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31 Juli 2016 14:50
  • GiselaKöenig
  • 378 Beiträge seit
    26 Oktober 2009
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Liebe Dany,
ich kann die Verunsicherung sehr gut verstehen und eine Zweitmeinung bei der Fragestellung einzuholen sicherlich gut. Die Entscheidung für eine 2 Stammzellentherapie kann man allerdings nicht nur von den guten Werten nach der ersten Therapie abhängig machen. Man muß immer das gesamte Krankheitsbild von dem jeweiligen Pat. betrachten und das ist immer oder fast immer unterschiedlich. Aus deinem Profil ist ersichtlich, dass du noch sehr jung bist, da ist die Strategie auch oft eine andere.
Entscheiden mußt du zum Schluss, aber es muß wohl durchdacht sein. Nur weil andere nur eine Stammzellentherapie gemacht haben oder empfehlen, kann nicht ausschlaggebend sein.
Ich war damals während meiner Therapie in einer Studie. Als meine erste Stammzellentherapie gut angeschlagen hatte und neue Ergebnisse vorlagen, wurde bei mir auch die Strategie geändert, vorgesehen waren 2 mal Stammzellen aber es wurde dann gewechselt auf eine Gabe von Stammzellen, aber abhängig von meiner "FISH" Auswertung, die kann bei Dir evtl. eine andere sein. Wiegesagt, hol eine Zweitmeingung ein, aber dann in einem Zentrum welches nicht mit deinem Zentrum zusammen arbeitet und dann entscheide selbst, ganz allein. Nur du alleine kannst entscheiden, laß dir gesagt sein, es ist sehr schwierig. Ich drücke die Daumen!
Viele Grüße
Gisela

31 Juli 2016 14:24
  • Dany
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    11 September 2026
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Hallo Jeanny,

Danke für Deine Antwort! Ich bin auch nicht so wirklich von der zweiten Hochdosis überzeugt. Ich denke, ich muss dazu noch eine Zweitmeinung einholen. Meine Werte sind ja wirklich ganz gut (glaube ich) und so schnell, wie die Forschung voranschreitet, gibt es vielleicht eine andere Möglichkeit :) Ich werde da auf jeden Fall noch einmal nachfragen.

Lieben Gruß und alles Gute
Dany

31 Juli 2016 13:51
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17 Juni 2010
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Liebe Dany

ersteinmal schön,das Du ein so gutes Ergebniss hast.Da haben sich alle Strapazen
gelohnt.Ich verstehe nicht,warum man Dich fragt wie Du jetzt weitermachen willst/sollst?
Das Ergebniss ist super und dabei sollte man es doch belassen.Keiner kennt einen Verlauf der
Krankheit.Vielleicht hast Du jetzt wirklich eine lange Zeit Ruhe und kannst Dich richtig davon erholen.
Ich finde das immer schrecklich,wenn "vorbeugend" gleich noch mal eine 2.Hochdosis nachgeschoben
wird,obwohl das garnicht nötig ist.Entscheiden kannst nur Du selbst.Ich kann nur meine Meinung darüber
schreiben.Wie immer Du Dich entscheidest...Alles Gute für Dich

LG
Jeanny

31 Juli 2016 12:02
  • Dany
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Vielen lieben Dank für eure Antworten. Ich habe die Werte auch als VGPR interpretiert, mein Arzt meint allerdings, es sei nur eine gute PR an der Grenze zur sehr guten PR. Er meint, ich solle entscheiden, wie ich jetzt weitermache und damit bin ich ein wenig überfordert. Ich bin im Zwiespalt, was die zweite HD betrifft, da ich mich immer noch nicht ganz von der ersten HD erholt habe. Liebe KerstinN, ich freu mich für dich sehr über deine CR! :) Welche Behandlung hast Du denn statt einer zweiten Hochdosis bekommen? Liebe Grüße Dany

31 Juli 2016 11:18
  • christine
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    11 September 2026
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Liebe Kerstin,
Ich hab grad in deinem Profil nachgelesen; bist du nach dem letzten Eintrag in CR, also nach April 16? Das ist ja wirklich super!

31 Juli 2016 08:11
  • KerstinN
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    11 September 2026
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Liebe Dany, bei mir sah es ähnlich aus im letzten November nach 100 Tagen. Sehr gute Teilremission. Laut Studie und Arztempfehlung stand jetzt eine zweite HD an. Da ich mich von der ersten noch nicht erholt hatte habe ich abgelehnt. Entgegen dem ärztlichen Ratschlag wollte ich abwarten und erst Kraft sammeln. ICh hatte viele Berichte weltweit von PatiEnten gelesen die erst viele Monate nach HD in CR waren . Im April, 9 Monate nach HD und Auto SZT war im ifix nichts mehr nachzuweisen und die Knochenmarkuntersuchung hat dann im Mai, also nach 10 Monaten Cr ergeben. Hurra!