Das hört sich ja sensationell an. Du bist jetzt der 2., vom dem ich höre, dass er in der Studie mit Elotuzumab behandelt wurde und schon nach dem 1. Zyklus eine CR hatte. Das finde ich sehr ermutigend. Ich hoffe, dass Du die Stammzellentransplantation gut überstehst. Halte mich mal bitte auf dem Laufenden.

Hallo,
ich habe vor gut einem Jahr mit der DSMM-17 Studie begonnen. Komplettremission nach dem ersten Zyklus Nach der Stammzellensammlung eine Komplikation, zur Zeit in Wartestellung ob oder nicht Hochdosistherapie wegen Covid-19. Ich möchte eher nicht, da bereits seit einem Jahr in CR , jetzt MRD negativ, und die Studie ja sensationell wirkte, vor dem aktuellen Hintergrund ja nicht ganz ungefährlich. Eine adäqute Alternatitherapie ist allerdings auch noch nicht gefunden (was die private Kasse zahlen würde)
Der erste Zyklus begann mit 39° Fieber an Tag 2, danach wurde das Fieber schnell weniger. Ab Zyklus 2 kein Fieber mehr am Elo-Tag, dafür ab Ende 2 . Zyklus erhöhte Temperatur (dauerhaft), nach der HD eine Darminfektion die nicht erkannt wurde. Letztendlich musste ich operiert werden, und die Studie lief erst im Spätherbst weiter.
Die Hochdosis wurde erst von der Klinik wegen Krankenhauskeimen verschoben, danach von mir weil ich Corona-Sorgen habe. Weniger mich in der Klinik anzustecken wie das halbe Jahr hinterher zuhause, wenn Familienmitglieder was einschleppen und man noch immungeschwächt ist.
Also die Medis verträgt man gut, hab es immer DO/Fr machen lassen, am WE meinen "Rausch" ausgeschlafen, Montag wieder ins Büro zur Arbeit. Also am meisten belastete mich das Dexa, da ist man wirklich total aufgedreht, man schläft dann nachts nur sehr schlecht. 1-2 Bier helfen (wenn auch nicht vom Onkologen empfohlen).
Ansonsten hat man greuslichen Geschmack im Mund für 2 Tage und fühlt sich verkatert wie nach einer durchgemachten Nacht. Die Müdigkeit von Revlimid hab ich nur wenig bemerkt, mittags ein kurzes Nickerchen, selbst 10-15 Minuten waren ausreichend. Neurologische Nebenwirkungen hab ich ab dem 4. Zyklus bemerkt, also die Zehen kribbeln ein bisschen wie wenn sie eingeschlafen sind, nicht dauernd, aber gelegentlich. Ist jetzt nach 4 Monaten Pause auch wieder abgeklungen
Fazit: auf jeden Fall Studie machen, wenns nicht wirkt aussteigen.

Hallo Jeanny,
bei der Ärztin war ich zu erst. Einen Professorentitel hat sie aber nicht. Sie ist PD und arbeitet ja in einer Privatpraxis. Da ich aber an einer Studie teilnehmen wollte und dies eben nur an bestimmten Zentren möglich ist, bin ich dann zur Uniklinik gewechselt. Und meine Ärztin dort hat mich gleich von ihrer Fachkompetenz überzeugt.

Hallo Dennis,
Willkommen erstmal. Wir, meine Mutter und ich,kommen aus Burg und sind bei Frau Prof. Dr. Jentsch-Ullrich in Behandlung. Du auch ?

LG Jeanny

Hallo Dennis, kann es sich um Frau Doktor Astrid Franke handeln?

Lg

Hallo Dennis,vielen dank für deine Umfangreiche Aufklärung. Da ich aus Hannover komme ist Magdeburg nicht so weit weg von mir.Ich danke dir für diese Informationen.

Lg