Hallo Kirby,

es ist gut, dass du dich nach Würzburg wenden möchtest, falls du Kontaktdaten brauchst, kannst du mir schreiben.

Ganz unabhängig davon brauchst du einen guten Onkologen/Hämatologen vor Ort, der bereit ist mit Würzburg zusammen zu arbeiten. Denn es ist total wichtig, dass du dich gut aufgehoben und ernst genommen fühlst, denn die Erkrankung wird dich dein Leben lang begleiten und du wirst immer mal wieder verunsichert sein und brauchst dann jemanden zu dem du Vertrauen hast.

Alles Gute

Liebe Arnella ,
Ja im Oktober letzten Jahres, hatte ich eins .Aber auch nichts .Aber angeblich auch nichts gefunden außer lymknoten Achsel rechts links und hinter der Gehirnwand .Manchmal denke ich hier die Ärzte sind nicht genau,weil sie einfach überlastet sind und die Schwestern auch .Ich meine ich kann es verstehen,weil sie ständig unterbesetzt sind. Aber trotzdem kann ich für mich nicht sagen,dass ich mich da gut aufgehoben fühle.Und die eine Ärztin,zu der ich zur Kontrolle dort ging ,die wirklich gut war und die es auch knallhart ein ins Gesicht gesagt hat ,wie alles kommt .Die ist natürlich in Rente gegangen und der Arzt jetzt ist ihr Nachfolger.Aber ich suche mir jetzt mal in Ruhe eine Spezialklinik in Würzburg raus und sende ihn meine ganze Unterlagen hin .
Ich danke dir.
Liebe Grüße

Hi hast du schon mal ein Ct oder MRT gemacht in der letzten Zeit es könnte sein das du schon osteolysen hast das wurde deine rückenschmerzen und Knochen schmerzen erklären, wenn nicht mach das bitte so schnell wie möglich.

Ansonsten brauchst du keine Angst haben es gibt's so viele Therapie Möglichkeiten.
Ich hab auch erst die Diagnose seit September mit eine osteolyse jetzt habe ich 5 insgesamt und fange jetzt erst mit der Therapie an, aber desto schneller man anfängt desto weniger schaden an den Knochen und wirbelsäule.

Liebe Grüße Arnela

Hallo Kirby,

die führenden Kliniken sind Heidelberg und Würzburg. Aber es gibt darüber hinaus auch andere Kliniken, die sich gut auskennen und entsprechende große Abteilungen haben, wo wohnst du denn.

Ich werde z.B. in der KMT (Knochenmarkstransplantationsabteilung) des Klinikums Nürnberg behandelt, der neue Leiter ist ein Prof., der aus Würzburg gekommen ist. In Hamburg, Berlin, Köln, Düsseldorf usw. habe ich schon gutes gehört.

Das MM ist nicht erblich. Wir von der SHG (Selbsthilfegruppe) haben in Fragestunden 2 Prof. danach gefragt. Sollte es doch mal in einer Familie 2 Fälle geben, ist es Zufall oder die Umwelt.

Es ist auch fraglich, ob deine ganzen Schmerzen vom MM kommen, ich habe z.B. nie Kopf- oder Bauchschmerzen.
Falls du Facebook hats, dort gibt es auch gute Gruppen, da kann man auch nach Kliniken in deiner Nähe fragen. Falls nicht könnte ich es, falls du möchtest, für dich machen.

Alles Gute
.

Hallo Doris ,
Danke für deine Antwort.Ja du hast recht ,dass MM sehr speziell ist .Hast du Erfahrung mit einer Spezialklinik ?Kannst du mir eine Empfehlen?Wie war oder ist bei dir der Verlauf ?
Liebe Grüße

Hallo Betti ,
Lieben Dank für deine Antwort.
Der Onkologe im Krankenhaus sagte zu mir .Es steigt aufjedenfall weiter und es würde Behandlungsbedürftig werden,aber momentan noch nicht . Milz und Leber sind Grenzwertig .Die Entzündungswerte sind extrem hoch .Ich sehe verschwommen ab und zu .Ich habe starke Kopfschmerzen täglich schon und Rückenschmerzen bzw.Knochen schmerzen überhaupt.Bauchkämpfe kommen jetzt auch ab und zu .Nachtschweiß sowieso.Er sagte in 3 Monaten wieder zur Blutkontrolle .Und sollte es mir in der Zeit schlechter werden.Sollte ich mich bei ihm im Krankenhaus melden.Liegt bei euch in der Familie MM ?Bei mir nicht Aber Lungenkrebs zum größten Teil Väterlicherseits.Manchmal verzweifel ich .Ich meine die Ärzte sagten damals vor 10 Jahren,es könnte ausbrechen.Aber ich habe nie daran geglaubt,weil MM es nicht gibt in der Familie