Hallooooohoooo Julaaahaaaaaanka!!!!

Ich finde es toll, dass ihr versucht mit in meiner Entscheidfindung zu unterstützen! Vor allem, dass ihr auch versucht, die "andere" Möglichkeit auch zu sehen. Für die Ärzte ist es einfach schlichtweg ein "no-go" ernsthaft daran zu denken, eine HD nicht in Betracht zu ziehen...

Mein Onkologe sagte letztes Mal. Sehen Sie, Diddlmaus, ohne HD ist es einfach ein warten aufs Rezidiv und dann sitzt ihnen die HD ja doch im Nacken. Und mit der HD könnte man die Therapie wenigstens endlich mal abschliessen.:roll:

Weisst Du. Als bekannt wurde, dass ich eine Chemo brauch, da dacht ich, ich halte das nicht aus. Ich war überzeugt, mich dann "irgendwie vergiftet" zu fühlen. Aber das war gar nicht der Fall. Ich weiss, dass mir die Medis helfen können und eigentlich vertrag ich das ja recht gut.

Aber diese hohe Dosis an Chemo, da sträubt sich in mir einfach wirklich alles. Aber ich weiss einfach nicht, ob ich nur Angst hab, oder ob ich tatsächlich spüre, dass das nichts für mich ist....

Einen falschen Weg hat Dein Mann aber sicher nicht gewählt. Wenn man den Mut dazu hat, sich stark genug fühlt und das Gefühl "stimmt", dann ist es sicher auch richtig. Bei mir hapert es an allen drei Zutaten

Zu Deinen Fragen:

Beta2-Mirkroglobulin war und ist nicht erhöht!

Immunfixation ist negativ!

Einen M-Gradienten hab ich nicht!

Knochenmarkinfiltration bei Diagnose:0%--> seither lehn ich das ab, weils damals 0% war und trotzdem LWK4 weggefressen war. Ist doch rein zufällig, das Ergebnis!

Die freien Leichtketten Kappa waren bei Diagnose auf 62 mg/l, nach OP und Bestrahlung auf Normalmass gesunken und Ende letzten Jahres wieder gestiegen, Anfang 13 waren sie dann bei 127.

Nach dem ersten Zyklus Induktionschemo war alles wieder im Normbereich und ist es seitdem immer noch.

So. In der Tat hab ich das noch nie so geschrieben....bin gespannt, welche Gedanken ihr dazu habt!!!!

Danke für die Anregung, Julanka!!!!

Geniesst das Wochenende! Hab mir gestern vorgestellt, wie das herrlich sein muss für Deinen Michael! Wieder im eigenen Bett schlafen!!!!!

Diddlmaus

Hallo Jeanny,

Danke für Deine Worte....tatsächlich hab ich gestern wieder mal geschlafen. Aber ich hatte einen wuuuunderschönen Tag. Mein Mann musste arbeiten und so bin ich frühs los mit meinem Sohn mit Bus, Zug, Zug, wieder Zug nach Zug (ist eine Stadt bei uns). Dort haben wir meine Eltern getroffen. Sohnemann ging dann mit Opa auf dem Samstagsmarkt am See einkaufen und ich mit meiner Mutti wieder mal in die Läden zum shoppen!!!!!! War das schööööööööön. Ich bin jetzt stolze Besitzerin zweier neuer herbstlichen Jacken....*freudel*. Danach sind wir mit zu meinen Eltern gefahren und ich bin nach dem Mittagessen für vier Stunden auf dem elterlichen Sofa eingeschlafen....:oops:

Aber es ist so schön da, weil ich weiss, dass es meine Eltern freut, dass ich schlafen kann, dass sie mir das von Herzen gönnen und weil mein Kind derweil die liebevollste Betreuung erfährt, die man sich nur wünschen kann....

Gestern war wieder mal so ein Tag. Da war das Gefühl in mir drin....es war.....ja, es war.....annähernd sowas wie glücklich....und das ist sehr kostbar, weil sehr, sehr selten geworden!

Grüss Dich und deine Mutti!

Diddlmaus

Hallo Diddl, und auch Jeanny,

hatte mir vorhin den Vortrag von Doc Einsele (links in rot: aktuelle und künftige Therapieoptionen) durchgelesen.

Bin nun zu dem Schluß gekommen, da Du ( unsere Maus ) noch sehr jung bist, aber schon erhebliche Knochenschäden hast, wäre eine HD durchaus die wohl eindrücklichste Methode Deine Myelomzellen in die Schranken zu weisen. Ich bin mir durchaus bewusst, dass ich hier eine Position innehabe, die nicht unbedingt mitreden kann. Ich bin ja noch nicht mal selbst betroffen.
Dazu kommt, ich weiß nicht ob ich irgendwo schon mal irgendwelche Werte von Dir gelesen habe.
Wie war Deine KMinfiltration, Dein ß2 Marker, Dein M- Gradient zu irgendeinem Zeitpunkt? Viele hier, die viel viel mehr Wissen über diese Krankheit haben als ich, würden noch ganz andere Fragen stellen.
Was hast Du nach ID erreicht, wie waren die Werte nach Mob-Chemo?

Rudi, Joseph, Margret, Christine und alle anderen,was sagt ihr dazu? Es interessiert mich sehr. Hat mein Mann vielleicht sogar einen falschen Weg gewählt? Kann man vielleicht mit einer Art Erhaltungs- oder "Ruhigstellungstherapie" viel mehr erreichen?
Wo kann man etwas darüber nachlesen.

Diddlmausi tut sich extrem schwer mit dieser Entscheidung und ich kann es verstehen.
Liebe Grüsse, Sabine

Diddlmäuschen..................................
wenn Du nichts schreibst.....dann denke ich...oh...das Mäuschen gehts nicht gut.Aber schlaf ruhig,Du musst ja nicht immer schreiben,hast es grad schwer...
Ganz besonders Du tust mir leid,weil Du nicht so richtig weißt was Du tun sollst.Bist hin und her gerissen und willst tapfer sein.
Ich sag Dir dazu: Du machst alles richtig!!!!!Wenn Du SZT machst,dann mach es,wenn nicht dann nicht.Mach das was Dir Dein Bauch sagt und Deine Kraft die Du grad hast.
Ich vertrete Joseph seine Devise : So viel wie möglich und sowenig wie möglich....auch meine absolute Überzeugung.

Diddlmäuschen.....ach mensch....Wird alles gut??????Na klar!!!!!



LG
Jeanny

Hallo Diddl,
da kann ich Dir zustimmen. Meine Tochter hatte drei Gerbils. Der große Vorteil ist, dass die so gut wie gar nicht riechen, gegenüber den Farbmäusen. Wir hatten hier auf dem Wertstoffhof für 5 Euro ein ausrangiertes Aquarium geholt und nen Deckel aus gelochtem Aluminium machen lassen. So blieb auch die Streu da wo sie hingehörte.

LGe
Monika

aaaahhhhhh, ich würde denen auch lieben wenn ich nicht so allergisch wär