Hallo Margret,
mein Name ist Petra, aber irgendwie hat das beim Anmelden nicht funktioniert, war schon vergeben. Deshalb das neckische i am Ende.
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte, es ist wirklich eine Bereicherung, wenn man sich austauschen kann. Ich teile deine Einstellung zur Selbthilfegruppe, aber leider ist meine Mutter störrisch wie ein Muli. Sie möchte keine anderen Meinungen, keine Foren, kein garnix... Ich bin ja froh, dass ich endlich mal weiß, wie die Medizin heißt mit der sie behandelt wird. Sie weiß auch nicht, was danach kommt. Eigentlich hat sie null Ahnung, wie es weiter geht, was man machen kann usw. Wie man ein guter Patient wird hab ich schon gelesen. Ich für mich würde es auch hilfreich finden. Es ist wirklich erstaunlich wie gelassen und auch humorvoll der Ton in diesem Forum oft ist. Ich hab den Verdacht, meine Mutter würde sich im Internet gerne schlau machen aber irgendwie trifft sie auf die falschen Seiten. Mein Vater hat mal erwähnt, dass sie mal wieder im Internet geforscht hat und deswegen wieder niedergeschlagen wäre. Er hält davon im übrigen noch weniger als sie und möchte am liebsten auch nicht darüber reden.

Lieber Christer, die Patientin ist 63. Sie ist bei einem niedergelassenen Onkologen, der einen sehr guten Ruf besitzt. Du merkst wahrscheinlich, dass ich etwas gehemmt
antworte. Ich fühl mich nicht so ganz wohl, dass ich hier im Forum über meine Mutter spreche und sie weiß nichts davon. Deshalb möchte ich auch den Ort nicht nennen.
Über weitere Maßnahmen oder warum eine Stammzellentransplantation nicht in Frage kommt weiß sie nichts, weil sie nicht nachfragt. Sie vertraut voll und ganz ihrem Arzt.

LG Petra

Liebe(r?) Petri,

dass die Diagnose "MM" ins Leben einschlägt wie eine Bombe, ist verständlich. Da braucht es einige Zeit, bis sich der Nebel im Kopf und in der Seele lichtet...

Du schreibst, dass deine Mutter ansonsten eine hellwache, intelligente und interessierte Dame ist - vielleicht hilft es ihr, sich auf rationale Weise mit dem Thema zu beschäftigen - in der Hoffnung, dass der belastende emotionale Aspekt etwas in den Hintergrund tritt. (Motto: Klares Wissen hilft gegen diffuse Angst.)

Du findest hier auf der homepage der APMM eine Reihe sehr guter Broschüren, entweder zum direkten download oder zur Bestellung. Die Erkankung und die verschiedenen Therapien werden gut erläutert. Aus meiner Sicht sind auch die Anmerkungen "Wie man ein guter Patient wird..." wichtig - damit wird der Patient vom "nur passiv sein" zur Aktivität und zum selbstbestimmten Umgang mit der Krankheit angeregt, was auch günstig im Kampf gegen depressive Phasen ist. Nebenbei ist es natürlich immer gut, wenn auch wir Angehörigen uns Fachwissen aneignen.

Was die Lebenserwartung angeht, scheint in vielen Menschen die Vorstellung "Krebs = Todesurteil" vorzuherrschen. Gerade das MM zeigt aber, dass man auch mit einer chronischen Krebserkrankung noch viele gute Jahre haben kann. Uns wurde bei Diagnose eine Perspektive von etwa einem Jahr gegeben - inzwischen sind wir schon im Jahr 4 und haben vor, noch viele weitere Jahre dranzuhängen! Dass in einer Selbsthilfegruppe "zuviel Leid" ist, kann ich nicht bestätigen. Mich hat eher überrascht, wie entspannt und gelassen die meisten Patienten mit ihrer Erkrankung umgehen - das hat mir damals viel Mut gemacht.

Vielleicht kannst du deiner Mutter wieder etwas Lebensmut und Kampfgeist vermitteln!

Alles Gute und liebe Grüße,
Margret

Hallo Petri,

Velcade gehört sicherlich zu den neueren Medis und ist auch außerhalb von Studien zu bekommen. Oftmals wird Velcade mit 2 anderen Medis kombiniert um noch bessere Erfolge zu erhalten...

