AngelaR antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
07 März 2016 22:33
- AngelaR
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28 Oktober 2026
28 Oktober 2026
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Liebe Christine,
Ich habe jetzt mit der Standardtherapie angefangen, aber ohne Chemo, am ersten Tag Fenistil, Cortison, (welches Mittel im einzelnen weiß ich nicht) und Rituximab. Das ist gegen CD 20 Zellen, die ich im Knochenmak habe. Am nächsten Tag weiter mit Cortison und Rituximab. Das Fenistil hat mich in Vollnarkose versetzt, das haben sie dann weggelassen.
Aber dann hat es mich umgehauen, Magen Darm aufgebläht wie eine Tonne und den Schnupfen der Familie meiner Freundin, wo ich gerade rumhänge habe ich mir auch voll reingezogen, kein Wunder....jetzt sind die Ohren dicht und ich leide so vor mich hin...
Und zu Hause sind 19 Grad und volle Sonne die nächste Woche, wer will hin, meine Wohnung steht ja leer...
Da ich von Außen ja dicht bin, konnte ich den Brustkorb nicht mehr zum Atmen bewegen, ich habe kein Auge zugemacht und echt Erstickungsangst gehabt.
Wir werden morgen drüber reden, wie es weiter gehen kann, denn so geht es nicht.
Leider hat mir die Krankenkasse ja die Immunglobuline, die für die Haut helfen könnten abgelehnt, der Widerspruch läuft noch....
Das hatte ich ja gedacht vorher einzunehmen, damit es dann nicht solche Schwierigkeiten gibt, ich sage ja, auf den Patienten hören, nööö wozu. Scheiße ein Sonderfall zu sein.
ich wurschtle mich weiter längs, alles Liebe Euch
Angela
Ich habe jetzt mit der Standardtherapie angefangen, aber ohne Chemo, am ersten Tag Fenistil, Cortison, (welches Mittel im einzelnen weiß ich nicht) und Rituximab. Das ist gegen CD 20 Zellen, die ich im Knochenmak habe. Am nächsten Tag weiter mit Cortison und Rituximab. Das Fenistil hat mich in Vollnarkose versetzt, das haben sie dann weggelassen.
Aber dann hat es mich umgehauen, Magen Darm aufgebläht wie eine Tonne und den Schnupfen der Familie meiner Freundin, wo ich gerade rumhänge habe ich mir auch voll reingezogen, kein Wunder....jetzt sind die Ohren dicht und ich leide so vor mich hin...
Und zu Hause sind 19 Grad und volle Sonne die nächste Woche, wer will hin, meine Wohnung steht ja leer...
Da ich von Außen ja dicht bin, konnte ich den Brustkorb nicht mehr zum Atmen bewegen, ich habe kein Auge zugemacht und echt Erstickungsangst gehabt.
Wir werden morgen drüber reden, wie es weiter gehen kann, denn so geht es nicht.
Leider hat mir die Krankenkasse ja die Immunglobuline, die für die Haut helfen könnten abgelehnt, der Widerspruch läuft noch....
Das hatte ich ja gedacht vorher einzunehmen, damit es dann nicht solche Schwierigkeiten gibt, ich sage ja, auf den Patienten hören, nööö wozu. Scheiße ein Sonderfall zu sein.
ich wurschtle mich weiter längs, alles Liebe Euch
Angela
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christine antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
07 März 2016 19:47
- christine
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28 Oktober 2026
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Angela, die Sache mit der Atemnot und Kortison kommt mir bekannt vor und mir wird ganz anders, wenn ich dran denke
auch mit sehr elastischer Haut ist das so ausgesprochen schrecklich. ....Für welche Therapie bekommst du denn das Kortison?
Ich finde auch, dass eine weitere Woche Ruhe für Dich, Rudi, nicht wirklich schlecht sein kann. Aber dann würdest du ja nach Ostern reinrutschen und das ist sicher auch nicht so ideal, weil "alle" im Urlaub sind.
Ich hänge hier mit einer Bronchitis / Halsentzündung und jetzt in Woche 3 gehts langsam besser. Meine Blutwerte sind unverändert o.k. aber Revlimid ist alles andere als ein Zuckerschlecken. Ich hoffe dass dass ich bis zum Sommer durchhalten kann, dann mache ich wieder Pause, wenn es die Werte zulassen.
auch mit sehr elastischer Haut ist das so ausgesprochen schrecklich. ....Für welche Therapie bekommst du denn das Kortison?
