Liebe Undine

klein Grisu hat es toll erklärt und genau so solltest du vorgehen. Glück Glück Glück wünsche ich Dir. Ich weiss Zometa haben wir eine Abneigung. Es gibt ein neueres Medikament statt Zometa. Muss Mittwoch mal fragen(Kontrolle).

LG
Jeanny

Liebe Undine,
Ich vertrage das Pomalidomid besser als das Revlimid .
Ich nehme es jedoch zusammen mit Velcade und einer kleinen Dosis Dexamethason.Am Tag von Velcade und am Morgen danach jeweils 8 mg Dexamethason.
LG Birgit Eilbacher

Hallo Undine

es tut mir leid, dass dich das Myelom wieder voll attackiert und es für Dich wieder heißt den Teufel mit dem Belzebub auszutreiben.

Du hast eine Heidenangst vor den Kombi-Therapien oder Bifis, das ist ok. Trotzdem solltest Du beides nicht kategorisch ausschließen.
Bifis vielleicht nur für ein halbes Jahr oder bei der Myelomtherapie erst mal mit Pomaldomid/Dexa starten und bei guter Verträglichkeit einen Antikörper wie Elotzumab hinzunehmen. Aber auch bei zu heftigen Nebenwirkungen Dosierung reduzieren oder Pause machen.

Schnell die goldene Mitte dabei zu finden, das wünsch ich Dir.

Habe noch einige Fragen speziell an die Patienten, welche nach REV auch POMA nehmen/ genommen haben:
Welche NW hattet ihr, war es ein gefühlter Unterschied?
Wieviel POMA entspricht etwa wieviel REV?
Hat jemand POMA ohne Dexa probiert?
L.G.
Undine

Ich danke euch allen für euer Mitgefühl und eure Vorschläge bzw. eigenen Erfahrungen!
Liebe Ma,
nein, es ist etwas anders: In der Vergangenheit wurde Vieles (auch diverse Brüche) Monate zu spät erkannt, meist, weil meine ehemaligen Radiologen es nicht erkannt haben, trotz präziser Hinweise meinerseits. Alle anderen Ärzte richteten sich nach dem CT-Bericht: "Da ist nichts". mit meinem jetzigen Radio bin ich bisher zufrieden, aber.... Doch, die Beinschmerzen habe ich seit Sept., nur lleichte zunächst. CT am 2.11. mit dem Auftrag "Schmerzen im Bein u. Vergleich Vorjahr." Habe ihn direkt darauf angesprochen, aber er beruhigte mich (in diesem Bereich) und es war auch noch nicht wirklich schlimm. Nur, mein ungutes Gefühl hat sich wieder mal als berechtigt erwiesen. Zu zeitlichen Verzögeungen kommt es in der Onkopraxis normalerweise nicht, diesmal ja. Es war etwas unglücklich, dass beim Termin nur ein Vertretungsarzt da war, da wollte ich nichts Neues besprechen, nächster Termin war jetzt. Extreme Verschlechterung im Bein nun seit ca. 10 T. Termin beim Radiotherapeuten habe ich nächste Woche.
Vit. D ist bei mir super, darauf lege ich viel wert.
Über Bifis denke ich z. Z. nach, ist mir alles zu viel auf einmal.
Das Schlimmste ist wirklich die Angst, nun noch ins KH zu müssen, OP ec.
Liebe Caro,
über euren Fall habe ich schon gelesen, finde ich auch extrem tragisch. Ebenso wie bei Heikes Mann, haben wir hier miterlebt wie schrecklich das war.
Liebe Helga,
das ist meine Befürchtung immer, dass ich es wieder nicht vertrage. Was dann? Allerdings hatte ich mit Rev nur anfangs ganz kurz Ausschlag, danach relativ wenig NW.
Liebe Birgit, lieber Henry,
das wurde mir auch vorgeschlagen, aber Velcade kommt für mich nicht mehr in Frage, Pomalidomid werde ich wohl nehmen- und dann?
Liebe Heike,
es wird immer gesagt, dass es soooo viele Therapieoptionen gibt.
Das wird hier wieder zu viel, ich eröffne ein neues Thema dazu.
L.G.
Undine

Liebe Undine,

mein Lebensgefährte hat Pomalidomid bekommen und es hat was die extramedullären Tumore betrifft wahre Wunder gewirkt. Da er das damals nur innerhalb einer Studie in WÜ bekam - er war Patient 0001- flog er raus, als er eine neue Läsion am Schienbein bekam. Wer weiß, wie alles gekommen wäre, wenn er das Poma hätte länger nehmen dürfen. Es wurde 1 Monat nach seinem Tod in Deutschland zugelassen. Vertragen hat er es gut, bis auf einmal Ausschlag, aber den hatte er auch unter Rev.
Ich würde es auf alle Fälle probieren.

Alles, alles Gute für Dich
Caro