Dr. Salweder ist schon Klasse. Er hat gerade aufgedecken können, dass das Labor im Uke einen Berechnungsfehler bei der Ermittlung der klonalen Proteine bei mir gemacht hat. Das ist erst aufgefallen, weil er vom UKE neben den einfachen Zahlen zur klinischen Chemie auch die Graphiken der Elektrophoreseauswertung abgefordert hat. Da fiel auf, dass der Wert nach der HD falsch errechnet war. So konnte er feststellen, dass ich weder Hochrisikopatient bin (totaler Unsinn) noch in Progression bin. Das Melphalan hat bei mir einfach keinen Nutzen und damit keine Wirkung auf mein Myelom gehabt. Die Werte der klonalen Proteine sind vor und nach der HD nahezu identisch.
Ich bin nächsten Freitag wieder bei Dr. Salwender. Ich denke jetzt gibt es Erhaltungstherapie mit Revlimid. Ich werde berichten.

Das ist total richtig und gerade weil der Mikrostoffwechsel so komplex ist, müssen wir für die zielgerichteten Therapien zur Bekämpfung unserer Erkrankung unsere eigene Myelomgenetik kennen. Erst dann wird die Bekämpfung ohne ständige Rückschläge erfolgreich und kurativ sein. Es sollten viel mehr Forschungsgebiet für die Entwicklung von kostengünstigen Verfahren zur Sequenzierung des Genoms unserer Myelomzellen bereitgestellt werden. Vor allem für die Aufstellung einer Genom-Bibliothek, damit zielgerichteten Therapien erst richtig erfolgversprechend sind. Dann kommen wir aus dem Teufelskreis der Versuchskaninchen heraus. Das ist meine Auffassung

Das ist natürlich wahnsinns interessant was Du über Dara schreibst. Ich schätze mal, dass dieser Rest "Versuchskaninchen" (mindestens) 2 Ursachen hat:
1. Das Immunsystem ist hochkomplex - und nicht alle Mechanismen der Up- und Down-Regulation sind bekannt.
2. Für Arzneistoffe gibt es nur eine Chance zum Einsatz, und zwar wenn der Wirkmechanismus bekannt ist. (hat jede Menge pflanzliche Mittel, deren Wirkung zwar jahrzehntelang dokumentiert war, aber deren genauer Wirkmechanismus als Vielstoffgemisch, also Wirkmechanismus von 50-100 Einzelstoffen unmöglich zum Preis von 10 Euro aufzuklären war - vor Jahren die Existenz gekostet)
Sinnvollerweise nimmt man heute nicht einen Stoff, von dem man weiß, dass er irgendwie wirkt und versucht im Nachhinein den Wirkmechanismus zu ergründen. Sondern man erforscht die Vorgänge im Körper auf zellulärer Ebene und entwickelt DANACH einen synthetischen Stoff, der zur zellulären Ebene passt. also ein 1:1 Abgleich, naturwissenschaftlich schön eindeutig.
Das ist das Arzneistoff-Design. Eine Linie sozusagen. Was der Stoff ansonsten noch so tut, bleibt aus dieser Logik heraus zunächst unbekannt.
Immer oder meist läuft allerdings ein Algorithmus ab, weil der Körper über ein ausgezeichnetes, nicht lineares Feedback System verfügt. Das die Forschung auch nur zum Teil kennt.
Das kann höchst ärgerlich sein, wenn etwas nicht wirkt, was wirken sollte. Kann auch ganz nett sein, wenn etwas wirkt, von dem man logisch annehmen sollte, dass es nix hilft.
Für einen logisch denkenden Menschen ist es allemal unbefriedigend.
LG Dorothee

Noch einmal zum Thema Versuchskaninchen. Ich hatte mich mit der ersten Aussage von Dr. Salwender zu der Überprüfbarkeit von Antikörpern in vitro zunächst nicht zufrieden gegeben und ihn gefragt, ob er die Analyse für nicht aussagefähig hält ( man kann bei Dara z. B. prüfen, ob das Antigen CD38 sich präsentiert oder nicht. Die Werte sind wohl sogar quantitativ recht gut. Jetzt zeigt sich aber, so Salwender, dass es Patienten gibt, auf deren Myelome sich CD38 kaum präsentiert, die aber trotzdem auf den Antikörper ansprechen. Salwender führt das darauf zurück, dass Dara bei einigen Patienten auch immunmodulatorisch wirken kann und damit trotzdem an der Zerstörung des Myeloms beteiligt ist. Das bekäme man durch eine in vitro-Prüfung natürlich nicht heraus.
Dieser Umstand ist aber für die Statistik ( Angriff von Dara auf CD38) großer Mist, wenn man nicht weiß, warum Dara letztlich geholfen hat.

Hallo Jo
Einen guten Plan zu haben ist ja schon mal sehr gut! Ich hoffe und wünsche Dir, dass es beim Revlimid bleiben kann.

Ausserdem finde ich die subkutane Verabreichung von Dara sehr interessant. ( Falls es sein muss) Da gibt es wohl Studien mit SMM, trotzdem hängen die meisten Patienten noch am Tropf. Bei uns ist Dara, Velcade+Dex als Rezidivtherapie recht normal, und das Ganze subkutan zu bekommen wäre ja prima.

Gruss, C





Gruss

Ps:

Hallo Jo,
endlich mal eine erfreuliche Nachricht. also mehr als erfreulich - bei Deiner Vorgeschichte ist diese Begegnung ja schon zum freudigst "aus dem Häuschen hupfen".
Aber was für ein Riesenmist, dass Patienten so lange "minderwertig" behandelt werden. Warum sagt man nicht gleich ehrlich "wir haben hier nicht die ganz dicke Ahnung und auch nicht alle Möglichkeiten", sondern bezeichnet den Patienten - wenns schlimm kommt - auch noch als Querulant?? Das ist schon übel.
Egal - das hier hört sich erst mal gut an!
LG Dorothee