung durchaus nachvollziehen. Ich hatte vor genau einem Jahr zweimal Adriamycin was offensichtlich das gleiche ist wie Doxorubicin.
Ich bekam das zweimal vier Tage 9 mg/qm mit drei Wochen Pause. Dazu gab es jeweils eine Spritze G-CSF und Dexamethason.
Die nebenwirkungen fingen zwei Wochen nach der Gabe an:
Übelkeit, Durchfall sowie Geschmacks und geruchsveränderungen.
Alles roch und schmeckte nach dem Chemiewerk Bitterfeld (zu DDR-Zeiten).
Die Haare blieben allerdings dran.
Wegen diesen nebenwirkungen hatte ich die Reise zum 85 Geburtstag meiner Mutter in Spanien abgesagt.
Es gibt sicher bessere Alternativen für dich.

Danke euch beiden.

Habe mich gegen die Behandlung entschieden. Hatte die halbe Nacht Zeit zum googeln und ich muss sagen: ich stehe nicht hinter der Behandlung.

Werde mich heute nochmal mit dem Thema Wachstumshemmer, Lenalidomid und co beschäftigen. I