Liebe Heike,
ich denke u. sage oft: Das hätte ich mir in meinem "normalen" Leben nicht vorstellen können..... aber inzwischen...
Mir hat man im Juni 19 auch das Hospiz empfohlen, da war es eine junge eifrige Ärztin. Mein Mann war dabei, wir waren beide völlig fertig. Einen Tag lang wollte ich aufgeben, dann kam der Kampfgeist zurück. Ich habe deutlich meine Meinung gesagt- bei der Chefvisite. Dann hieß es, das hätte ich missverstanden. Sie stürzten mit hochroten Köpfen aus dem Zimmer.
Eine Professorin der Onkologie sagte u. schrieb damals, mein Gehirn wäre ( sehr wahrscheinlich) völlig von Krebszellen durchsetzt, da könnte man nur eine ganz agressive Hochdosischemo noch versuchen. Ich sagte nur, kommt nicht in Frage. Später habe ich mich informiert, wenn das zugetroffen hätte, wäre ich in wenigen Wochen tot gewesen. Nun lebe ich aber nach 1,5 J noch.
Mehrfach haben Ärzte prophezeit, ich würde nicht mehr gehfähig, als ich Querschnitt hatte. Mein Sohn sagte darauf: Sie kennen meine Mutter nicht, wir geben nichts mehr auf solche Aussagen. Und ich habe mehrmals neu gehen gelernt. Da sieht man, was von den herausgehauenen Aussagen oft zu halten ist. Was das jeweils mit den Patienten u. deren Angehörigen macht- darüber denken sie wohl nicht nach. Ärzte u. Pfleger sollten in Ihrer Ausbildung Empathie lernen oder schon mitbringen wenn sie diesen Beruf ausüben wollen.
Liebe Heike, ich wünsche euch, dass es bald wieder aufwärts geht. Lasst euch nicht verrückt machen!
L.G.
Undine

Liebe Heike,

auch ich finde es so schön,das es Deinem Mann etwas besser geht.
Immer wenn man denkt,es wird eng,dann gehts doch meistens wieder
bergauf. Beim Lesen hatte ich auch Zweifel und mir wird dann immer ganz
schlecht. Aber jetzt gehts bergauf und ich wünsche das alles gut anschlägt
mit der Therapie. Aufatmen und Kopf hoch (wenn das immer so einfach wäre).

Liebe Grüße

Jeanny

Liebe Heike, Kompetenzüberschreitungen- wie die Aussage des Pflegers- können so viel Unheil anrichten. Ich freue mich zu hören, dass es offensichtlich in kleinen Schritten wieder aufwärts geht. Alles Gute für Euch und ganz liebe Grüße Monika

Liebe Ma,
vielen Dank für deine "mutmachenden" Worte. Wir haben heute auch schon einen kleinen Spaziergang gemacht. Das hat sicherlich gut getan.
Vor einer Woche hat ein Pfleger im Krankenhaus noch meinem Mann empfohlen, sich nach einem ambulanten Hospiz umzusehen. Mein Mann hat mir das am Telefon mitgeteilt.
Mir hat diese Aussage wieder total den Boden unter den Füßen weggezogen. Zum Glück hatte ich 4 Tage später die Möglichkeit mit dem Onkologen meines Mannes zu sprechen.
Der konnte mich wieder etwas beruhigen und hat gesagt, dass der Pfleger wohl die Krankheit Multiples Myelom nicht kennt und dass es noch einige Therapiemöglichkeiten gäbe.
Er hat sich total über die Aussage des Pflegers geärgert, der so übereifrig die Empfehlung mit dem Hospiz "rausgehauen" hat. Ich hoffe, dass wir davon noch sehr weit entfernt sind.
LG
Heike

Hallo Heike,

es freut mich sehr, dass Dein Mann nun wieder aus dem Krankenhaus entlassen werden konnte und zuhause ist. Bleib zuversichtlich, die neue Therapie kann viel Gutes bewirken. Bei mir hat Carfilzomib (Handelsname Kyprolis) damals sehr gut gewirkt.

Du fragst, warum die Infektion aufgetreten ist und der Entzündungswert so hoch ist: ich kann mir vorstellen, dass es mit der Erkrankung zusammen hängt, wie der Arzt ja auch gesagt hat. Beim Myelom ist es so, dass die gesunden Abwehrzellen, die dafür sorgen, dass man einen Infektion abwehrt, durch die kranken Zellen verdrängt werden. Leider werden dann bei der Behandlung die Granulozyten auch noch zusätzlich weniger. Darum ist es leider oft so, dass man nach Beginn einer Therapie einen Infekt bekommt (ich hoffe, ich habe das auf die Schnelle richtig erklärt......). Wenn die Therapie dann gut anschlägt, werden die "guten" Zellen sich wieder vermehren und die Immunabwehr verbessert sich.

Frische Luft und leichte Bewegung fördert die Blutbildung.

Ich drücke Deinem Mann die Daumen, dass es schnell besser wird.
Liebe Grüße
Ma

Nach 3,5 Wochen ist mein Mann endlich heute aus dem Krankenhaus entlassen worden.
Die Thrombozyten sind immer noch extrem tief (21000), aber immerhin zeigt sich eine steigende Tendenz.
Bei der Knochenmarkpunktion zeigten sich fast keine normalen Blutzellen mehr. Daher bekam er auch 4 Mal Blutkonserven.

Jetzt hoffen wir, dass die neue Therapie mit Carfilzomib das Myelom schnell wieder bändigen kann.

Was mich sehr wundert ist, dass jetzt auch beim 2. Rezidiv gleichzeitig eine Infektion mit hohem CRP und hohem Fieber aufgetreten ist.
Das habe ich so hier im Forum bisher nicht gelesen.
Meist sind es doch eher steigende Leichtketten und Knochenschmerzen, die einer Änderung der Therapie vorausgehen.
Mein Mann muss jedesmal für Wochen ins Krankenhaus.