Liebe Jeanny u. alle die es interessiert,
ich war nun beim Hausarzt. Habe mir die 4. Covid-Impfung geben lassen- obwohl ich gerade wieder mit REV begonnen habe. Ich denke, das wird nicht einfacher wenn nun noch andere Mittel- wie Ninlaro- dazu kommen. Dann eher jetzt.
Die "Beule" im Rücken hat er mit Ultraschall betrachtet und schließt nun sowohl Lipom als auch Hämatom aus. Also was?
Er vermutet: Doch das Myelom, denn es ist sehr nahe an den hinteren Rippen, und der gesamte linke Rippenbereich und Weichteilbereich ist voll Myelom. Bleibt nur die Frage, wie diese Beule innerhalb weniger Stunden entstehen konnte. Meine Myelom-Beulen in der Vergangenheit sind in Monaten gewachsen.
Mein sehr engagierter u. sehr angenehmer Hausarzt macht sich spürbar Sorgen um mich. Er hofft auch sehr, dass die neue Therapie verträglich ist und wirkt.
Das hoffe ich auch, denn ich habe den Eindruck, dass es eng wird für mich. Und ich fühle im Rippenbereich die wachsenden Knubbel, es wird höchste Zeit dass hier etwas wirkt.
Bin mir unsicher, ob ich nun die restlichen Bestrahlungen an Oberschenkel u. Hüfte mache. Schmerzen habe ich da nicht mehr, aber es sind noch einige Läsionen die bestrahlt werden sollten. Ist es nachteilig, Bestrahlung u. Tablettentherapie gleichzeitig zu machen? Wird das eine zu große Belastung für den recht geschwächten Körper?
Jeanny, es ist sehr lieb von dir, dass du dir so viele Gedanken um mich machst. Aber belaste dich nicht zu sehr, du hast genug Probleme in der Familie. Du bist ein sehr mitfühlender Mensch, und gerade solche neigen dazu, die Probleme anderer zu nahe an sich herankommen zu lassen. Das kann gefährlich werden u. krank machen! Versuche, dich abzulenken und mit etwas Schönem zu beschäftigen.
Ich erfreue mich trotz allem an meinem Enkel, der hält mich fit u. fröhlich wenn er hier ist. Außerdem bekommen wir Zwillinge! Dafür kaufe ich jetzt alles, das macht mir Freude u. lenkt ab. Es erinnert mich wohl auch alles an die Zeit mit meinen eigenen Babys/ Kindern.
Etwas wehmütig bin ich oft, wenn ich an diese schöne Zeit ohne gesundheitliche Probleme denke. Andererseits, wie gut, dass ich damals gesund u. topfit war, es wäre ja ungleich schlimmer, wenn die Krankheit mich früher erwischt hätte. So durfte ich mich ca. 60 Jahre gesund fühlen.
L.G.
Undine

Liebe Undine,

es erschüttert mich was ich da lese.
Ich hatte mir so für Dich gewünscht, das es mit dem Pomalidomit gut geht. Aber! Jetzt gibt es eine andere Option und nach diesem Tiefschlag wird es funktionieren. Wer weiss, vielleicht ist es sogar besser so. Revlimid kennst du, weisst wie Du darauf reagierst, also schon einmal ein Medikament, das wieder greifen könnte. Und nun das Ninlaro dazu. Vielleicht klappt das gut. Bitte gibt nicht die Hoffnung auf. Aber das machst Du ja nicht. Bist so so tapfer. Wenigstens wirst du langsam mobiler und es ist erfreulich, das das Bein gut heilt. Alles ein Alptraum, ich weiss. Du kennst mich, das es mir sehr nah geht. Weil ich ja auch immer Angst habe. Heute hat jemand aus unserer Familie die Diagnose Lungenkrebs bekommen. Nichts geht mehr....Max. 8 Wochen. So was zieht einen runter und meine Mama bezieht es dann auf sich. Und nein. Das Myelom ist ein grosser Mist. Aber, hier gibt es viele Behandlungsmöglichkeiten. Vieles ist möglich. Also liebe Undine.....auf in den Kampf. Diesmal muss es gut werden. Ich denke wirklich täglich an Dich . Bitte bitte schreib bald, das es diesmal klappt.

