Marie2022 schrieb:

Hallo Doris, du bist also auch aus Nürnberg? Mein Mann Thomas wurde auch im Nordklinikum behandelt. Danke für deine Erfahrungen! Motiviert uns sehr erstens, nicht allein zu sein, und zweitens, dass man hier im Forum solch nette Menschen findet die einen beruhigen!

Hallo Marie,

es ist jetzt zwar nicht das eigentliche Thema, aber habt ihr schon einen schwerbehinderten Antrag gestellt? Mir hatte man es nicht gesagt und ich habe es nicht gewusst. Muss sagen, dass lief hier in Nürnberg echt super. Antrag eingegangen am 27.9.22 mit Antrag auch rückwirkend das letzte Jahr zu berücksichtigen. Gestern kam der Bescheid vom 18.10.22 ohne irgendwelche Rückfragen 1.2. 21 bis 26.9.22 60 % und ab 27.9.22 60 % auf das MM und 30 % wegen der Diabetes, macht nach Adam reise 70 % unbefristet.

Alles Gute, ich glaube die HD und SZT steht bei euch kurz bevor. Ich habe am 8.11. mein einjähriges Jubiläum der Transplantation, die übrigens völlig unspektakulär ist.

Doris

Hallo Marie,
ich bin auch Angehörige, und auch mit mir kannst du gern mal telefonieren. ‚Unsere‘ erste HD war ganz furchtbar , viel davon waren aber die Angst und das Unwissen. Es ging meinem Mann circa 3 Tage sehr grottig, (mit künstlich ernährt werden etc) und das war‘s schon, danach ging es bergauf. Die ganze Erfahrung war aber echt schlimm für ihn, so dass wir die zweite ambulant in Heidelberg gemacht haben. Darüber hab ich hier nen Erfahrungsbericht geschrieben, irgendwo. Ambulant war sehr cool, allerdings hatte er da eine reduzierte Dosis Melphalan. Und das gibt’s nur in HD.
Meld dich gerne, wenn du mal drüber reden willst, wie gesagt, bei uns war auch die Angst riesengroß.
LG
Nuschl

Hallo

Ich gehöre auch zu denen, die das Prozedere gut überstanden haben.

Ich durfte die Sache teilambulant hinter mich bringen und war somit 6 Nächte im Spital.

Durchfall und für einen Tag eine Entzündung der Speiseröhre wegen Pilzbefall. Sonst nix.

Grüsse und alles Gute

Diddlmaus

Hallo Dirk, das klingt schon mal sehr motivierend. Der eine Onkologe hatte uns etwas Angst gemacht.... wenn ich mir jedoch die Erfahrungwerte hier im Forum ansehe, ist es mit sicherheit kein Spaziergang aber machbar. Kopf hoch ist ein gutes Motto! ich danke dir ganz herzlich!

Liebe Grüße Mariella

Hallo und guten Morgen,
Ich hatte meine Hochdosis und Stammzellen Transplantation im Dezember ’21.
Zum Glück habe ich Kassenpatient ein Einzelzimmer bekommen in der Uniklinik Düsseldorf.
Die Hochdosis und Transplantation läuft eigentlich unspektakulär ab. Ich war natürlich auch Mega nervös. Aber nach der Sache habe ich mich gefragt,das war‘s jetzt?
Während der Hochdosis hab ich unendlich viel,quasi permanent Wassereis gelutscht und habe dadurch keine Schleimhaut defekte gehabt. Es stellte sich nur für 2 Tage ein Durchfall ein.
Hatte leichte Appetitlosigkeit was aber an dem Essen in der Klinik lag.
Ich wurde nach 16 Tage mit guten Werten entlassen und seitdem geht’s bei mir bergauf. Bin zwar immer noch AU geschrieben,aber kann privat alles machen wozu ich Lust und Laune habe.

Kopf hoch,wird alles wieder.

Lg Dirk

Marie2022 schrieb:

Danke für deine Antwort! Ich habe mich erst frisch angemeldet, ich versuch mein Profil zu vervollständigen
Freut mich sehr das du das alles gut überstanden hast. Eure Antworten haben mir sehr geholfen! Jetzt fühle ich mich doch viel besser.

Ganz liebe Grüße aus Nürnberg

Ich bin auch ganz neu hier, habe meine Diagnose 18 Monate und fange erst jetzt an das letzte Jahr aufzuarbeiten und mich auszutauschen. Letzten Samstag war in Nürnberg ein Treffen einer Selbsthilfegruppe, ich war dort und kann es weiter empfehlen.

Du kannst mir auch gerne eine persönliche Nachricht schicken, wenn dir nach Austausch ist, oder wir treffen uns ev. mal im Biergarten zu einem persönlichen Gespräch.

Vielleicht habe ich deinen Mann ja schon mal unwissentlich in der KMT Ambulanz getroffen, bin jetzt allerdings nur noch ca. alle 8 Wochen dort.

Ich wünsche euch viel Kraft und positives Denken

Doris