archiv antwortete auf Ratschläge zur mini allogenen
09 Aug. 2009 17:55
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Andreas Raj." am 9. August 2009 um 17:55 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Ela" geschrieben am 8. August 2009 um 10:53 Uhr.
Liebe Ela,
ich bin in Juni 2002 autolog und im September 2002 mini-allogen transplantiert worden. Spender war eine Schwester von mir.
Ich habe die mini-allo ohne Probleme überstanden, war nach gut drei Wochen wieder zu Hause und konnte dann auch sehr bald wieder völlig normal leben und arbeiten gehen. Mit GvH hatte ich nur geinge Probleme und die ließen sich gut behandeln. Allerdings sind im Laufe der Jahre doch einige "Kollateralschäden" aufgetreten, die die Lebensqualität schon negativ beeinflussen. So leide ich zum Beispiel am Sicca-Syndrom (chronische Augentrockenheit), was immer wieder zu Augeninfektionen führt. Als Folge davon habe ich im Mai diesen Jahres ein Auge verloren. Ansonsten geht es mir aber recht gut.
Die mini-allo hat bei mir nur kurz gehalten, eineinhalb Jahre danach hatte ich wieder ein Rezidiv. Bisher lässt sich die Erkrankung aber noch recht gut beherrschen.
Insgesamt würde ich mir von der mini-allo nicht zu viel versprechen, die von Goldschmidt genannten 30% Heilungschance stehen im Widerspruch zu allen Daten, die ich bisher gehört habe. Nach meinem Wissen ist eine Heilung durch die mini-allo ein seltenes, aber mögliches Ereignis.
Gruß
Andreas
Liebe Ela,
ich bin in Juni 2002 autolog und im September 2002 mini-allogen transplantiert worden. Spender war eine Schwester von mir.
Ich habe die mini-allo ohne Probleme überstanden, war nach gut drei Wochen wieder zu Hause und konnte dann auch sehr bald wieder völlig normal leben und arbeiten gehen. Mit GvH hatte ich nur geinge Probleme und die ließen sich gut behandeln. Allerdings sind im Laufe der Jahre doch einige "Kollateralschäden" aufgetreten, die die Lebensqualität schon negativ beeinflussen. So leide ich zum Beispiel am Sicca-Syndrom (chronische Augentrockenheit), was immer wieder zu Augeninfektionen führt. Als Folge davon habe ich im Mai diesen Jahres ein Auge verloren. Ansonsten geht es mir aber recht gut.
Die mini-allo hat bei mir nur kurz gehalten, eineinhalb Jahre danach hatte ich wieder ein Rezidiv. Bisher lässt sich die Erkrankung aber noch recht gut beherrschen.
Insgesamt würde ich mir von der mini-allo nicht zu viel versprechen, die von Goldschmidt genannten 30% Heilungschance stehen im Widerspruch zu allen Daten, die ich bisher gehört habe. Nach meinem Wissen ist eine Heilung durch die mini-allo ein seltenes, aber mögliches Ereignis.
Gruß
Andreas
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archiv antwortete auf Ratschläge zur mini allogenen
08 Aug. 2009 22:52
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "sergio" am 8. August 2009 um 22:52 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Ela" geschrieben am 8. August 2009 um 10:53 Uhr.
Hallo Ela,
hatte Dein Mann letztes Jahr schon 2 autologe und jetzt soll er nochmal eine autologe und die mini-allo machen?? Ich dachte, wenn, dann waere jetzt gleich die mini-allo an der Reihe.
Ich war ja schon vor der 1. autologen schon in Remission, hatte diese im Maerz und im Juni, waren die Blutwerte alle negativ, aber die PET und die MRT waren positiv, muss jetzt Ende des Monats beides wiederholen und dann wird entschieden wie vorzugehen ist. Das "teuflische" an dieser Krankheit ist eben, dass es scheinbar einfacher ist, die Blutwerte zu "normalisieren" aber das schliesst irgendeine Aktivitaet in den Knochen nicht aus.
Mein Arzt meinte, wenn irgendeine Aktivitaet in den Knochen ist, dann ist eben auch ein kurz- oder mittelfristiger Rezidiv wahrscheinlicher.
Mir scheint es so, dass trotz aller Fortschritte bei den Medikamente, die allo eben bei einem "schnellen" Rezidiv sozusagen DIE Alternative ist, mit allen Konsequenzen die es mit sich bringt.
Nichtsdestotrotz fuer uns alle gilt, nicht zu verzagen und das Beste zu hoffen
sergio
Hallo Ela,
hatte Dein Mann letztes Jahr schon 2 autologe und jetzt soll er nochmal eine autologe und die mini-allo machen?? Ich dachte, wenn, dann waere jetzt gleich die mini-allo an der Reihe.
Ich war ja schon vor der 1. autologen schon in Remission, hatte diese im Maerz und im Juni, waren die Blutwerte alle negativ, aber die PET und die MRT waren positiv, muss jetzt Ende des Monats beides wiederholen und dann wird entschieden wie vorzugehen ist. Das "teuflische" an dieser Krankheit ist eben, dass es scheinbar einfacher ist, die Blutwerte zu "normalisieren" aber das schliesst irgendeine Aktivitaet in den Knochen nicht aus.
Mein Arzt meinte, wenn irgendeine Aktivitaet in den Knochen ist, dann ist eben auch ein kurz- oder mittelfristiger Rezidiv wahrscheinlicher.
Mir scheint es so, dass trotz aller Fortschritte bei den Medikamente, die allo eben bei einem "schnellen" Rezidiv sozusagen DIE Alternative ist, mit allen Konsequenzen die es mit sich bringt.
Nichtsdestotrotz fuer uns alle gilt, nicht zu verzagen und das Beste zu hoffen
sergio
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Ratschläge zur mini allogenen wurde erstellt von archiv
08 Aug. 2009 10:53
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Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Ela" am 8. August 2009 um 10:53 Uhr.
Hallo,
wie es aussieht, soll bei meinem Mann als nächstes eine autologe, gefolgt von einer mini allogenen (sofern man einen Spender findet) durchgeführt werden. Hat jemand schon dahingehend Erfahrungen gemacht und kann uns etwas darüber erzählen. Vor allem wie es ihm jetzt geht und wie lange die Spendersuche gedauert hat.
@ Resi: Ein großes Danke auch an Dich
Hallo,
wie es aussieht, soll bei meinem Mann als nächstes eine autologe, gefolgt von einer mini allogenen (sofern man einen Spender findet) durchgeführt werden. Hat jemand schon dahingehend Erfahrungen gemacht und kann uns etwas darüber erzählen. Vor allem wie es ihm jetzt geht und wie lange die Spendersuche gedauert hat.
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archiv antwortete auf Ratschläge zur mini allogenen
08 Aug. 2009 10:53
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Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Ela" am 8. August 2009 um 10:53 Uhr.
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wie es aussieht, soll bei meinem Mann als nächstes eine autologe, gefolgt von einer mini allogenen (sofern man einen Spender findet) durchgeführt werden. Hat jemand schon dahingehend Erfahrungen gemacht und kann uns etwas darüber erzählen. Vor allem wie es ihm jetzt geht und wie lange die Spendersuche gedauert hat.
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Hallo,
wie es aussieht, soll bei meinem Mann als nächstes eine autologe, gefolgt von einer mini allogenen (sofern man einen Spender findet) durchgeführt werden. Hat jemand schon dahingehend Erfahrungen gemacht und kann uns etwas darüber erzählen. Vor allem wie es ihm jetzt geht und wie lange die Spendersuche gedauert hat.
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