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  • miregal
  • 1025 Beiträge seit
    17 Mai 2019
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Soweit ich das verstanden habe , kommen die Mutationen nicht von der Behandlung, sondern passieren zufällig. Je höher die Tumorlast, umso wahrscheinlicher ist eine weitere Mutation (statistisch gesehen). Deshalb weeden die Medikamente mit der Zeit auch nicht mehr wirksam, wil nur Zellen übrigbleiben, die sich trotz Behanlung weiter teilen können

  • LoisLane
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    11 September 2026
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Ich finde die Frage nach den Mutationen, die durch eine aggressive Behandlung (z.B. Transplantation ihrer Chemo) entstehen auch sehr interessant, denn die errechnete Steigerung des Wertes kann ja nur aufgehen, wenn die Mutation des Myeloms unverändert geblieben wäre/ist. Ich verstehe, dass das Weiterentwickeln zu u.a. der Hochrisiko Myelome mit fortschreitender Krankheitsdauer häufiger passiert, den Grund dafür aber nicht unbedingt.

Ich selbst habe das Bedürfnis, die nächsten Wochen besonders zu schauen, wie wir uns auf den Rückfall irgendwie vorbereiten können. Also schon mal Kontakt nach Würzburg aufnehmen oder auch nach Linz o.ä. (gibt es innerhalb der EU eigentlich Schwierigkeiten mit einer Kostenübernahme wenn man beispielsweise in Österreich die nächste Behandlung weiterführen würde, weiß das jemand von euch?)

Wie macht ihr denn das? Oder macht man das nicht, weil neue Optionen dazu können könnten?

Fragen über Fragen :/

23 Juli 2021 13:08 - 23 Juli 2021 13:10
  • miregal
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    17 Mai 2019
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Also wenn sich rein rechnerisch die Tumorlast in 6 Monaten verzehnfacht, ist sie unbehandelt in einem Jahr auf das Hundertfache gestiegen. Bei einem MRD- Bescheid (<10^-6) dauert es dann rechnerisch 3 Jahre bis man wieder den Ursprungszustand erreicht hat. Bei manchen ist der R-Wert höher, bei anderen stagniert er unter Behandlung. Bei mir waren es vor Behanlungsbeginn eine Verdreifachung pro Jahr ca, da sind die Aussichten dann schon besser. , also mind. 4 mal länger. Wie DAW schon geschrieben hat, können die agressiven Krebsklone stärker eliminert werden wie die harmloseren, deshalb kann es eben auch stagnieren unter Behandlung. Allgemin gilt, je schneller sich die Krebszellen vermehren, umso besser hilft eine Chemotherapie, die bei der Zellteilung ansetzt (Alkylantien)
Letzte Änderung: 23 Juli 2021 13:10 von miregal.

  • LoisLane
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    11 September 2026
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Wenn ich das hier weiter oben richtig verstanden habe, ist eine Intensivierung mit K zum DrD Schema nicht zugelassen, also eigentlich unmöglich, außer wir würden an dieser Studie teilnehmen.
Aber vielleicht ist es ja bald doch möglich und mein Mann noch nicht Lenalidomid resistent, dann könnte man das ja durchaus versuchen. Allerdings haben wir keinen Nachweis, dass er einen Hochrisikopatient ist. Sein Onkologe mein, das würde im Moment nichts an der Behandlung ändern, und sofern würde er aktuell noch nicht empfehlen, eine neue Knochenmarkbiopsie zu machen. Die letzte war im vergangenen Herbst, dann kam viermal VCD plus Stammzellentypisierung, 3 Monate später steigende Werte.

Ich habe auf die schnelle keinen Vergleich gefunden der aufzeigt, wie schnell die Zahlen normalerweise danach (ohne Erhaltungstherapie) steigen würden (nach vier Runden VCD plus der Hochdosis für die Stammzellmobilisierung). Aber damals hatte uns schon der Oberarzt in Hannover gesagt, wenn mein Mann keine Erhaltungstherapie macht, ist mit einem baldigen Progress zu rechnen.
Was nun baldig bedeutet..?
Also keine Ahnung ob es ein aggressives Myelom geworden ist oder was es bedeutet, aber DRd würde ja zumindest 2 Jahre mittlere progressionsfreie Zeit zum Nachdenken und Akzeptieren der ganzen Geschichte bedeuten.....

23 Juli 2021 06:47 - 23 Juli 2021 06:47
  • miregal
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    17 Mai 2019
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Für Hochrisikopatienten gibt es eine 5-fach Therapie mit fast 80% Erfolgschance, derzeit in Uk in einer Studie und beim ASCO reportet. (8001). Da gibt es auch viel zu den Kyprolis Studien zu erfahren, evtl. intensiviert ihr einfach die bisherige Therapie
www.myelom.org/forum/therapien/4984-stud...co-kongess-2021.html
Letzte Änderung: 23 Juli 2021 06:47 von miregal.

  • LoisLane
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    11 September 2026
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Vielen Dank euch!!

Ich habe von unserem Onkologen auch noch mal eine gute Übersichtsarbeit zum 1. Rezidiv bekommen und fand diese kurze Präsentation zu den progressionsfreien Monaten (auch bei Hochrisiko) auch hilfreich.

www.professionalabstracts.com/dgho2019/p...?id=1234&system=list

Insgesamt macht mir Sorgen dass ggf ein Hochrisiko entstanden ist, aber auch da soll ja DKd 24 Monate bringen können, die wir nutzen können um - falls Hochrisiko - doch noch mal an die Transplantation zu denken.

Vielleicht ist in 2 Jahren auch eine Antikörper Therapie soweit.

Erst mal muss alles anschlagen. Eine große Herausforderung, mit dieser Angst & Unsicherheit umzugehen. Ich habe mehr und mehr Hochachtung für alle hier, die das so lange Zeit schon schaffen und zudem noch für andere mitdenken und unterstützen.. Ich drücke mir die Daumen, dass ich darin schnell besser werde und ein dickeres Fell bekomme und irgendwann auch unsere Erfahrungen mitteilen kann