Ich finde auch, dass eine weitere Woche Ruhe für Dich, Rudi, nicht wirklich schlecht sein kann. Aber dann würdest du ja nach Ostern reinrutschen und das ist sicher auch nicht so ideal, weil "alle" im Urlaub sind.
Ich hänge hier mit einer Bronchitis / Halsentzündung und jetzt in Woche 3 gehts langsam besser. Meine Blutwerte sind unverändert o.k. aber Revlimid ist alles andere als ein Zuckerschlecken. Ich hoffe dass dass ich bis zum Sommer durchhalten kann, dann mache ich wieder Pause, wenn es die Werte zulassen.
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AngelaR antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
07 März 2016 15:35
- AngelaR
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28 Oktober 2026
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Klingt nicht gut, Rudi, hatte ich scgon befürchtet.
Kannst Du Würzburg nicht noch ein wenig verschieben, bis Du wieder bei Kräften bist?
Tut mir sehr leid für Dich, ich habe auch gerade Schnupfennase und bin am Cortison bald erstickt nach der ersten Gabe, genauso, wie ich befürchtet hatte, warum hören die Ärzte nicht auf die Patienten.... Scheiße... Meine Haut läßt ja mehr aufquellen nicht zu, also quillt es nach innen.....
Ich drücke Dir so die Daumen, dass Du wieder auf die Füße kommst, wir brauchen Dich doch!
Sei gedrückt und nach meinem Instinkt gehörst Du mindestens noch eine Woche an den heimischen Herd! Eine Woche Fieberfrei ist die alte Regel, bevor wieder etwas engegangen werden sollte!
Alles Liebe von Angela
Kannst Du Würzburg nicht noch ein wenig verschieben, bis Du wieder bei Kräften bist?
Tut mir sehr leid für Dich, ich habe auch gerade Schnupfennase und bin am Cortison bald erstickt nach der ersten Gabe, genauso, wie ich befürchtet hatte, warum hören die Ärzte nicht auf die Patienten.... Scheiße... Meine Haut läßt ja mehr aufquellen nicht zu, also quillt es nach innen.....
Ich drücke Dir so die Daumen, dass Du wieder auf die Füße kommst, wir brauchen Dich doch!
Sei gedrückt und nach meinem Instinkt gehörst Du mindestens noch eine Woche an den heimischen Herd! Eine Woche Fieberfrei ist die alte Regel, bevor wieder etwas engegangen werden sollte!
Alles Liebe von Angela
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Butzl antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
07 März 2016 14:56
- Butzl
-
425 Beiträge seit
03 Januar 2015
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- Beiträge: 425
Rudi,
eine gute Anreise nach Würzburg und alles, alles Gute wünsche ich Dir auch
LG Moni
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Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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Jeanny150765 antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
07 März 2016 14:56
- Jeanny150765
1161 Beiträge seit
17 Juni 2010
17 Juni 2010
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- Beiträge: 1161
Lieber Rudi,
endlich ein Lebenszeichen von Dir:D.
Ich wünsche Dir eine gute Fahrt und komm heil an in Würzburg.
Mach oft Pausen.Alles Liebe für Dich und hoffentlich halbwegs gute Werte,zumindestens keine gestiegende.Manche sollen ja steigen,ich meine die bösen.Toi Toi Toi.....
LG
Jeanny
endlich ein Lebenszeichen von Dir:D.
Ich wünsche Dir eine gute Fahrt und komm heil an in Würzburg.
Mach oft Pausen.Alles Liebe für Dich und hoffentlich halbwegs gute Werte,zumindestens keine gestiegende.Manche sollen ja steigen,ich meine die bösen.Toi Toi Toi.....
LG
Jeanny
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Sabine_D antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
07 März 2016 14:19
- Sabine_D
-
177 Beiträge seit
14 Januar 2015
14 Januar 2015
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- Beiträge: 177
rudi schrieb: So Freunde,
Das wird eine lange und harte Fahrt morgen, aber ich sitze ja bequem und habs warm. Hoffentlich macht das Wetter morgen mit bei der Fahrt.
LG
Rudi
Lieber Rudi,
halt die Ohren steif, stressfreie ruhige Reise und gute Erholung von den Strapazen sowie erfolgreiche Behandlung.
Kurzum, alle guten Wünsche auch von
Sabine
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