Wie alt ist denn der Patient? Warum wurde eine Stammzellentransplantation ausgeschlossen? Handelt es sich um eine (Uni-) Klinik oder einen niedergelassenen Onkologen?

LG

Hallo Christer,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Und es hat mir tatsächlich einen Schub gegeben und mich hoffnungsfroher gestimmt.
Ich glaube nicht, dass meine Mutter mehrere Meinungen einholen möchte. Sie fühlt sich bei ihrem behandelnden Arzt sehr sehr wohl und auch sicher aufgehoben. Er ist sehr menschlich und warmherzig und freut sich begeistert über verbesserte Blutwerte mit ihr. Behandelt wird sie mit Velcade und Dexamethasan. Das ist wohl eine recht neue Therapieform!? Ich wollte hier im Forum auch mal nachsehen, ob es Erfahrungsberichte bzgl. dieser Therapie gibt.
Auch ich versuche meine Mutter mit positiven Nachrichten Kraft zu geben. Das scheint kurzfristig auch zu funktionieren. Aber wie gesagt, ihr depressiver Zustand macht mir Angst. Vielleicht sind das auch Nebenwirkungen??
Ich bin wirklich froh dieses Forum hier gefunden zu haben, ich fühl mich schon nicht mehr so alleine...danke

LG

Hallo Petri,

mein Vater hat auch sehr starke Schwierigkeiten sich mit der Thematik zu beschäftigen. Ich vermute er hat sehr große Angst, die er nicht zugeben möchte. Ich versuche meinen Vater durch positive Nachrichten (und auch von denen gibt es viele) Kraft zu geben. Des Weiteren bin ich bei jedem wichtigen Arzt Termin dabei und versuche das Einholen von Zweit- oder Drittmeinungen zu forcieren. Die Überlebenszeiten sind sehr stark gestiegen. Hier im Forum findest du Personen, die seit 10 Jahre ohne Behandlung auskommen / Personen deren Ersttherapie schon länger als 10 Jahre zurück liegen. Du siehst also, dass es noch lange nicht "vorbei" ist, aber ihr müsst den Kampf annehmen und immer die best mögliche Therapie suchen. Ich kann euch die beiden Zentren in Würzburg und Heidelberg sehr empfehlen! Vielleicht holt ihr euch dort eine Zweit- bzw. Drittmeinung?!

Mein Vater sollte damals mit einer sehr alten Methode behandelt werden. Erst als ich Ihn zu einem Petiententag gezogen habe, sind ihm die Augen aufgegangen. Die alte Therapie wurde abgesagt und stattdessen eine neuere gewählt.

Wo seid ihr in Behandlung, welche Therapie wird in Erwägung gezogen?

LG

Hallo,
im Moment bin ich ziemlich ratlos und hilflos, deshalb suche ich hier im Forum Hilfe.
Bei meiner Mutter (64) wurde dieses Jahr MM, III. Staduim, diagnostiziert. Sie bekommt nun 9 Monate Chemo. Meine Eltern sind total verängstigt, meine Mutter ist davon überzeugt in naher Zukunft zu sterben. Die Informationen die ich bekomme sind recht dürftig. Ich habe auch schon vorgeschlagen, meine Mutter zum Arztbesuch zu begleiten, habe aber das Gefühl sie möchte das nicht, weil ich vielleicht Fragen stelle auf die sie gar keine Antwort haben möchte. In letzter Zeit kommt sie mir sehr depressiv vor. Sie klagt über Müdigkeit und Schwäche. Es bricht mir das Herz sie so zu sehen, ich glaube sie hat keinen Funken Hoffnung in sich. Ich würde ihr so gerne helfen. Sie ist eine intelligente, belesene, höchst interessierte Frau und ihr Verhalten ist daher für mich befremdlich. Gibt es vielleicht eine gute Lektüre, die auch Mut macht? Ich weiß, dass es damit nicht getan ist. Aber vielleicht wäre es ein Anfang...?
Von Selbsthilfegruppen will sie nichts wissen, da stößt man auf zu viel Leid, meint sie.
Aber ich brauche dringend eine Anlaufstelle, ich drehe mich sonst nur im Kreis.

Vielen Dank schon mal

Gruß Petri