Liebe Heide,
Bin länger nicht im Forum gewesen, will aber kurz mal "hallo" sagen.
Habe seit 5/15 die Diagnose "smoldering Myelom, watch and wait". Hat lange gedauert, bis ich überhaupt kapiert hab, was das ist, richtig erklärt wurde damals nichts.
Ich selber habe auf eine Knochenstanze bestanden, wo dann halt 15% Plasmazellen rauskam.
Mein Hämatologe hatte damals, sorry, nicht so richtig den Durchblick. Da ich aber auf ein akkurates Staging bestand, das brauchte ich für meinen Seelenfrieden, bin ich einmalig nach Hamburg zur Zweitmeinung gefahren.
Und siehe da, seitdem klappt es auch mit meinem "Haushämatologen"
Er fragt immer wie es geht, hört intensiv zu und bestätigte sogar, dass meine Polyneuropathie vom sMM kommen kann, wie schön
Es ist schon schwierig für uns, immer zwischen Baum und Borke, tut was weh, gerät man doch schnell in Panik.
Ich kann nur dazu raten, informier Dich so gut es geht in Fachkreisen, begegne Deinem Hämatologen auf Augenhöhe, und wenn Dir etwas "spanisch" vorkommt, bleib hartnäckig! Es ist unser Körper, der von einer schweren Erkrankung bedroht ist.
Ganz lieber Gruss aus der Heide, liebe Heide (lol, das musste jetzt sein)
Moni

Hallo Heide,

wenn du dich bei deinem Arzt so unwohl fühlst, gibt es keine Möglichkeit, die nächste Kontrolle bei einem anderen Arzt zu machen. Ich finde Vertrauen ist wichtig.

Ich habe HD und SZT letzen November gehabt und bin seitdem in der Erhaltung. Ich habe auch immer ein ständiges auf und ab von div. "Kleinigkeiten oder Merkwürdigkeiten", ich mag meine Ärztin eigentlich, habe beim letzten mal nach meinen Schilderungen auch nur gehört, ihr Blutwerte geben es nicht her, sie sind die bisher besten

Alles Gute
Doris

Hallo BB
Danke das du mir geantwortet hast. Ich habe seit fast 6 Jahren den smoldering myelom und muss aller 3 Monate zu meinem doc., er fragt wie es mir geht am anfang habe ich ihm ehrlich geantwortet und er meinte kann nicht sein blutwerte sind gut. Jetzt sage ich sagen sie mir wie es mir geht, weil es interessiert sie ja sowieso nicht. Seine Antwort die Werte sind gut. Der Mensch dahinter der wird sich leider selbst überlassen. Ich hatte gebeten zur onkoberatung gehen zu dürfen da hieß es das brauchen sie noch nicht anderen geht es schlechter.
Genug gejammert ich räume erst mal meine Wohnung um und miste aus und dann werde ich versuchen eine Reha über mein Rheuma zu bekommen und dann sehe ich weiter. Noch steckt der Kopf nicht ganz im Sand

Hallo Heide,

ich hatte keine "Wartezeit" sondern direkt das Endergebnis präsentiert bekommen.
Es gibt kein Pauschalrezept wie man mit Warten (während der Therapie zumindest von einem Zyklus auf den anderen in Hoffnung auf sich verbessernde Werte) umgeht. Das ist so ein persönlicher Prozess, wo widerrum sovieles mit reinspielt...
Wenn es dir aber so schlecht mit der Situation geht: würde ein Psychoonkologe evtl. was bringen? Oder normale Gesprächstherapie?
Privat Kontakte knüpfen finde ich persönlich ziemlich schwer.. Von 4 persönlich kennengelernten habe ich lediglich noch mit einer Kontakt und das nur sporadisch obwohl wir uns super verstanden haben.

Vielen Dank Angelika. Ich habe heute nach so vielen Jahren das erste Mal Kontakt mit jemandem gehabt die auch betroffen ist, das ist wie nach Jahren auf einer einsamen Insel und nun Menschen zu treffen die deine Sprache sprechen. Dankeschön
LG heide

Hallo Heide
Hier im Forum befinden sich einige wie Du in Lauerstellung ,wenn man das so sagen kann.Wir haben erstmal ein nicht so gutes Blutbild.
Ich habe seit 2016 ein schwellendes Myelom und werde alle 4 Monate beim Onkologen untersucht. Wie geht man damit um...das ist ganz schwer zu sagen.Es gibt Tage da vergesse ich meine Krankheit und wiederum Tage die einen runterziehen...man überlegt und jedes Zipperlein ..da denke ich dann ,es ist das Myelom. Schau doch mal unter MGUS nach da sind unter anderen Butzl und Maggie ,die befinden sich auch in ähnlicher Lage und geben auch gerne Auskunft.....ein Psychologe sagte mir" Stehen sie nicht vor der Tür und warten auf Besuch wenn sie nicht wissen ob oder wann er kommt" ..diesen Satz versuche ich zu verinnerlichen...klappt aber auch nicht immer.

Liebe Grüße und das wir noch lange unbehandelt bleiben.
ANGELIKA