statt maennchen mit brille sollte 2008 stehen....

sergio schrieb: Hallo Silke,
zur Diskrepanz der beiden Zentren kann ich nicht viel sagen, da kannst du HD hinterfragen, aber der Standpunkt von Prof. Einsele hat eine gewisse Logik und es ist nicht zu unterschaetzen, dass sie bereit waeren die Sammlung evtl. seeeeeehr lange zu lagern.
Bez. der Therapie, ich habe 2 kleine Kinder, jetzt 5 und 7 jahre alt und habe 2 autologe hinter mir, die Akutphase war ein bisschen schwierig, aber Kinder vergessen auch sehr schnell, ist natuerlich ein wenig anders falls die Mutter die Haare verliert, bei Maennchen findet man leichter Ausreden...
Bei mir hatten sie es auch mit Endoxan versucht, war eine Woche stationaer im KH, aber die Sammlung ging schief!! War nicth so toll. Danach haben sie es dann mit Plerixafor versucht, ein neues Medikament, das damals (2008) nicht zugelassen war und da ging es problemlos und ambulant, es ist auch keine Chemo, soviel ich weiss, frage mal ob das evtl. jetzt moeglich ist.
Habe mich hinterher auch gefragt, wieso es nicht generell gleich mit Plerixafor gemacht wird...
alles Gute

Hallo Silke,
zur Diskrepanz der beiden Zentren kann ich nicht viel sagen, da kannst du HD hinterfragen, aber der Standpunkt von Prof. Einsele hat eine gewisse Logik und es ist nicht zu unterschaetzen, dass sie bereit waeren die Sammlung evtl. seeeeeehr lange zu lagern.
Bez. der Therapie, ich habe 2 kleine Kinder, jetzt 5 und 7 jahre alt und habe 2 autologe hinter mir, die Akutphase war ein bisschen schwierig, aber Kinder vergessen auch sehr schnell, ist natuerlich ein wenig anders falls die Mutter die Haare verliert, bei Maennchen findet man leichter Ausreden...
Bei mir hatten sie es auch mit Endoxan versucht, war eine Woche stationaer im KH, aber die Sammlung ging schief!! War nicth so toll. Danach haben sie es dann mit Plerixafor versucht, ein neues Medikament, das damals (2008) nicht zugelassen war und da ging es problemlos und ambulant, es ist auch keine Chemo, soviel ich weiss, frage mal ob das evtl. jetzt moeglich ist.
Habe mich hinterher auch gefragt, wieso es nicht generell gleich mit Plerixafor gemacht wird...
alles Gute

Guten Morgen an alle! Jetzt habe auch ich es geschafft,das Registrierformular richtig auszufüllen:D Kurze Vorstellung :Ich bin 35 Jahre alt,habe seit 27 Jahren M.Crohn mit immunsuppressiver Therapie und seit letztem Jahr ein MM Iga lambda 1A als Progress aus MGUS.In Heidelberg werden alle drei Monate Blutwerte und Sammelurin untersucht und im letzten Ganzkörper MRT gab es zum Glück keine Osteolysen.Man riet mir ,aufgrund Osteoporose,die wegen meiner langjährigen Cortisontherapie bzgl. des M.Crohns entstand,zu vierteljährlichen Bisphosphonatinfusionen.Ich nahm per Mail Kontakt zu Professor Einsele auf,der mir zwei Stunden später zurückschrieb und mir anbot in seine Sprechstunde zu kommen.Das fand ich erstaunlich !Gestern durfte ich Prof. Einsele dann persönlich kennenlernen und fühlte mich sehr wohl.Er sagte,das mein Medikament,welches ich gegen M. Crohn einnehme(Azathioprin)meine Myelomzellen zwar etwas in Schach hält,aber auch Stammzellen zerstört.Im Hinblick auf mein junges Alter würde er Stammzellen sammeln und einfrieren wollen,solange noch nicht alle durch mein Medikament,welches ich auch nicht absetzen kann,zerstört sind.Einfach,um sich eine Behandlungsoption für die Zukunft zu schaffen,wenn das Myelom behandlungspflichtig würde(was hoffentlich noch gaaaaaanz lange dauert)Ich würde hierfür ca 14 Tage stationär bleiben ,meine Medikation vorher und nachher zeitlich begrenzt weglassen und Endoxan erhalten.Ich war von der neuen Information erschlagen und habe nur noch wie durch Watte gehört,das Endoxan gut verträglich sei und das man gelegentlich seine Haare verliert.Bisphosphonate würde Prof.Einsele auch nur geben,wenn eine Osteolyse sichtbar wäre.Das leuchtet mir alles ein,nur bin ich sehr verunsichert,warum die Heidelberger davon keinen Ton gesagt haben.Ich werde wohl beim nächsten Termin in drei Wochen mal nachfragen.Prof. Einsele sagte,ich soll mir alles in Ruhe überlegen und mich dann melden.Seither rattert das Gedankenkarussell..... .Was mache ich nur?Wie funktioniert eine Stammzellsammlung genau?Wie lange können Stammzellen eingefroren werden?Ist Endoxan(Cyclophosphamid) verträglich?Verliere ich meine Haare?Das wäre sehr schlimm für mich,nicht nur aus purer Eitelkeit,sondern auch weil ich meinen Kindern (6 und 8 Jahre) dann nicht mehr ganz das Gefühl"alles in Ordnung mit Mama"vermitteln könnte.Ich möchte nicht,das sie Angst bekommen.Bisher haben mein Mann und ich das immer sehr gut geschaukelt und unsere Kinder sind trotz chronisch kranker Mutter,die eben etwas öfter zum Arzt muß als andere ,glücklich und unbeschwert.Von MM wissen sie nichts und ich möchte eigentlich auch das es so bleibt.Auch im Kollegenkreis wissen nur ganz wenige Bescheid und mit neuer "luftiger"Frisur kommen ja doch Fragen auf.......Es ist ja auch so,das man als junger,chronisch kranker Mensch ,dem man das nicht mal ansieht ,die heile Welt der Gesunden durcheinanderbringt und sie an ihre eigene Verwundbar-und Sterblichkeit erinnert.Mir ging es schon öfter so.Die ehrliche Antwort auf die heikle Frage "und,wie geht's dir momentan?"möchten einige gar nicht beantwortet haben.....Ein großer Beitrag von mir,doch es tut gut sich manches von der Seele zu schreiben.Vielleicht hat der eine oder andere eineAntwort (Endoxan,Stammzellsammlung) für mich.Verregnete Grüße aus Mannheim von Silke