Viele liebe Grüße
Jeanny

Bis jetzt geht es leider nicht aufwärts mit mir.
Pomalidomid habe ich 3 Tage genommen. Dann: Schwere Allergie, Roter Hautausschlag am Körper, stark juckend. Musste Fotos davon zur Onkologie schicken, dann entschied der Arzt: Sofort absetzen. Darf ich nicht mehr nehmen. Und dabei hatten meine Ärztin u. ich so darauf gesetzt. Dieses Scheitern der Pläne hat mich sehr abwärts gezogen.
Nach Absetzen ging die Allergie zurück. Aber die Mundschleimhaut war so zerstört, habe ich mit allen Mitteln noch nicht ganz regeneriert. Konnte nur wenig den Mund öffnen, nur fast kalte Nahrung halbflüssig durchschieben.
Heute war der erste (persönliche) Arzttermin seit meiner Bein-OP. Wieder ein Vertretungsarzt, aber die Chemie stimmte. Er schlug als neue Therapie vor: Rev 15 mg + Ninlaro. Und zwar 2 W nur Rev, dann Ninlaro dazu versuchen. Als Kombination soll das sehr gut wirken. Ich habe zwar Angst vor allen Medis die irgendwie in die Bortezomib -Reihe gehören, wegen der schlechten Erfahrung damals mit meiner Ersttherapie.
Der Onko erklärte mir nun so: Rev habe ich einigermaßen gut vertragen- Poma gar nicht, obwohl aus der selben Gruppe.
Borte habe ich sehr schlecht vertragen- Ninlaro KÖNNTE viel besser verträglich sein, obwohl aus der selben Gruppe.
Diese Schlussfolgerung erschien mir logisch. Ich werde es so versuchen. Es MUSS etwas geschehen, das MM wuchert, spürbar im Rippenbereich mehr u. mehr.
Drückt mir bitte sämtliche Daumen!
Die "Beule" im Rücken hat nun auch erstmals ein Arzt gesehen. Er meinte, für ein Lipom zu hart. Er tippte eher auf ein Hämatom, das könnte sehr tief sein, daher nicht verfärbt. Genau könnte man es im CT erfahren- vielleicht. Er würde es so lassen, wenn es nicht größer wird.
Am MO. bin ich beim Hausarzt, mal hören was der meint.
L.G.
Undine

Liebe Undine,

wenn es "nur" Lipome sind.
Ich freue mich,das Du Fortschritte machst mit Deinem Bein.
Dann wird vieles etwas leichter.
Jetzt hast Du schon ein paar Tage das Poma genommen. Vielleicht
vergehen die NW ja und es ist nur zu Beginn. Hoffentlich.
Bin sehr gespannt,wie und ob es wirkt. Und hoffentlich verträgst
Du es einigermaßen,so das Du es lange nehmen kannst. Eine Therapie
in Tablettenform ist immer noch die beste Option. Es muss wirken.

Ich bin in Gedanken bei Dir und drücke alle Daumen. Es muss endlich mal
aufwärts gehen für Dich.

GLG Jeanny

Liebe Undine,

den juckenden Ausschlag bekam mein Lebensgefährte am Anfang mit Poma/Imnovid auch. Die Würzburger haben dagegen Tavegil verschrieben, ein eher älteres Antihistaminikum. Auf jeden Fall hat sich das relativ schnell wieder gegeben mit dem Ausschlag.

VLG und alles Gute

Caro

Liebe Eva,
bisher habe ich- die Beule betreffend- nur Ferndiagnosen. Meine Ärztin (Onko) war nicht aufgeregt, meinte nur, unwahrscheinlich, dass Tumormasse so plötzlich explodiert, könnte ein Lipom sein. Inzwischen habe ich auch bei Dr. Google Bilder gefunden von Lipomen, die sehen aus wie bei mir. Nie gehabt, kaum mal gehört.
Tumorbeulen kenne ich ja auch, am Kopf u. am Schlüsselbein hatte ich sie schon. Aber die entstanden in Wochen/ Monaten, nicht in ein paar Stunden.
Nun sehe ich mich endlich in der Lage sitzend zu Ärzten transportiert zu werden.Mein Bein macht gute Fortschritte. Termin bei der Onko nächste Woche, beim Hausarzt erst in 10 Tagen, wegen Urlaub.
Aber: Habe ja nun endlich mit der Imnovid- Therapie begonnen. Neben ein paar Kleinigkeiten seit gestern allergischen juckenden Ausschlag am Körper. Muss wieder Rücksprache nehmen mit der Onko.
Ach, es ist alles so bescheiden.
L.G.
Undine