Hallo Mapoli
die zytogenetischen Untersuchungen sind direkt bei der Diagnosestellung gelaufen und ich weiß, dass es nicht die Hochrisikomutation ist, aber über jedes Detail bin ich auch nicht informiert.
Wir sind ja alle (der Patient, unser Sohn und ich) Mediziner und der Sohn und ich plädieren ganz dringend für eine Zweitmeinung in Heidelberg oder Würzburg, aber im Moment ist meinem Ex-Mann das alles Zuviel.
Er hat in der letzten Woche eine cd38-Antikörpertherapie begonnen und das Lenalidomid ist wieder auf die reguläre Dosis erhöht worden, Thrombos kann man ja auch substituieren.
Ich möchte gerade Feedback von Menschen, die all die Erfahrungen selbst gemacht haben, weil ich ja durch meine tägliche Arbeit- ich bin Intensivmedizinerin- weiß, dass wir Ärzte den Patienten oft Dinge antragen, die wir für uns selbst niemals wählen würden bzw. um die subjektive Wahrnehmung des Patienten gar nicht wissen. Mir geht es darum, einen Eindruck von der tatsächlichen Realität aus der Sicht von Betroffenen und Angehörigen zu erhalten und nicht das ganze akademische Gequatsche. Ich kann mir natürlich die ganze Literatur zum Thema besorgen, aber das ist mir alles zu theoretisch, weil es überhaupt nicht die Lebenswirklichkeit abbildet.
Von daher danke ich allen, die mir antworten und mir helfen, mich in die Erkrankung einzufühlen.
Ich wünsche eine gute Nacht
Ulrike G.

Guten Abend Silvi,
danke für die Antwort. Mein Ex-Mann ist tatsächlich in Essen-Werden in Behandlung und war bis zur vorletzten Woche auch in einer Studie, die von der Uni Heidelberg initiiert wurde. Da ist er jetzt raus, weil er im Rahmen des Rezidivs eine massive Hypercalcämie entwickelt hatte.
Er hat in der letzten Woche eine Therapie mit einem cd38- Antikörper (Daratuzumab o.ä.) begonnen, zusätzlich Lenalidomid in wieder erhöhter Dosis.
Carfilzomib geht nicht, weil das relativ kardiotoxisch ist und mein Ex-Mann den dringenden V.a. eine KHK hat, die aber bisher aus Angst um seine Nierenfunktion (Präzipitate und Kontrastmittel) noch nicht per Coronarangiografie abgeklärt ist.
Unser Sohn(ebenfalls Arzt) und ich glauben, dass er sich unbedingt noch eine Zweitmeinung (Uni Heidelberg oder Würzburg) einholen sollte, aber da blockt unser Patient im Augenblick noch ab.
Jetzt müssen wir alle erst mal das Beste hoffen.
Ich wünsche eine gute Nacht
Ulrike G.

Hallo Urmel,
vielen Dank für die Antwort. Bortezumib war bereits unmittelbar nach Diagnosestellung zusammen mit Lenalidomid und Dexamethason im Rahmen einer Studie im Einsatz, und zwar von Juni bis Oktober 2019 und die Therapie hatte auch schon zu einer weitgehenden Remission geführt, in 12/2019 war dann die Stammzelltransplantation. Leider hat mein Ex-Mann durch das Bortezumib eine ihn sehr beeinträchtigende und bisher therapierefraktäre Polyneuropathie an Händen und Füßen entwickelt, so dass B. nicht mehr in Frage kommt.
Er hatte heute vor 1 Woche die erste Gabe eines cd38-Antikörpers und dasLenalidomid ist wieder aufdosiert worden, schlimmstenfalls muss er halt alle paar Wochen ein Thrombozytenkonzentrat bekommen, das ist in jedem Fall das kleinere Übel. Jetzt müssen wir mal abwarten, ob der Antikörper greift und die Nebenwirkungen akzeptabel sind. Freitag Abend musste ich schon ausrücken und ihn auf COVID-19 testen, weil er Fieber, Kopf- und Halsschmerzen und eine Belastungsdyspnoe entwickelt hat, aber der Test war negativ und es sind wohl typische Nebenwirkungen.
Ich wünsche eine gute Nacht
Ulrike G.

Ich bin schon etwas verwirrt. Meines Wissens hilft doch die ASZT gerade gegen schnell wiederkehrende Rezidive. Habt ihr eine neue Zytogenetik machen lassen, gibt es Risikoveränderungen? Statt einer ASZT gibt es ja jetzt auch eine Car-t Zelltherapie, wäre vielleicht eine Option. sich etwas weiter in einem teilnehmenden Studienzentrum behandeln zu lassen. Aber auch konventionell gibt es eine Vielzahl von neuen Wirkstoffen, Thrombozyten kann man auch substituieren wenn weiterhin IMIDs in der Behandlungsliste stehen.

Hallo Ulli,

es gibt inzwischen so viele Behandlungsoptionen, das macht einen individuellen Rat schwierig. Da das Myelom sehr unterschiedlicher Natur sein kann, sind die Therapien auch sehr unterschiedlich. Die Zytogenetik ist für die Entscheidungsfindung sicher sehr wichtig. Vielleicht helfen Dir die aktuellen Videos aus Würzburg weiter, zum Thema "neue Behandlungswege" und Car-T- Zellen". Du findest sie bei uns unter "Grundlagen":
www.myelom.org/grundlagen/weitere-inform...-patiententagen.html

Ich persönlich habe habe auch sehr gute Erfahrungen mit einer unverbindlichen Zweitmeinung in einem der großen Myelomzentren gemacht. Dazu würde ich immer raten. Es macht Sinn, sich die Erkrankung und Behandlungswege von mehreren Seiten anzusehen, um klarer zu sehen.

Viele Grüße
Ma

Silvi511 schrieb: Hallo Ulli ...

es gibt ja noch die neuere Version das Carfilzomib bei Rezidiv. Es gibt aber auch noch verschiedene Antikörper wie Isatuximab was auch neu zugelassen ist für Rezidivtherapie. Ansonsten würde ich einfach mal direkt den Onkologen fragen ob Dein Ex Mann für ne Studie in Frage kommt? Oder Du schaust mal auf der Seite der Uni Heidelberg welche Studien aktuell für MM laufen? Wo ist er denn in Behandlung im Essen Werden? Es gibt in Essen eine Klinik für Integrative Onkologie die ist auch an die Klinik Werden angebunden. Dort kann man sich begleitend behandeln lassen, vielleicht wäre das ja eine zusätzliche Möglichkeit.

Liebe Grüße und gute Besserung Silvi